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Tests und Erfahrungsberichte

• Leben mit Muskelschwund

  

  10.06.2002, 02:48 Uhr von
  LeaofRafiki
  Ich lebe mit acht Katzen (2 blaue Somali-Mädchen, 1 Somali-variant Kastrat, 1 Aby-variant-Mädchen...

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  Muskelschwund, bitte nicht verwechseln mit Multipler Sklerose (was selbst gestandenen Ärzten passiert...) ist, wie schon der Name sagt, eine Muskelerkrankung (Erkrankung des Muskelzellstoffwechsels). Laienhaft ausgedrückt fehlt der einzelnen Muskelzelle ein Enzym, was sie bräuchte, um die über das Blut an sie herangetragene Nahrung in Energie umzusetzen. Kurz und knapp: sie verhungert schlichtweg.
  Mittlerweile sind so viele verschiedene Formen der Dystrophia musculorum bekannt, daß es den Rahmen dieser Rubrik sprengen wollte, sie alle aufzuzählen. Jedoch kann man sie in zwei Gruppen einteilen, die aufsteigende und die absteigende Form. Erstere beginnt mit der Muskulatur der unteren Extremitäten und arbeitet sich so langsam hoch, letztere verfolgt den umgekehrten Weg, wie bei mir, sowie in die, welche nur männliche Wesen betreffen und die, die keinen Geschlechtsunterschied machen.
  Die Schnelligkeit des Verlaufs ist in der Regal abhängig vom Zeitpunkt des Auftretens, man könnte auch sagen, je früher desto schneller. Wenn man nicht gerade durch einen Autounfall, Mordanschlag oder sonstiges abgerufen wird, ist diese Krankheit letztendlich allerdings immer tödlich, da sie gegen Ende auch die Herz- und Lungenmuskulatur befällt, so daß man erstickt.
  Therapiemöglichkeiten gibt es bis heute keine, die die Krankheit aufhalten können, durch gezielte Krankengymnastik jedoch kann man den Verlauf verlangsamen.
  Daneben gibt es 1001 alternative Möglichkeit zu Versuchen auf den Verlauf Einfluß zu nehmen wie Stress und Überbelastungen vermeiden, sich gesund ernähren, etc. pp., aber diese Einflußmöglichkeiten auf eine gesündere Lebensweise sollten nicht nur Dystrophiker nutzen ;-)
  
  Wie lebt es sich nun damit, wenn der eigene Körper immer weniger wird?
  Nun, am Anfang habe ich es kaum bemerkt. Abgesehen davon, daß ich in der Schule im Sport nicht mehr mithalten konnte und die folgenden Jahre bis zur Diagnosestellung eine 6 auf dem Zeugnis hatte... Irgendwann hatte ich Schwierigkeiten, mir die Haare aufzustecken und kultivierte ab da eine schlichte Langhaarfrisur, die zu Hippiezeiten eh in war. Insgesamt also war die Anfangszeit also eher unauffällig.
  Das änderte sich schlagartig als endlich nach jahrelanger Ärzteodyssee wegen permanenter Rückenschmerzen ein junger Assistenzarzt der Orthopädie einer Uni-Klinik eine zündende Idee hatte, mich in die Neurologie schickte und ich dort das Repertoire der Folterkammer durchlaufen hatte, bis die Diagnose gesichert war.
  "Suchen Sie sich einen Beruf aus, den sie vom Rollstuhl aus ausüben können, vermeiden sie jegliche körperliche Anstrengung und halten Sie strikt 1000-Kalorien-Diät ein - allerdings, älter als 30 werden Sie dadurch auch nicht", lautete der knappe Kommentar des behandelnden Professors.
  *ggg* wie das so ist bei aufmüpfigen Jugendlichen habe ich KEINEN seiner Ratschläge befolgt. Mein erster Beruf war Fotojournalistin, mich bis über die Grenzen hinaus auspowern war normal für mich und gefressen hab ich wie ein Scheunendrescher... Tja, der Gute hatte sich wohl etwas vertan, leb ich doch mittlerweile 15 Jahre über die Zeit und kann immer noch, wenn auch nur wenige Schritte, laufen.
  
