Testberichte und Erfahrungen zum Epilepsie

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Erfahrungsberichte zum Epilepsie

• l lion1727

  Und auf einmal war alles anderes in unserer Familie

  • Pro Das Leben muß weiter gehen
  • Kontra Viele Menschen wissen nicht richtig bescheid
  • Empfehlung Nein

  Hallo,
  
  heute möchte ich euch kein Produkt sondern eine Krankheit etwas näher bringen da viel zu wenig darüber gesprochen und zwar über Epilepsie.
  
  Vor kurzem hat mich der Vermieter meiner Eltern angesprochen und gefragt wie es meiner Tochter den ginge und ich fragte warum es geht ihr gut und er sagte zu mir das er mich bewundert mit einem Kind das an \"Schwindsucht und Schwachsinn\" leidet.
  
  Da habe ich erst einmal geschluckt und ihm erklärt das meine Tochter Epilepsie hat und sonst nichts.
  Später zuhause hab ich dann im Netz gesucht und bin darauf gestoßen das man früher Epilepsie \"Epiloia\" (griech. für Schwachsinn) nannte.
  Und da ist mir erst aufgefallen wie wenig die Leute über diese Krankheit eigentlich wissen.
  
  Deswegen möchte ich unsere Geschichte hier nun erzählen:
  
  Meine Tochter Jennifer ist jetzt bald 5 Jahre alt und seit letztem Jahr wissen wir sie hat Rolando-Epilepsie (dazu später unten die genauere Beschreibung dieser Form von Epilepsie).
  Als sie letztes Jahr am 19.05 bei meinen Eltern übernachten durfte, weil mein Vater gerade Geburtstag hatte, bekam ich gegen 22.00 Uhr einen Anruf meiner Mutter \" Jenny erstickt!! Sie stirbt!!! Sie ist ganz blau und atmet nicht mehr!!\" .Wer Kinder hat kann sich vorstellen wie ich in diesem Moment fertig war.
  Ich packte meinen kleinen Sohn (damals 2 Monate alt) ein und fuhr mit dem Auto zu meinen Eltern (etwa 15- 20 Min.entfernt).
  Natürlich haben sie schon den Notarzt verständigt der sehr schnell da war und mich erstmal beruhigte. Die Notärztin sage mir sie hätte wahrscheinlich einen Fieberkrampf gehabt und sie müßte mit ins Krankenhaus.
  Die Tage im Krankenhaus waren wie für jedes Kind schlimm da es ihr am nächsten Tag wieder gut ging und sie nach Hause wollte.
  Da die Ärzte nichts gefunden haben gingen wir wieder am 2. Tag nach Hause.Sie gaben uns aber vorsichtshalber ein Notfall Medikament mit falls sie das wieder haben sollte (Diazepham in einer kleinen Tube)
  Dann war eigentlich bis August alles ok. Am 15.Aug. feierten wir ihren Geburtstag und meine Eltern sind mit ihr dann eine Woche zu meiner Oma ins Allgäu fahren und da auch gleich in das Ravensburger Spiele Land zu gehen.
  Aber dazu kam es nicht in der Nacht der Ankunft am 16.Aug. hatte sie wieder einen Anfall.Wieder wurde der Notarzt verständigt und sie ins Krankenhaus gebracht.Allerdings gab es diesmal kein Fieber auf das man es schieben konnte und so hat mich dann der Behandelnde Arzt in der Nacht noch angerufen und einige Fragen gestellt die mir sehr komisch vorkamen.(war sie gestürzt auf den Hinterkopf oder geschlagen worden auf den Hinterkopf)
  Sie war dann 3 Tage dort im Krankenhaus und wurde dort dem ersten EEG (Hirnstrommessung) unterzogen.
  Diese ergab das es abweichungen gibt und sie müsse richtig untersucht werden.
  Wieder im München zurück hat sie ein MRT (Kernspinthomographie) Schlafentzugs-EEG (man darf nicht so lange schlafen nur die hälfte der normalen Schlafzeit) Blutbild.
  Ich fragte wieso den ein MRT nötig wäre da sagte der Arzt zu mir weil es sein kann das sie einen Hirntumor hat der auf bestimmte Nervenbahnen drückt.
  Zum Glück hat sich das nicht bestätigt allerdings wurde beim Schlafentzugs EEG festgestellt das sie Rolando-Epilepsie hat.
  Dann stellte sich die Frage Medikamente ja oder nein, die Oberärztin riet uns sie noch nicht zu behandeln da sie noch nicht viele Anfälle gehabt hat.
  Und so verblieben wir das wir sie einfach beim zubett gehen beobachten die ersten 2 Stunden nach dem einschlafen.
  Das ging eigentlich soweit ganz gut ihren letzten Anfall hatte sie im Februar 2005 und seitdem keinen mehr.
  Allerdings muß sie alle 6 Monate zur Untersuchung und sie muß eben öfters zum Arzt als andere Kinder.
  Zum Glück hatten wir einen guten Kindergarten und sie durfte weiter dort hingehen.
  Wir müssen seitdem eben manche Sachen beachten z.B darf sie nie alleine Rad fahren auch nicht alleine schwimmen gehen und wenn sie irgendwo hingeht muß man eben ihre Notfallmedizin dabei haben.
  Aber man lernt damit zu leben und dann sieht man auch erst was richtige Freunde sind den viele haben sich auch eingelesen und wissen jetzt um was es geht und gehen nicht einfach allem aus dem Weg. Denn das ist sehr wichtig für die Kinder.
  Unser kleiner hat noch keine Anzeichen aber er muß ab 3 Jahre auch regelmäßig zur Untersuchung da es sein kann das er es auch bekommt.
  Allerdings gibt es in unserer Familie niemanden der Epilepsie hat oder hatte.
  
