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Platz 30 in der Kategorie "Webseiten - H".

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Helene braucht Hilfe - bitte lasst Euch typisieren!

erstellt am:	30.01.2009, von chipad
Produktbewertung:	5 5
Empfehlung:	ja
Pro:	Wenige Minuten für dich - ein ganzes Leben für Helene
Kontra:	NICHTS

Dieser Erfahrungsbericht ist gar keiner. Ich bitte Euch trotzdem darum, dass Ihr diese Zeilen lest, sie kopiert und weitergebt und allen, die Ihr kennt, davon erzählt.

Am 15. November 2008 ist Helene in Hamburg geboren.

Mit nicht einmal 4 Wochen wurde bei ihr LEUKÄMIE diagnostiziert. Erste Anzeichen waren geschwollene Lymphknoten, die auch auf eine harmlose Erkältung hätten hinweisen können.
Während ALL (akute lymphoblastische Leukämie) bei Kleinkindern über einem Jahr verhältnismässig gute Heilungschancen (80%) hat, sieht dies bei Säuglingen leider ungleich schlechter aus (knapp 50%).

Am Tag der Diagnose (12. Dezember 2008) fand man bei Helene über 100'000 Leukozyten, also weisse Blutkörperchen, im Blut (als normal gelten maximal 10'000). Oft geht Säuglings-Leukämie mit einer speziellen Veränderung des MLL-Gens auf Chromosom 11 einher, dies verschlechtert die Prognose zusätzlich - leider ist auch Helenes MLL-Gen verändert. Zusätzlich wurden bei Helene auch noch im Zentralnervensystem Leukämiezellen gefunden.

All diese Faktoren klassifizieren Helene in die Hochrisikogruppe.

Eine Knochenmarktransplantation (KMT) kann Helenes Heilungschancen enorm verbessern, WENN ein passender Spender gefunden werden kann!

Bitte lasst Euch für Helene typisieren und gebt ihr die Chance zu leben!

Wie kann man helfen?
1. Möglichkeit

Kommt zu einer der Typisierungsaktionen in

* Hamburg: 13. Februar 2009 - Bucerius Law School (Jungiusstraße 6, 20355 Hamburg) , 14 - 20 Uhr - Schirmherr: der ehemalige Erste Bürgermeister Hamburg Dr. Henning Voscherau
* Vallendar: 17. Februar 2009 - WHU Otto Beisheim School of Management (Raum C-102/103, Burgplatz 2, 56179 Vallendar) - Schirmherr: der Fernsehmoderator Moderator Ranga Yogeshwar

* Berlin: 21. Februar 2009 - Arndt-Gymnasium Dahlem (Königin-Luise-Straße 80-84, 14195 Berlin), 14 - 20 Uhr - Schirmherr: Fußball-Nationalspieler Arne Friedrich von Hertha BSC Berlin
und lasst Euch dort als potentieller Knochenmarkspender registrieren. Das kostet Euch nur einen Pieks, für Helene kann es ein neues Leben bedeuten.

2. Möglichkeit
Helft mit einer Geldspende auf Spenden-Konten (auf der Homepage zu finden). Jede Typisierung kostet die DKMS ca. 50 Euro (Blutabnahme, Laborkosten, Administration, etc.). Um diese Kosten aufzubringen, sind wir auf Geldspenden angewiesen.

3. Möglichkeit
Helft mit, indem Ihr Euch typisieren lasst und die Kosten der Typisierung mit einer Geldspende unterstützt.

4. Möglichkeit
Nutzt eine der anderen Typisierungsaktionen, die immer wieder überall durchgeführt werden. Oder lasst Euch per Post registrieren.
Mittlerweile ist es noch einfacher, auf dem Postweg DKMS-Spender zu werden. Der Gang zum Arzt mit Blutentnahmeset wurde abgelöst von zwei Wangenabstrichen, die man selbst zu Hause durchführen kann. Das Registrierungsset erhält man auf dem Postweg, wenn man sich online bei der DKMS registriert (www.dkms.de).

