Kraniosynostose (Kinderkrankheiten) Testberichte

Tests und Erfahrungsberichte

• Kraniosynostose - Achtet bei Euren Babys auf die Fontanelle

  

  28.07.2002, 00:45 Uhr von
  LillyMarlene
  Hallo Yopianer, ich denke es wurde Zeit für ein Update und schreibe jetzt mal was über mich, viel...

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  Liebe Eltern, ich wende mich heute an Euch mit einer Bitte. Beobachtet die Fontanelle Eures Babys. Sollte sie Euch eng vorkommen geht auf jeden Fall zu einem Kinderarzt und laßt sie genauer untersuchen. Denn bei meinem Sohn wurde nur durch Zufall ein Vorzeitiger Verschluß festgestellt.
  
  
  Bei meinem Sohn wurde die Kraniosynostose (von nun an nur noch KS) mit 5 Wochen festgestellt. Und zwar fiel dem Kinderarzt die "komische" Kopfform meines Sohnes auf. Er hatte einen sehr spitzen Hinterkopf, etwa zu vergleichen mit einem Ei.
  
  
  Aber hiererst einmal eine Beschreibung der KS. KS ist der vorzeitige Verschluß der Schädelnähte. Dieser Verschluß kann dazu führen, daß das Gehirn nicht mehr ausreichend Platz zum Wachsen hat. Dadurch entsteht Druck aufs Gehirn und das Gehirn kann einen sehr großen Schaden annehmen. Es führt zu geistigen und körperlichen Behinderungen. Im einfachsten Fall führt es zur Blindheit, da der Schädelknochen auf den Sehnerv drücken kann. Inwieweit die Schädelnähte bei einem kleinen Baby bereits zu sind, kann man leicht feststellen, in dem man die Fontanelle überprüft. Bei meinem Sohn war sie wie gesagt, bereits mit 5 Wochen verschlossen.
  
  
  Durch die KS kommt es beim Schädel auch zu Deformierungen. Bei meinem Sohn kam es zu einem sogenannten Sattelschädel. Die Stirn war sehr breit und der Hinterkopf sehr schmal und spitz. Es ist zu vergleichen mit einem Sattel, daher auch der Name Sattelschädel.
  
  
  Die KS muß auf jeden Fall operiert werden, um spätere Schäden auszuschließen, auch um die Deformierung des Schädels zu vermeiden. Das beste Alter dafür ist der Zeitraum zwischen dem 3. und 6. Lebensmonat. Mein Sohn wurde mit 4. Monaten operiert. Die Schädeldecke wurde vom Nacken bis hin zur Stirn geöffnet und es wurde ein 2 cm breiter Knochenstreifen entfernt. Die OP birgt das Risiko von starken Blutungen. Blutkonserven braucht das Kind auf jeden Fall, da die Schädeldecke sehr gut durchblutet ist. Mein Sohn brauchte insgesamt 3 Konserven, da ein Knochenende nicht aufhörte zu bluten. Die Krankenhausdauer beträgt ca. 14 Tage inklusive 6 Tage Intensivstation
  
  
  Aber Vorsicht, man sollte sein Kind nicht in irgendeiner Klinik operieren lassen, denn nicht alle Kliniken verfügen über die nötigen Erfahrungen. verfügen. Mein Sohn wurde in Herne operiert. Allerdings verfügt die Charite in Berlin über ein Spezialabteilung extra für Krainosynostose-Kinder. Ich selber komme aus dem Ruhrgebiet und habe die Fahrt auf mich genommen, um meinen Sohn dort noch einmal untersuchen zu lassen. Der Anreiseweg sollte das Kind schon wert sein und Berlin kann ich nur empfehlen, weil man hier wirklich auf Spezialisten trifft, die sich mit dieser selten Krankheit auskennen.
  
  
  Wo die KS herkommt, ist noch nicht ganz geklärt. Es wird vermutet, daß sich dabei um eine Erbkrankhheit handelt. Man sollte auf jeden Fall sein Kind im Institut für Humangenetik testen lassen. Viele gehen von einer Laune der Natur aus, was sich in unserem Fall Gott sei Dank bestätigt hat, denn wenn es sich um eine Erbkrankheit handelt, besteht die Gefahr, daß die nächste Generation zu 50 % auch davon betroffen ist.
  
  
  Für weitere Fragen stehe ich gerne unter der im Profil angegebenen E-Mail-Adresse zur Verfügung. Auch findet Ihr unter der Adresse: www.kraniosynoste.beep.de weitere Informationen. Es ist meine Homepage, auf der ich alles zusammengetragen habe, was ich weiß und die Geschichte meines Sohnes veröffentlicht habe.
  
  P.S. Die Bewertung bezieht sich auf die Krankheit weiterlesen schließen