  So das war viel nun möchte ich euch noch die wichtigsten Angaben zur Rolando Epilepsie geben:
  
  Die Rolando-Epilepsie (benannt nach einem italienischen Arzt des 18./19. Jahrhunderts) ist die häufigste fokale Epilepsie im Kindesalter. Bei Erwachsenen kommt sie nicht mehr vor.
  
  Bei Epilepsiebeginn ergeben sich in aller Regel keine Hinweise auf die der Krankheit zugrundeliegenden bedeutsamen hirnorganischen Verletzungen (Läsionen).
  
  Die Rolando-Epilepsie macht etwa 10 - 20% aller kindlichen Partialepilepsien aus; sie ist bei Jungen etwas häufiger als bei Mädchen. Meist tritt sie erstmals im Alter von 3 bis 12 Jahren auf.
  Die Rolando-Epilepsie gehört zu den sogenannten gutartigen Epilepsien, d.h. sie hat eine gute Prognose. Die Anfälle selbst verlaufen sehr günstig. Die übrigen Hirnfunktionen zeigen keine ernsthaften Störungen. Mitunter werden sogenannte Teilleistungsschwächen, wie z. B. Konzentrationsschwächen, Störungen des Tempos, der Flexibilität sowie der Wahrnehmung beobachtet.
  
  Die Diagnose der Rolando-Epilepsie ist aufgrund des typischen klinischen Bildes und des EEG-Befundes in der Regel ohne Schwierigkeiten zu stellen. Wenn die Anfälle nur schwach ausgeprägt und selten sind sowie den Patienten nicht nennenswert beeinträchtigen, kann unter Umständen auf eine medikamentöse Behandlung verzichtet werden. Werden anfallshemmende Medikamente (Antiepileptika) eingesetzt, können die Anfälle dadurch meistens gut kontrolliert werden. Das Mittel der ersten Wahl ist meist Sultiam (Ospolot ).
  
  Hinzu kommt, dass die Rolando-Epilepsie eine große \"Selbstheilungstendenz\" hat. Die Anfälle hören spätestens kurz vor oder mit der Pubertät von selbst auf.
  
  Die Anfälle (fokale und generalisierte Anfälle bei der Mehrzahl der Kinder) erfolgen überwiegend aus dem Schlaf heraus, seltener sind die Anfälle tagsüber zu beobachten. Häufig erwachen die Kinder durch Gefühlsstörungen im Bereich der Mundhöhle, der Zunge oder des Gesichtes. Sie sind meistens von aussen nicht wahrzunehmen, hier ist man auf die Schilderung des Betroffenen angewiesen
  Die Patienten selbst beschreiben ihre Anfälle z. B. als ein taubes Gefühl, als ein Kribbeln, als ein \"Ameisenlaufen\", als ein Schweregefühl oder auch als ein brennendes Gefühl. Selten ist dies jedoch das einzige Anfallssymptom. Oft zeigen sich auch aufeinander folgende Muskelzuckungen (Kloni) im Bereich einer Gesichtshälfte. Häufig wird ein deutlicher Speichelfluss erkennbar.
  Die Kinder vermögen nicht normal zu sprechen oder höchstens lallende Laute oder einige Worte von sich zu geben. Diese Störungen können nach Abklingen des Anfalls noch wenige Minuten anhalten.
  Breitet sich der Anfall auf die Atemmuskulatur aus, kann es zu Atembeklemmungen kommen. Das Kind bringt dann nur würgende Laute hervor. Das Bewusstsein bleibt jedoch während des gesamten Anfalls erhalten.
  Bei 10-15% der Patienten gehen der Rolando-Epilepsie Fieberkrämpfe voraus.
  In sehr seltenen Fällen (weniger als 5%) kann es zu Beginn oder zum Ende der Pubertät sowie im Erwachsenenalter zu vereinzelten grossen Anfällen (Grand mal-Anfällen) kommen.
  