5. Möglichkeit
Erzählt allen von Helene. Sprecht Eure Freunde, Nachbarn Verwandten, Bekannten, Kollegen, Sportkameraden und so weiter an. Jede Neuregistrierung verbessert die Chancen, einen passenden Spender zu finden - nicht nur für Helene, sondern für alle, die dringend eine Knochenmarkspende brauchen.

Die Homepage

Auf der Homepage www.hilfe-fuer-helende.de sind alle notwendigen Informationen noch einmal gesammelt dargestellt. Außerdem finden sich dort weiterführende Links zur DKMS, zu Erfahrungsberichten, den Schirmherren, Sponsoren und ein Fotoalbum von Helene.

Infos zum Ablauf

Die Typisierung

Wer kann sich zur Verfügung stellen?

Typisieren lassen können sich Erwachsene zwischen 18 und 55 Jahren. Sie müssen in guter körperlicher Verfassung, mindestens 50 kg schwer und gesund sein.
Ausschlusskriterien wären ein Bodymaßindex von über 40 sowie bestimmte Erkrankungen (z. B. chronisches Asthma, Herzkrankheiten, Depressionen, Morbus Basedow, Krebserkrankungen, Hepatitis b oder C, HIV und noch einige weitere).
Ich habe mich typisieren lassen - wozu verpflichte ich mich damit?

Mit der Typisierung verpflichten Sie sich nicht automatisch, auch als Stammzellenspender zur Verfügung zu stehen. Die Registrierung Ihrer Daten bedeutet erst einmal noch keine bindende Verpflichtung, tatsächlich Stammzellen zu spenden. Möglicherweise kommt es ja erst in vielen Jahren zu einer Anfrage, bis dahin können sich ihre Lebensumstände geändert haben oder es sind Krankheiten aufgetreten.

Was geschieht bei einer Typisierung?

Für eine Typisierung, so wie sie in Berlin, Hamburg und Vallendar durchgeführt wird, werden Sie zunächst gebeten, eine Einverständniserklärung auszufüllen. Sollten für Sie Fragen offen sein, stehen Ihnen vor Ort Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner zur Verfügung. Für Beratung ist gesorgt.
Dann werden Ihnen 5 ml Blut abgenommen (wie bei einer Blutuntersuchung beim Arzt). Dafür stehen Ärzte und Krankenschwestern bereit, die bei der Aktion ehrenamtlich mitwirken.
Das ist für Sie schon alles gewesen! Es kostet Sie wenig Zeit, schenkt aber Helene oder einem anderen Menschen vielleicht die Chance auf ein zweites Leben.
Eine weitere Möglichkeit ist eine Typisierung bei einem niedergelassenen Arzt oder der direkte Weg über DKMS. Weitere Informationen hierzu finden sie auf der Homepage der DKMS unter www.dkms.de .

Was geschieht mit meiner Blutprobe?

Nach der Registrierung wird Ihre Probe anhand einer Gewebsmerkmalstypisierung in einem Speziallabor untersucht. Dabei wird eine Zahlenkombination aus in der Regel 6 Zahlen ermittelt. Das sind Ihre genetischen Gewebemerkmale.
Diese Merkmale werden in der Datenbank der DKMS gespeichert und zusammen mit Ihren anonymisierten Daten (d.h. der Spendernummer und dem Befund Gewebetypisierung) an nationale und internationale Register übermittelt. Damit sind sie dann weltweit verfügbar.

Spender sein

Was geschieht, wenn ich als Spender infrage komme?

Stellt sich heraus, dass Sie aufgrund Ihrer Gewebemerkmale für einen Patienten oder eine Patientin infrage kommen, erhalten Sie zuerst einmal einen Gesundheitsfragebogen, damit mögliche Ausschlusskriterien frühzeitig erkannt werden. Damit ist für Sie die Zeit gekommen,, darüber entscheiden, ob Sie tatsächlich Stammzellenspender werden wollen.

Und wenn ich mich als Spender zur Verfügung stelle?

