Kinder- Rheuma Testbericht

Dies habe ich vor ca. 3 Monaten geschrieben, als ich wieder mal versucht habe zu schlafen: Ich liege wieder einmal schlaflos im Bett, wie so oft. Ich kann allerdings nicht nicht einschlafen, wegen Gewissensbissen oder Liebeskummer, nein, sondern vor schmerzen.
Ich habe chronische Polyartritis, kurz Jugendrheuma. Bei mir ist es mittlerweile so weit das ich keine Bewegung ohne Schmerzen vollbringen kann. Es sind fast alle Gelenke betroffen, nur der Rücken, die Kiefergelenke und die Schultern sind noch nicht betroffen.
Die Ärztin meint, das man momentan nur warten könne, bis das Medikament eventuell wirkt. Das kann noch ca. 3 Monate dauern, es ist aber nicht 100% sicher, das es helfen wird. Diese Situation Abend für Abend solange im Bett zu liegen bis man vor Erschöpfung einschläft, ist kaum auszuhalten.
Man denkt an so viele Dinge nach, die man besser oder anders hätte tun sollen/können. Sie quälen dich. Du denkst daran wie du deinem Leiden ein ende setzen kannst, du schmiedest einen Plan. Wo du die Schlaftabletten herbekommst. Wann du es tun könntest, ohne das das Risiko besteht, noch rechtzeitig gerettet zu werden.
Aber dann fällt dir ein das du deine Geschwister, Eltern und Freunde nicht im Stich lassen kannst.
Aber das ist ja nicht alles, es ist nicht nur das Einschlafen was dich fertig macht. Es ist auch das du so viel aufgeben musstest. Du kannst nicht mehr deinen Lieblingssport machen, dein Hanteltraining, deine 200 Sit-ups am Abend. Du kannst nicht mehr so lange deine Instrumente spielen wie früher, weil dir die Handgelenke und Fingergelenke weh tun. Du wolltest früher mal so viele Instrumente spielen lernen, davon kannst du jetzt nicht mehr träumen. Du kannst nicht stunden lang durch die Stadt gehen und mit Freunden einkaufen, da dir deine Kniegelenke, Sprunggelenke, Zehgelenke und Hüftgelenke weh tun. Du kannst so vieles nicht! Du kannst nicht den Job wählen, den du so gerne ausgeführt hättest. Zu viel Anstregung für die Gelenke! Du bekommst Depressionen, wie früher schon so oft, fängst wieder an dich zu ritzen! Du hast die Erfahrungen schon gemacht mit dem ritzen, hast mehrmals versucht aufzuhören, aber du kannst es nicht! Du erinnerst dich wie du alles vergessen hast, wie du nur noch diesen Schmerz am Arm gefühlt hast, nichts anderes! Du hast alles andere einfach so vergessen, als ob nichts gewesen wäre. Du hast es wieder getan und es hat den erwünschten erfolg gebracht. Du hast nichts mehr gefühlt, außer diesen Schmerz. Du hast es nicht übertrieben, du hast es immer an der gleichen stelle getan, hast die alte wunder wieder aufgemacht. Damit es niemand mitbekommt, du wolltest nicht das jeder davon erfährt. Es tat einfach gut, zu gut!

Jetzt etwas später bekomme ich Unterstützung von meiner lieben Freundin. Ich habe in der zwischen zeit versucht wieder aufzuhören mit dem ritzen, mit der Selbstverstümmelung. Ich habe nach ca. 2 1/2 Monaten mich wieder geritzt. Es war dumm von mir, denn jetzt habe ich wieder das Problem damit aufzuhören. Ich denke nicht mehr an Selbstmord, ich denke nur noch daran wie ich endlich davon loskommen kann und versuche es auch in die Tat umzusetzen. Ich versuche mich abzulenken! Dank Beruhigungstabletten kann ich auch wieder abends schlafen. Es ist schwer nicht daran zu denken, das du ganz einfach den schmerz vergessen kannst. Aber meine liebe Freundin hilft mir, ich kann ihr alles erzählen, ohne angst zu haben, das sie mich nicht mehr liebt, das sie mich nicht mehr haben möchte. Sie versteht mich, sie hört mir zu, ohne mir jedes mal eine rede zu halten. Es ist schwer mit der Krankheit fertig zu werden. Die meisten die diese Diagnose bekommen, das sie Rheuma haben, fallen erst mal in ein tiefes schwarzes Loch. Sie müssen ihre alten Hobbys größten teils aufgeben. Es ist mittlerweile eine Volkskrankheit. In Brandenburg haben ca. 1500 Jugendliche die Krankheit. Sie kann eine Erbkrankheit sein, muss es aber nicht. Bei vielen ist sie durch eine Hautkrankheit oder Unfall ausgebrochen. Genauso unterschiedlich ist die Altersgruppe, sie reicht vom Kleinkind bis zum Rentner. Die meisten denken, wenn sie Rheuma hören, „Alteleutekrankheit\". Ist es aber nicht! Schimpft, Dist und schupst Jugendlicherheumatiker nicht herum. Sie können nichts für ihre Krankheit! Sie haben es so schon schwer genug. Sie haben vielleicht mal dicke Gelenke, kommen mit Gehhilfen (Krücken) oder im Rollstuhl zur Schule. Oder haben Orthesen, um die Gelenke zu schonen und vor allem eine Fehlstellung wieder zu korrigieren oder zu verhindern. Unterstützt sie, hört ihnen zu, lasst euch berichten von ihnen wie schwer es ist, mit dieser Krankheit umzugehen und zu leben.

Ich habe seit 2000 rheumabeschwerden. Am 09.März 2002 habe ich vom Arzt die Diagnose bekommen.