  Na ja, ganz so einfach ist es in Wirklichkeit nicht. Mein momentaner Alltag ist mittlerweile doch stark durch die Krankheit geprägt. Zwar hab ich das Glück, eine der nur langsam fortschreitenden Formen zu haben, was sich aber, wenn's um den End-Quälkram geht, als Fluch entpuppen könnte, aber soweit ist's ja noch nicht. Wenn ich morgens wach werde, hab ich enorme Anlaufschwierigkeiten, bis die verbliebenen Muskeln halbwegs so funktionieren, wie ich das gerne hätte. Das Körpergefühl ist dann ungefähr so, wie wenn man eine schwere Grippe hat und sich wie Pudding fühlt. Im Laufe der nächsten 1-2 Stunden dann wird's besser, bis sich allerdings auch bald schmerzhaft die überbelasteten Gelenke melden. Es ist ja nicht so, daß Muskeln von jetzt auf gleich ausfallen, sondern eher peu a peu. So haben andere Muskelgruppen die Chance, und die ergreifen sie auch, die Funktion der ausgefallenen zu übernehmen, bis sie von dieser Mehrarbeit so inAnspruch genommen worden sind, daß sie dann *plöp* plötzlich ihren Dienst versagen.
  Im Alltag und Erleben ist dies allerdings eine Sysiphusarbeit. Immer dann, wenn ich mich an etwas gewöhnt hatte oder mit immer wieder neuen Tricks kompensieren konnte, in den letzten Jahren auch vermehrt durch sogenannte Hilfsmittel, war die Arbeit für die Katz und ich konnte wieder von vorne anfangen. Das ist das, was mich an dieser Krankheit am allermeisten nervt... Auf der anderen Seite hält es geistig mobil, quasi ein eingebauter Zwang zur Innovationsfähigkeit und Flexibilität. Ganz abgesehen davon, daß es eine wunderbare Aufgabe zur Persönlichkeitsbildung ist. Ich zum Beispiel übe, als Stehaufmännchen, nee -frauchen, halt Powerfrau seit kurzem "die neue Langsamkeit". Macht ungeheuer Spaß, wenn mal wieder norddeutsches Schietwedder ist, es Hunde und Katzen regnet und ich für 20 m vom Auto zum Hauseingang fast 5 Minuten brauche. Oder die Katze auf den Schrank gekotzt hat, weil sie zwar draußen das Gras gefressen hat, es aber unbedingt drinnen wieder loswerden will. Eine Woche warten, bis meine Hausfee kommt und die Bescherung weg macht? Oder doch lieber selbst die Leiter aus der Besenkammer holen, ein 1,5 l-Kinderplastikeimerchen mit Wasser füllen, hochwuchten und selber putzen? Ist mir etwas runtergefallen, darf ich wählen zwischen nach nebenan watscheln und die Greifhilfe holen (ich kann mich nämlich nicht mehr bücken) oder mühsam zu Boden gehen, das Teilchen aufheben und am besten in Greifhöhe legen, mich hochhangeln und es dann dahin legen, wo es hin gehört... Immer diese Entscheidungen!!!
  Irgendwann ist allerdings Schluß mit der Eigenkompensation und Tricks, es geht voll an die Gelenke, die ja nicht mehr durch einen gesunden Muskeltonus und oder Polster stabilisiert werden. Wenn ich mir dann wegen Instabilität einen Nerv einklemm und mich vor Schmerzen nicht mehr bewegen kann oder gar nix mehr fühl, weil's einen sensiblen Nerven erwischt hat, macht's allerdings auch keinen Spaß mehr.
  
  Ein weiteres, was ich als sehr unangenehm empfinde, ist es, vermehrt auf Hilfe angewiesen zu sein. Damit meine ich jetzt nicht unbedingt, beim Nachbarn klingeln, weil die Glühbirne durchgebrannt ist oder der Mausstecker am PC abgerutscht ist, oder Einkäufe so planen, daß dann auch jemand da ist, der den Plunder vom Auto ins Haus schleppt, sondern der damit verbundene Behördenkram. Zwar bewilligte mir die Krankenkasse vor zwei Jahren einen supertollen Elektrorollstuhl, nicht aber die benötigte Hubrampe, um das 65 kg-Monster ins Auto zu kriegen... Zwar bekam ich schon vor vier Jahren relativ problemlos die Pflegestufe 1, aber die Höherstufung in PS 2 wurde mir verwehrt, da ich für das, was ich noch selber machen kann/könnte, zwar endlos lange brauche, dies aber bei den Zeitmodulen der Pflegekassen nicht vorgesehen ist. So müßte der Tag für mich mehr als 24 Stunden haben, da dem nicht so ist, bleibt vieles liegen und ungetan. Sprach doch eine Gutachterin seinerzeit: "Egal wie, mit welchen Tricks und in welcher Zeit sie etwas noch selber machen können, es zählt dann nicht für die Pflegekasse." - "Gut", entgegnete ich, "dann gibt's halt keinen Kaffe bis meine Pflegeperson kommt, ich will nämlich nicht riskieren, daß mir der Wasserkocher aus der Hand rutscht." Zwar wurde seitens der Pflegeversicherung ein Zuschuß zum Umbau eines behindertengerechten Badezimmers bewilligt, nicht aber zur Küche. Diesen bekomme ich erst dann, wenn ich überwiegend im Rolli sitze. Wie ich in der Zwischenzeit, mal stehen könnend, mal im Rolli sitzen müssend, klarkommen soll, ist unbekannt. Wer schon mal versucht hat, auf einem Hocker vor einer normalen Spüle sitzend das Geschirr abzuwaschen und anschließend in die Hängeschränke zu bugsieren, weiß was ich meine, oder sich nicht bücken könnend aus dem Ofen den Kuchen zu holen.
  Da packt mich dann schon mal der eine oder andere Wutanfall - genauso wie wenn irgendwelche Alfa-Romeo-Fahrer lässig den Behindertenparkplatz blockieren und noch blöde Sprüche kloppen, wenn ich sie freundlich darauf hinweise. (So erst wieder vor drei Tagen erlebt). Aber dazu hab ich mich ja schon mal ausgelassen, also anderes Thema:
  