Wenn keine Ausschlusskriterien gegen eine Spende vorliegen, erfolgt nochmals eine detaillierte Bestätigungstypisierung (CT-Typisierung). Dabei wird das Blut des Patienten mit ihrem Blut ganz genau verglichen. Für solch einen Fall wird ein Teil der Blutprobe, die bei der Typisierung abgenommen wurde, aufgehoben. Mitunter ist es aber auch notwendig, dass Sie ein zweites Mal eine Blutprobe abgeben. Darüber werden Sie dann aber von der DKMS im Detail informiert.
Sollten Sie einer Stammzellenspende zugesagt haben haben und sollte alles passen, bekommen Sie einen persönlichen Berater der DKMS zur Seite. Zunächst wird ein detailliertes Aufklärungsgespräch geführt. Auch ein gründlicher Gesundheits-Checkup wird in der Klinik, in der die Entnahme erfolgen wird, durchgeführt. Diese Voruntersuchung dauert in der Regel einen Tag.
Ist ein passender Spender gefunden und sind alle Voraussetzungen erfüllt, dann beginnt für den kranken Patienten die Vorbereitungsphase. Sein krankes Knochenmark wird mit Chemotherapie und Bestrahlung vollständig zerstört. Ab jetzt kann er nur überleben, wenn ihm die Stammzellen des Spenders übertragen werden, damit sich gesundes Knochenmark bilden kann.

Wie läuft eine Stammzellenspende ab?

Stammzellen sind in allen Knochen des Menschen angesiedelt. Eine besonders hohe Zahl befindet sich im Beckenkamm.
Die Stammzellen können auf zwei Arten gewonnen werden:
1. über die periphere Blutzellenentnahme. Bei dieser Methode werden die Stammzellen direkt aus dem fließenden Blut gewonnen.
2. durch eine Knochenmarkentnahme aus dem Beckenkamm.
Nach den Belangen des Patienten wird entschieden, welche der beiden Methoden angewandt wird. Auf Wünsche des Spenders wird nach Möglichkeit Rücksicht genommen. In 80% der Fälle erfolgt heute die periphere Stammzellenentnahme

Die periphere Stammzellenentnahme

In diesem Fall wird dem Spender über fünf Tage hinweg ein Wachstumsfaktor, das ist ein hormonähnlicher Stoff, unter die Haut gespritzt. Das kann der Hausarzt erledigen.
Der Stoff nennt sich G-CSF und wird vom Körper bei jeder Infektion hergestellt. Er kann mittlerweile im Labor hergestellt werden und ist als Medikament zur Stammzellenvermehrung zugelassen. Dieser Stoff bewirkt, dass die Stammzellen, die überwiegend im Knochenmark vorkommen, ins fließende Blut ausgeschwemmt werden.
Ist diese Vorbehandlung abgeschlossen, können die Stammzellen in der Entnahmeklinik aus dem Blut gesammelt werden. Dazu werden dem Spender an beiden Armen venöse Zugänge gelegt. Das Blut fließt von einem Arm durch einen Zellseparator und über den zweiten Zugang in den Körper zurück. Dies dauert etwa 3 bis 4 Stunden und kann ambulant vorgenommen werden.
Während der fünftägigen Medikamentengabe können beim Spender grippeähnliche Symptome auftreten. Das Risiko von Langzeitnebenwirkungen ist nach heutigem Stand der Forschung gering.
Wer bezahlt die Behandlung?
Alle Kosten, die Ihnen entstehen, übernehmen die Krankenkassen.

Ausdrücklich noch einmal am Ende: dieser Bericht ist kein Erfahrungsbericht im eigentlichen Sinne, sondern vielmehr ein Aufruf, die Aktion zu unterstützen, weiterzutragen und bekannt zu machen, auch durch neue "Erfahrungsberichte", schließlich hat jeder hier andere Infomailer.

Danke an Euch alle!

Yopi Autor - chipad

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Testbericht-Gesamtbewertung: sehr hilfreich

Der neueste Kommentar

Lici17, 24.02.2009

Schön zu wissen, dass es noch Menschen wie dich gibt, die sich für andere stark machen! Hut ab! Ich erzähle auf jeden Fall allen die ich kenne von Helene und ihrem Schicksal!

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