  Die Prognose der Rolando-Epilepsie ist sehr günstig. Die Kinder werden in aller Regel - auch ohne Medikament - in der Pubertät anfallsfrei und haben eine normale Entwicklung. Und darauf hoffen wir auch das es bei uns so bleibt.
  
  Wer mehr wissen will kann auch gerne beim Epilepsie-Netz vorbeischauen.
  
  Danke fürs durchlesen.
  
  LG
  Lion1727
  
  dieser Bericht ist auch bei Ciao erschienen.

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• k kerstin30

  Das schlimmste für eine Mutter- Heute ist der Sohn gesund und morgen schwer krank

  • Pro Was kann man am der Epilepsie positiv sehen? Nichts!!
  • Kontra Die Gemütsschwankungen und die Wutanfälle der Kinder zehren an den Nerven!!, Man benötigt oft sehr starke Nerven
  • Empfehlung Ja

  Nachdem ich mir die vorherigen Berichte angesehen habe, möchte ich jetzt kurz unsere Geschichte erzähle. Ich bin Mutter und habe einen 7 jährigen Jungen.
  Er kam gesund auf die Welt. Doch er schlief nur und war nach acht Wochen nur eine Stunde täglich wach. Eines Morgens entdeckten wir ihn in seinem Bett mit blauem Gesicht. Er kam für drei Tage zur Beobachtung ins Krankenhaus- verdacht auf Kindstot. Alle Untersuchungen waren ohne Befund.
  Seine Entwicklung verlief bis zum 4. Lebensjahr normal. Eltern und Schwiegereltern waren zwar der Meinung, wir sollten strenger und Konsequenter sein. Fanden wir aber nicht. Laut Ärztin war er seinem Alter weit voraus. Wir müssen ihn mehr fördern.
  Eines Morgens fiel er plötzlich um, atmete nicht mehr, wurde blau im Gesicht. Die erste Hilfe meines Mannes half ihm. Untersuchungen im Krankenhaus zeigten keine Befunde. Der Arzt im Krankenhaus stellte die Vermutung eines Fieberkrampf dar. Erst nach dem dritten Anfall werde man Medikamente geben. Stunden später kamen die nächsten Anfälle. Das war im Dezember 2001.Es begann eine schreckliche Zeit, in der mein Sohn und ich mehr im Krankenhaus waren, als zu Hause.
  Die allerschlimmste Zeit war im April 2003. Er konnte nicht mehr spreche, nicht mehr essen und nicht mehr laufen. Kein Medikament half mehr. Er war auf dem Stand eines 1 jährigen und sogar schlimmer.
  Heute im August 2004 geht es ihm wieder gut. Er ist auf dem Stand eines fast 6 Jährigen. Die Medikamente helfen und im Kindergarten für Behinderte gefällt es ihm super.
  Nun ist er 7. Zwischendurch stand im Raum, ob er evtl. eine normale Grundschule besuchen könnte. Doch das wollte ich ihm nicht zumuten, da er in dem vergangenen Jahr keine kontinuelle Enwicklung zeigte. Ich möchte ihn nun in eine Schule für Lernbehinderte schicken. Da akteptieren die Kinder ihn auch, wenn er nicht fit ist oder mal Krampft.
  Das ist unsere Geschichte.
  
  
  
  Nun möchte ich das Thema Epilepsie erklären:
  Das Wort Epilepsie kommt aus dem Griechischen undbedeutet „plötzlich, heftig, ergriffen“.
  Epilepsie ist eine Organkrankheit, wie jede andere Krankheit. Dochdas wissen die wenigsten.
  
  
  Es gibt einen Unterschied zwischen einem epileptischen Anfall und der Epilepsie.
  Beim Epileptischen Anfall handelt es sich um das Geschehen. Erst nach drei Anfällen spricht man von Epilepsie.
  
  Doch was passiert?
  Man spricht auch von „Gewitter im Gehirn“.
  Beim gesunden Menschen sind die elektrischen und chemischen Signale genau aufeinander abgestimmt. Beim Epilepsiekranken ist dieses Gleichgewicht zeitweilig zerstört. Die Nervenzellen entladen sich gleichzeitig oder ganz unterschiedlich. Durch die unterschiedlichen Entladungen entstehen auch unterschiedliche Epilepsieformen.
  
  Ein einmaliger Anfall nennt man auch Gelegenheitsanfall (wie z.b. Fieberkrampf) verbunden mit den verschiedensten Ursachen: Gehirnentzündung, Blutzuckerabfall, Sauerstoffmangel, Stress u.s.w.
  Durch die Häufigkeit der Anfälle verändert sich das Gehirn. Die Epilepsie kann ein Leben lang sein; in der Kindheit oder der Pubertät beginnen und sogar plötzlich beim Erwachsenenauftreten.
  