  Muskelschwund ist eine Erbkrankheit.
  Wenn man also diese Krankheit nicht an seine Kinder weitergeben will, sollte man das Kinderkriegen lassen. Oder aber sich sehr genau überlegen, ob man das Risiko eingehen will (die Krankheit MUSS NICHT in jedem Fall zum Ausbruch kommen) und ggf. später dem Nachwuchs unangenehme Fragen beantworten will und kann. Ich habe mich vor zwanzig Jahren dagegen entschieden, ob's richtig war, weiß ich bis heute nicht so genau.
  
  Wer Fragen an mich hat, möge sie stellen, entweder per mail oder im Gästebuch. Keine Angst, ich beiße nicht, bin auch nicht aus Zucker, sondern alt genug, um entscheiden zu können, ob ich sie beantworten mag oder nicht.
  
  
  Zum Abschluß für die medizinisch Interessierten bzw. -bewanderten noch ein paar Informationen:
  Zuständig für die Diagnose sind bei Kindern die Kinderärzte (wer sonst *ggg*) und bei Erwachsenen Neurologen.
  Ein wichtiges Indiz für das Vorliegen dieser Sch...krankheit ist ein erhöhter CK-Wert, das ist die Bestimmung des Muskelenzyms Kreatinkinase, welches bei erhöhter Konzentration auf eine Muskelschädigung hinweist. Der Normwert geht ca. bis 70, in "guten Phasen" liegt er bei mir bei um und bei 100, ich hatte aber auch schon über 200. - Dieser Wert kann aber auch aus anderen Gründen in die Höhe schießen: nach enormer körperlicher Anstrengung zum Beispiel, oder bei Epileptikern nach einem Anfall.
  Danach wird eine Elektromyographie gemacht, d.h. man kriegt so lange Nadeln in die Muskeln gepiekt und dann werden die elektrischen Eigenschaften der Muskelfasern überprüft.
  Als letztes Mittel gibt's dann noch die Muskelbiopsie, da wird halt ein Teil des Muskels rausgeschnitten und unter dem Mikroskop untersucht.
  
  Wem es wichtig ist, kann solche Untersuchungen schon sehr früh anstellen lassen, denn gewöhnlich wird eine Beeinträchtigung der Muskelkraft erst dann festgestellt, wenn bereits 40% seiner Fasern zerstört sind... Ich persönlich halte solche Untersuchungen allerdings nur dann für sinnvoll, wenn's um die Erbschafts-, bzw. Nachwuchsfrage geht - denn ändern läßt sich NACH einer Diagnose eh nix mehr - höchstens im nächsten Leben ;-)
  
  Weitere Informationen gibt es bei der:
  Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
  Rennerstr. 4
  79106 Freiburg
  Tel. 0761-277932
  
  
  © LeaofRafiki 19.05.2001/25.07.2001/21.05.2001
  
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  ACHTUNG FAKERSCHUTZ: Ich poste meine Berichte lieber selber und unter gleichem Nick bei regelmäßig bei Ciao, häufig bei Dooyoo seltener bei Ecomments, so gut wie gar nicht mehr bei Hitwin und ab und an doch wieder bei Yopi *grins* weiterlesen schließen

  Kommentare & Bewertungen

  • 

    tobi.birkner, 10.06.2002, 14:16 Uhr

    Bewertung: sehr hilfreich

    Danke für deine Bewertungen, jetzt versteh ich auch den Kommentar mit den Lähgmungen in der rechten Hand.

  • 

    SusanneRehbein, 23.05.2002, 01:07 Uhr

    Bewertung: sehr hilfreich

    Was soll man dazu sagen. Klingt einerseits wirklich sch****, obwohl Du es ja teilweise scheinbar mit Humor nehmen kannst. Arbeitest Du dann eigentlich noch?