Kraniosynostose (Kinderkrankheiten) Testberichte

Tests und Erfahrungsberichte

• Kraniosynostose überarbeitet .)

  

  20.05.2003, 21:01 Uhr von
  bleubird
  

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  Pro:

  meist op nötig

  Kontra:

  zu wenig aufklährung

  Empfehlung:

  Ja

  hallo zusammen
  
  will mich meiner vorschreiberin anschließen
  
  habe selber einen sohn der an der lambdanaht und sagitalnaht operriert worden ist
  
  die welt ist einfach nicht genug aufgeklährt was diese krankheit betrifft
  
  kraniosynostose ist wenn bei einem säugling die schädelnähte zusammenwachsen das heisst verknöchern und somit sich das gehirn nicht genug ausbreiten kann und keine platz hat
  
  der säugling hat 4 schädelnähte die sagittalnaht oben die lambdanaht hinterkopf die coronarnaht seitlich und die metopicnaht stirnnaht.
  
  wenn diese nähte vereinzelt oder kombiniert zusammenwachsen verändert sich der kopf wird schief und unförmig
  
  der kopf wächst nicht an der geschlossenen naht weiter aber das hirn wächst da es ja wachsen muss
  
  dadurch kann gehirndruck enstehen und somit ist die entwicklung des kindes gefährdet bis zur behinderung oder sogar schlimmeres
  
  habe auch mittlerweile eine group dazu gegründet mit 21 mitglieder
  deren kinder auch eine kraniosynostose/schädelnahtsnyostose haben
  
  achtet mehr auf eure kinder viele synostosen werden lagerungsbedingt abgetan und viele kinder nehmen einfach einen schaden davon
  
  ihr müsst auf die kopfform achten ist sie normal?? auf die fontanellen ist sie noch offen oder schon geschlossen (bis zum 2 jahr vollkommen erst geschlossen) ???? sind die nähte normal oder verwulstet?????
  
  bitte achtet auf eure kinder und auf die kinder eures nächsten
  ich habe auch schon viele eltern in verschiedenen foren gefunden die garnicht wussten was ihre kinder haben und total geschockt waren als ich ihnen die möglichkeit der schädelnahtsynostose eröffnete wo sich leider in den meisten fällen bestätigt hat.
  
  da ist die USA schön mehr aufgeklährt und da gibt es auch eigene klinken dafür
  
  liebe grüße jasmin weiterlesen schließen

• Kraniosynostose - Achtet bei Euren Babys auf die Fontanelle

  

  28.07.2002, 00:45 Uhr von
  LillyMarlene
  Hallo Yopianer, ich denke es wurde Zeit für ein Update und schreibe jetzt mal was über mich, viel...

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  Nein

  Liebe Eltern, ich wende mich heute an Euch mit einer Bitte. Beobachtet die Fontanelle Eures Babys. Sollte sie Euch eng vorkommen geht auf jeden Fall zu einem Kinderarzt und laßt sie genauer untersuchen. Denn bei meinem Sohn wurde nur durch Zufall ein Vorzeitiger Verschluß festgestellt.
  
  
  Bei meinem Sohn wurde die Kraniosynostose (von nun an nur noch KS) mit 5 Wochen festgestellt. Und zwar fiel dem Kinderarzt die "komische" Kopfform meines Sohnes auf. Er hatte einen sehr spitzen Hinterkopf, etwa zu vergleichen mit einem Ei.
  
  
  Aber hiererst einmal eine Beschreibung der KS. KS ist der vorzeitige Verschluß der Schädelnähte. Dieser Verschluß kann dazu führen, daß das Gehirn nicht mehr ausreichend Platz zum Wachsen hat. Dadurch entsteht Druck aufs Gehirn und das Gehirn kann einen sehr großen Schaden annehmen. Es führt zu geistigen und körperlichen Behinderungen. Im einfachsten Fall führt es zur Blindheit, da der Schädelknochen auf den Sehnerv drücken kann. Inwieweit die Schädelnähte bei einem kleinen Baby bereits zu sind, kann man leicht feststellen, in dem man die Fontanelle überprüft. Bei meinem Sohn war sie wie gesagt, bereits mit 5 Wochen verschlossen.
  
  
  Durch die KS kommt es beim Schädel auch zu Deformierungen. Bei meinem Sohn kam es zu einem sogenannten Sattelschädel. Die Stirn war sehr breit und der Hinterkopf sehr schmal und spitz. Es ist zu vergleichen mit einem Sattel, daher auch der Name Sattelschädel.
  
  
  Die KS muß auf jeden Fall operiert werden, um spätere Schäden auszuschließen, auch um die Deformierung des Schädels zu vermeiden. Das beste Alter dafür ist der Zeitraum zwischen dem 3. und 6. Lebensmonat. Mein Sohn wurde mit 4. Monaten operiert. Die Schädeldecke wurde vom Nacken bis hin zur Stirn geöffnet und es wurde ein 2 cm breiter Knochenstreifen entfernt. Die OP birgt das Risiko von starken Blutungen. Blutkonserven braucht das Kind auf jeden Fall, da die Schädeldecke sehr gut durchblutet ist. Mein Sohn brauchte insgesamt 3 Konserven, da ein Knochenende nicht aufhörte zu bluten. Die Krankenhausdauer beträgt ca. 14 Tage inklusive 6 Tage Intensivstation
  
  
  Aber Vorsicht, man sollte sein Kind nicht in irgendeiner Klinik operieren lassen, denn nicht alle Kliniken verfügen über die nötigen Erfahrungen. verfügen. Mein Sohn wurde in Herne operiert. Allerdings verfügt die Charite in Berlin über ein Spezialabteilung extra für Krainosynostose-Kinder. Ich selber komme aus dem Ruhrgebiet und habe die Fahrt auf mich genommen, um meinen Sohn dort noch einmal untersuchen zu lassen. Der Anreiseweg sollte das Kind schon wert sein und Berlin kann ich nur empfehlen, weil man hier wirklich auf Spezialisten trifft, die sich mit dieser selten Krankheit auskennen.
  
  
  Wo die KS herkommt, ist noch nicht ganz geklärt. Es wird vermutet, daß sich dabei um eine Erbkrankhheit handelt. Man sollte auf jeden Fall sein Kind im Institut für Humangenetik testen lassen. Viele gehen von einer Laune der Natur aus, was sich in unserem Fall Gott sei Dank bestätigt hat, denn wenn es sich um eine Erbkrankheit handelt, besteht die Gefahr, daß die nächste Generation zu 50 % auch davon betroffen ist.
  
  
  Für weitere Fragen stehe ich gerne unter der im Profil angegebenen E-Mail-Adresse zur Verfügung. Auch findet Ihr unter der Adresse: www.kraniosynoste.beep.de weitere Informationen. Es ist meine Homepage, auf der ich alles zusammengetragen habe, was ich weiß und die Geschichte meines Sohnes veröffentlicht habe.
  
  P.S. Die Bewertung bezieht sich auf die Krankheit weiterlesen schließen