  Wichtige Faktoren
  bei der Epilepsie können Vererbung, z.b. der Großvater hat Epilepsie, sein Es kann eine angeboren Hirnschädigung, oder durch einen Unfall sein.
  Ein wichtiger Faktor sind auch die Umwelteinflüsse. Als Beispiel, es gibt heut zu Tage mehr Allergiker wie vor 50 Jahren.
  
  Doch wann hat man wirklich Epilepsie? Wie wird diagnostiziert? Durch Beobachten der Anfälle und das EEG kann man diese Frage beantworten. Es besteht ein Unterschied, ob man in kurzer Zeit viele Anfälle hatte oder ein langer Zeitraum verstrichen ist. Anfälle in kurzen Anfällen zeigen das EEG deutlich. Doch wenn die Abstände groß sind, kann sich das EEG kaum von einem gesunden, der ein EEG gemacht bekommt unterscheiden. Am besten ist es für den Arzt, es wird bei einem Anfall ein EEG geschrieben. Dann kann der Arzt am besten die Diagnose stellen.
  
  Durch eine Computer- Tomographie (CT) oder Magnet-Resonanz-Tomographie (MRT) (auch bekannt als Kernspintomographie ), kann nun festgestellt werden, ob die Epilepsie nur an einer Stelle im Gehirn, oder an mehreren diese Stellen auftritt.
  
  Die medikamentöse Behandlung der Epilepsie beginnt, wenn innerhalb von kurzer Zeit mehr als drei Anfälle auftreten und die Diagnose gestellt wurde. Die Behandlung kann medikamentös sein, durch eine Operation, oder durch eine spezielle Diät (ketogene Diät).
  
  Doch die Epilepsie ist noch nicht so gut erforscht, wie ein Schnupfen oder Husten. Man gibt bei Schnupfen oder Husten dem Patienten ein bis zwei Medikamente und einige Tage später ist alles vergessen. Das Gehirn wird noch Erforscht. Vor einigen Jahren ist das erste menschliche Gehirn erstmals zur Erforschung zur Verfügung gestellt worden!
  
  Durch Beobachtung und regelmäßige Medikamenteneinnahme kann der Patient langfristig anfallsfrei bleiben. Das trifft etwa bei 70% der Patienten ein. Bei 20% tritt eine Verbesserung ein. Bei 10% wirkt kein Medikament.
  
  Treten drei Jahre keine Anfälle auf, werden die Medikamente langsam abgesetzt. Doch die Epilepsie kann immer wieder kommen.
  Folgende Epilepsieformen treten häufig auf: Es gibt fokale Epilepsien und genegalisiernde Epilepsien.
  Die fokale oder gutartige Epilepsie können einfache oder komplexe Anfälle sein. Wie auch die Rolando-Epilepsie. Die generalisierende Epilepsien sind Absencen (kurze Abwesenheit), die myoklonische, die Grand- Mal, Lennox- Gastraut- Syndrom, u.s.w.
  
  Welche Antiepileptka (Medikamente) gibt es?
  Es gibt über 100 verschiedene Handelsnamen. Aber nur 20 Substanzen. Man hat bestimmt schon Valproat, Sultiam oder Topiramat gehört.
  
  Wo gibt es gute Krankenhäuser und Ärzte um eingestellt zu werden? Die Uni-Klinik in Homburg ist zu empfehlen. Dann sind da noch die Kliniken in Bonn oder Berlin. Als Epilepsie- Zentrum ist Kork oder Bethel bekannt.
  
  Ich möchte noch einiges über die Nebenwirkungen und den Charakter erzählen: Es kann unter anderem zu Gedächtnisverlust, Kopfschmerzen, Konzentrationsproblemen u.s.w. kommen. Der Charakter kann sich total ändern. Man ist reizbar, hat Probleme seine Gefühle zu zeigen. Kinder können verhaltensauffällig werden, aggressiv und zerstörerisch gegen sich und seine Umwelt.
  
  Durch diese neue Situation erfährt man schnell, wer ein wahrer Freund ist. Erwachsene können sich damit besser auseinander setzen als Kinder.
  
  Abschließend bitte ich: Hat jemand einen Anfall, versucht ihm zu helfen, rennt nicht weg. Ist jemand medikamentös eingestellt, dauert der Anfall nicht zu lange. Sorgt nur dafür, dass er sich niergend wo verletzen kann, leistet erste Hilfe. So können viele Verletzungen bei einem Anfall vermieden werden. Es sieht zwar erschreckend aus, wenn jemand da liegt, krampft und Schaum am Mund hat. Aber bei solchen Anfällen hat der Epilepsiekranke sich nicht unter Kontrolle.
  
  Es gibt bestimmt noch mehr zu berichten. Ich würde mich über Anregungen und Verbesserungsvorschläge freuen. Ebenso hoffe ich, das dieser Bericht euch einige Fragen beantwortet. Allen Epileptikern noch alles gute auf ihrem Lebensweg!
  
  
  Zum Abschluß muß ich noch erwähnen, das ich zwar mit diesem Thema viel Erfahrung habe, aber einiges über dieses Thema in Epilepsiebüchern nachgeschlagen habe. Denn über manche Infos benötigt man ein Nachschlagewerk.

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• t timmipups

  Es fing alles während meiner Lehrzeit 1991 an

  • Pro -
  • Kontra -
  • Empfehlung Ja

  damal habe ich als Kinderkrankenschwester in Garmisch gelernt bzw. angefangen, und da kannte ich die Kranheit nur vom hörensagen. Mitbekommen habe ich es das erste mal als eines der Kinder auf dessen Station ich gearbeitet habe, einen solchen Krampfanfall bekommen hat. Und das war für mich damals schrecklich ,weil ich grad mal 17 Jahre alt war und das Kind war 3.
  Der Beruf brachte viele Überstunden mit sich und um die auszugleichen ging ich jeden Abend mit meiner besten freundin weg, trank auch mal was wenn ich frei hatte und kam morgens völlig übermüdet zur Arbeit. Eines Morgens, ich hatte wieder frei wachte ich auf und meine beste freundin fragte mich was los sei mit mir. Der Arzt kam kurze Zeit darauf auch schon und ich war völlig perplex, da ich ja keine Ahnung hatte von dem was passiert sei. Sie erzählten mir hinterher daß ich völli verkrampft in meinem Bett lag und Schaum vorm Mund hatte. Meine Freundin war total erschrocken über das was Sie gesehen und gehört hatte. Anscheinend habe ich auch mit meinem Kopf gegen die Wand geschlagen. Und natürlich habe ich von all dem nichts mitbekommen, da ich bewusstlos war.
  Im Krankenhaus musste ich eine Menge Tests über mich ergehen lassen unter anderem EEG Schlafentzug und EEG, Rückenmarkpunktion, etliche Blutbnahmen usw. usw.!
  Dann die erschreckende Diagnose für mich... ich habe EPILEPSIE!!!
  Unter diesen Umständen durfte ich leider diesen Beruf nicht mehr ausüben obwohl das mein absoluter Traumberuf war. Aber wegen der vielen Gefahrensituationen ging es halt nicht mehr.
  Also beschloß ich meine Lebensweise umzustellen.
  Ich ging regelmäßig zum Arzt (alle halbe Jahre), wurde auf Tabletten eingestellt und lies regelmäßig EEG`s durchführen.
  Mit 19 bekam ich meinen ersten Sohn und während der Schwangerschaft leider auch wieder einen Krampfanfall. Das war wie ein Schock für mich weil ich nicht wusste ob es meinem Kind gut geht. Es hat mir Zwar keiner gesagt daß es ein Anfall war aber ich wusste es daher, weil ich mich danach an nichts mehr erinnern konnte. Ja nicht mal welcher Tag und welches Jahr wir hatten wusste ich noch.
  Danach kamen die Anfälle so alle halbe Jahre. Mittlerweile hatte ich auch eine neue Lehr in München angefangen, habe Sie auch zu Ende geführt, trotz Kind und das war natürlich alles mit STRESS verbunden. Nachts nicht genug SCHLAF und Tags ARBEIT.
  Jetzt bin ich verheiratet habe mittlerweile ein zweites Kind, wo ich auch in der Schwangerschaft einen Anfall hatte, aber beiden Kindern ist nichts passiert... GOTT SEI DANK!...
  Jetzt habe ich den Stress reduziert, gehe nicht in Discos und trinke auch keinen Alkohol mehr.
  Wenn möglich vermeide ich auch alles was mit flackerndem Licht zu tun hat.
  Nun habe ich auch schon seit fast drei Jahren keinen Anfall mehr gehabt und die Tablettendosis wurde auch herabgesetzt.
  Ich als Epileptikerin weiß nun wie mann damit umgeht und was man tun muß um keinen Anfall mehr zu bekommen.
  
  Stress vermeiden
  Keine Disco oder flackernde Lichter
  Kein Alkohol
  und regelmäßige Arztbesuche
  
  Allerdings ist es sehr schwer mit zwei Kindern den Stress zu vermeiden.
  Ich hoffe für einen solchen Anfall nicht selbst miterleben zu müssen, da man völlig hilflos danebenstehen muss und nichts tun kann.

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• IchLiebeMarco

  Für niemanden zu empfehlen ...

  • Pro nichts
  • Kontra Einschränkungen
  • Empfehlung Nein

  Nun ist es über 4 Jahre her , dass ich meinen ersten und einzigen Anfall hat und ich kann es heut immer noch nicht fassen .
  
  Es begann damit , dass ich abends in meinem Bett ein Buch las . Ich erinnere mich noch soweit , daran , dass ich es zuschlug und ins Wohnzimmer gehen wollte . Und dann folgte eine Phase aus Traum und Schlaf - ein Anfall . Meine Eltern fanden mich und da ich mit dem Kopf auf der Türschwelle bewusstlos lag wurde vermutet ich sei gestürzt . Ich hatte mir die Augenbraue ausgeschlagen , hatte mir auf die Zunge gebissen und Schaum vor dem Mund . Zu dem Zeitpunkt wusste niemand aus meiner Familie , dass die letzten beiden Dinge typische Anzeichen für Epilepsie sind . Sie fuhren mit mir zum Arzt , ich war immer noch bewusstlos . Dort kam ich langsam zu mir und sah auch Leute , aber ich schlief immer noch mehr als ich wach war .
  Im Krankenwagen ging es mir wieder so wie immer und im Krankenhaus konnte ich schon wieder ganz allein gehen . Ich konnte gar nicht begreifen , was los war , denn meiner Meinung nach habe ich nur geschlafen . Von dem ganzen Anfall habe ich überhaupt gar nichts mitbekommen und war regelrecht erbost , dass ich ins Krankenhaus sollte . Meine Eltern dagegen waren total erschrocken und ängstlich .
  
  Im Krankenhaus angekommen wurde mir Blut abgenommen , Urinprobe gemacht , EKG , Blutdruck und noch einige Untersuchungen . 48 stundenlang wurden mir jeweils in 2 Stundenabständen Blut abgenommen und der Blutdruck gemessen . Ich fühlte mich schrecklich dort , denn was sollte ich da ? Ich hatte ja \"nur\" geschlafen , wie ich die ganze Zeit sagte , es ist sehr typisch , dass Epileptiker mit Bewusstlosigkeit sich nicht an den Anfall erinnern können .
  Nach Ultraschall und Ausdauertraining wurde festgestellt , dass ich Epilepsie habe . Oh gott - was hieß das nun für mich ? War ich verrückt , behindert oder sowas ?
  
  Ich befasste mich sehr intensiv mit dieser Frage , so sehr , dass ich sogar eine Facharbeit darüber schrieb . Früher dachte ich immer solche Menschen sind behindert und mehr wusste ich darüber nicht , aber da ich nun selber betroffen bin reichte das nicht .
  
  Zwangsläufig ist man als Epileptiker behindert . Aber weder körperlich noch geistig ! Was also dann ? Es ist oberste Priorität gefährlichen Situationen aus dem Weg zu gehen , dazu gehört zum Beispiel vermeiden allein schwimmen zu gehen , denn es besteht bei einem Anfall die Gefahr des Ertrinkens . Das Leben ist nun also anders zu führen , aber immer noch so , dass man allein und selbstständig leben kann . Auf keinen Fall sollte man sich von irgendwelchen Vorurteilen das Leben schwer machen lassen !! Denn die sind seit Jahrhunderten schon weitverbreitet . Oder wer hätte je gedacht , dass Menschen die Weltruhm erlangten , wie Dostojeweski , Van Gogh , Lenin , Nepoleon , Cäsar , Karl der Große , Richard Nobel und Alfred Nobel an Epilepsie litten ? Epilepsie ist somit KEINE Geisteskrankheit .
  Mein Berufswunsch allerdings wurde mit Epielspie leider zu nichte gemacht , ich wollte Pilotin werden und das geht somit nicht .
  
  Mir machen allerdings sehr die Tabletten zu schaffen , was mich manchmal sehr traurig stimmt , aber ich habe gelernt damit umzugehen und werde von allen unterstützt und behandelt wieder jeder andere auch . Zu meinen Nebenwirkungen zählen Müdigkeit , Abgeschlagenheit , Konzentrationsschwäche , Appetitlosigkeit , Kopfschmerzen , bei gezogenen Zähnen Zahnfleischentzündungen und noch vieles mehr .
  
  Nach dem Krankenhausaufenthalt wechselte ich zu einer neurologischen Praxis . 2 mal im Jahr muss ich zum Schlafentzugs - EEG . Das bedeutet ich muss die ganze Nacht wach bleiben und am morgen zum EEG um zu testen , wie ich auf Stress reagiere . Und jedes Vierteljahr zum Blutabnehmen .
  
  Mittlerweile wurde meine Tablettendosis 2 mal gesenkt und vielleicht muss ich in 2 Jahren keine Tabletten mehr nehmen . Gesund bin ich dann aber erst , wenn ich nach 5 Jahren ohne Tabletten keinen Anfall mehr hatte .
  
  Zu Menschen mit Epielpsie kann ich nur sagen , dass sie sich nicht einreden lasse sollen , etwas schlechteres zu sein . Ihr seid mindestens genauso viel Wert . Und an den oben genannten Beispielen kann man ganz genau erkennen , dass man es trotzdem ganz weit bringen kann . Informiert euch ganz genau über das was ihr habt und wenn ihr jemanden mit Vorurteilen trefft , dann erklärt es ihm ganz genau . Mir ist noch nie jemand mit groben Vorurteilen begegnet , aber es hat mir trotzdem Freude gemacht Menschen mit meiner Facharbeit etwas mehr darüber aufzuklären . Man muss sich als Epileptiker hauptsächlich schützen , deswegen muss man nicht auf ein schönes Leben verzichten !!
  
  Ich wünsche allen Betroffenen gute Besserung und toi toi toi :-)
  
  Veröffentlich bei www.ciao.com und www.yopi.de

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• s seehuhn

  Epilepsie - Es kann eigentlich jeden treffen

  • Pro -
  • Kontra -
  • Empfehlung Nein

  Hallo liebe Leser,
  
  da bei uns in der Familie mehrere an Epilepsie erkrankt sind, habe ich mich informiert, da es eigentlich jederzeit auch mich treffen kann.
  Diese Informationen möchte ich nun niederschreiben.
  
  Was ist Epilepsie?
  
  Epilepsie ist eine Erkrankung des Gehirns und eine der häufigsten neurologischen Krankheiten.
  Die Krankheit wirkt sich dadurch aus, dass sich der ganze Körper verkrampft und der Erkrankte keine Kontrolle über ihren Körper mehr hat. Diese Anfälle können jederzeit auftreten.
  Es gibt verschiedene Arten der Epilepsie. Bei der häufigsten Art, verfällt der Patient in tiefe Bewusstlosigkeit. Die Arme und Beine sind gestreckt und die Atmung fällt aus. Durch den Atmungsausfall kann es zum Sauerstoffausfall kommen, wobei der Körper sich bläulich verfärben kann. Nach 10 bis 30 Sekunden fängt der ganze Körper an zu zittern und zu zucken. In dieser Phase hat der Erkrankte enorme Kräfte.
  Während des Anfalls kann es vorkommen, dass der Patient Harn und Stuhl absondert oder sich auf die Zunge beißt.
  Ein Anfall dauert meist ein bis zwei Minuten, danach kann der Erkrankte sich an den Anfall nicht erinnern.
  
  Wodurch entsteht eine Epilepsie?
  
  Die Epilepsie ist eine Funktionsstörung des Gehirns. In manchen Fällen ist diese Krankheit vererbbar, allerdings gibt es auch andere Möglichkeiten daran zu erkranken.
  - Fehlbildungen am Gehirn
  - Schädel-Hirn-Trauma
  - Medikamenten-, Drogen- oder Alkoholmissbrauch
  - Schlaganfall
  - Gehirntumor
  - Vergiftungen
  - Stoffwechselerkrankungen
  - Hirnhautentzündung
  
  Eigentlich kann an dieser Krankheit wirklich jeder von uns erkranken.
  
  Wodurch werden Anfälle ausgelöst?
  
  - Schlafentzug
  - Flackerlicht (man wird gerade auch bei der PC-Benutzung darauf hingewiesen)
  - Höreindrücke (lauter Knall, laute Musik)
  - Hyperventilation
  - Alkohol- , Drogen- oder Medikamentenenzug
  
  Behandlung
  
  Meine Verwandtschaft hat ihre Krankheit durch Medikamente unter Kontrolle. Außerdem müssen Sachen wie Flackerlicht in Discos gemieden werden.
  
  Was tun bei einem Anfall?
  
  Wenn jemand einen Anfall hat, sollte man ihn möglichst in Ruhe lassen bis der Anfall vorbei ist. Man kann kaum etwas tun. Man sollte Sachen, an denen er sich in verletzen kann, wegräumen.
  Gerade beim ersten Anfall sollte man einen Notarzt rufen.
  Viele wollen dem Patienten etwas in den Mund stecken, damit er sich nicht auf die Zunge beißt. Hier sollte man aber sehr vorsichtig sein, da der Kranke sehr stark zubeißen kann und einen sehr stark verletzen kann.
  Lieber den Kopf des Erkrankten zur Seite drehen, damit er nicht an seiner Zunge oder vielleicht an Erbrochenem erstickt.
  
  Meine Erfahrungen
  
  In meiner Familie sind meine Oma und meine beiden Onkels erkrankt. Meine Mutter hat nichts. Allerdings könnte es auch möglich sein, dass es eine Generation übersprungen hat.
  Meine Oma und ein Onkel hatten schon sehr lange keinen Anfall mehr. Sie nehmen ihre Medikamente regelmäßig und gehen weder in die Disco nach schlafen sie unregelmäßig.
  
  Mein anderer Onkel dagegen ist nicht so diszipliniert.
  So kam es schon vor, dass er während er mit dem Auto fuhr, plötzlich einen Anfall erlitt und geradeaus auf einen Acker fuhr und sich überschlug. Man kann von Glück sprechen, dass ihm nichts passierte.
  
  Bei ihm kommen die Anfälle häufiger vor. Er kann sich danach an nichts erinnern. Glücklicherweise war ich bei noch keinem Anfall dabei, aber meine Oma hat mir erzählt, dass es plötzlich wieder so ist, als hätte man einen Säugling. Mein Onkel hat sich eingenässt und hat das auch gar nicht richtig kapiert. Meine Oma hat ihm dann helfen müssen, weil er wirklich nichts mehr verstanden hat.
  
  Ich muss auch sagen, dass meine beiden Onkels manchmal so wie ein wenig doof sind. Sie kommen einem manchmal ein wenig zurückgeblieben vor. Das kommt aber daher, dass ja bei dem Anfall das Gehirn nicht mehr richtig durchblutet wird und Gehirnzellen absterben.
  
  Ich wünsche keinem diese Krankheit und hoffe auch für mich selber, dass es mich nie erwischen wird.

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• M Mondy

  Was muß ein Mensch alles ertragen, wie steht man sowas durch?

  • Pro -
  • Kontra -
  • Empfehlung Ja

  Was muß ein Mensch alles ertragen, wie steht man sowas durch? Kann man es überhaupt durch stehen?
  
  Kurz: Dieser Bericht hat nix mit der Krankheit direkt zu tun, aber ich möchte gerne meine Erlebnisse darüber nieder schreiben und habe mir deswegen diese Rubrik ausgesucht.
  
  Angefangen hat die Epilepsie bei meiner Mutter, als sie ein Baby war. Da waren die Anfälle aber nur zwei- oder dreimal aufgetreten. Der nächste Anfallschub kam in der Pubertätsphase (aber auch hier nur sehr gering).
  Richtig los ging es dann, als sie mit mir schwanger war. Da häuften sich die Anfälle so sehr, das ich im Bauch meiner Mutter bald mein Leben verloren hätte (laut Schilderungen meiner Mutter und Verwanden). Zum Glück gab es für sie und für mich Rettung.
  
  Die ganzen nächsten 17 Jahre verliefen die Anfälle sehr unterschiedlich, mal hat sie nur kleine (kurze Aussetzer und in die Runde starren) oder auch große Anfälle (Verkrampfungen am ganzen Körper und Spucke lief aus ihren Mund). Diese Anfälle waren für mich das schlimmste, mit ansehen zu müssen, wie sich die eigene Mutter quält und weh tut.
  Aber ich konnte ihr nicht helfen, ich mußte sie in Ruhe lassen bis sich der Krampf löste.
  Ich hätte so gerne was für sie getan, aber die Ärzte haben mir geraten sie in Ruhe zu lassen bis alles vorbei ist. Das läßt sich so einfach sagen, aber keiner kann sich vorstellen, wie das weh tut.
  
  17 Jahre (ich habe mit ihr alleine gelebt), habe ich das alles mitgemacht (was ich auch nicht bereue, sie kann ja nix dafür), aber am 05.05.1989 hatte meine Mutter die Erlösung ihrer vielen Anfälle.
  Sie bekam einen Anfall in der Wanne, und keiner konnte ihr rechtzeitig helfen. Auch ich nicht, da ich zu diesen Zeitpunkt zu meinen Freund bin.
  Als sie von ihrer Mutter gefunden wurde, kam jede Hilfe zu spät.
  
  Heute, nach fast 13 Jahren kann ich immer noch nicht so frei darüber sprechen wie ich es gerne möchte. Die Ärzte versuchten mir klar zu machen, das eine Operation für meine Mutter nie in Frage kommen konnte (warum? das habe ich bis heute nicht verstanden). Sie sind der Meinung, das es für sie und mich am besten ist (auch wenn es schlimm klingt), aber durch die vielen Anfälle in den ganzen Jahren sterben immer mehr Gehirnzellen ab und eines Tages wäre sie in die Psychiatrie gekommen und sie hätte mich nicht mehr erkannt.
  Bei diesen Punkt sage ich mir selbst: "So ist es doch besser für sie, aber ist das auch die Wahrheit, was die Ärzte mir damals sagten?".
  
  Ich wüßte zu gerne, ob ihr wirklich nicht geholfen werden konnte, oder nur eine faule Ausrede im Staate der DDR war.

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