Pro:
Das Leben muß weiter gehen
Kontra:
Viele Menschen wissen nicht richtig bescheid
Empfehlung:
Nein
Hallo,
heute möchte ich euch kein Produkt sondern eine Krankheit etwas näher bringen da viel zu wenig darüber gesprochen und zwar über Epilepsie.
Vor kurzem hat mich der Vermieter meiner Eltern angesprochen und gefragt wie es meiner Tochter den ginge und ich fragte warum es geht ihr gut und er sagte zu mir das er mich bewundert mit einem Kind das an "Schwindsucht und Schwachsinn" leidet.
Da habe ich erst einmal geschluckt und ihm erklärt das meine Tochter Epilepsie hat und sonst nichts.
Später zuhause hab ich dann im Netz gesucht und bin darauf gestoßen das man früher Epilepsie "Epiloia" (griech. für Schwachsinn) nannte.
Und da ist mir erst aufgefallen wie wenig die Leute über diese Krankheit eigentlich wissen.
Deswegen möchte ich unsere Geschichte hier nun erzählen:
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Meine Tochter Jennifer ist jetzt bald 5 Jahre alt und seit letztem Jahr wissen wir sie hat Rolando-Epilepsie (dazu später unten die genauere Beschreibung dieser Form von Epilepsie).
Als sie letztes Jahr am 19.05 bei meinen Eltern übernachten durfte, weil mein Vater gerade Geburtstag hatte, bekam ich gegen 22.00 Uhr einen Anruf meiner Mutter " Jenny erstickt!! Sie stirbt!!! Sie ist ganz blau und atmet nicht mehr!!" .Wer Kinder hat kann sich vorstellen wie ich in diesem Moment fertig war.
Ich packte meinen kleinen Sohn (damals 2 Monate alt) ein und fuhr mit dem Auto zu meinen Eltern (etwa 15- 20 Min.entfernt).
Natürlich haben sie schon den Notarzt verständigt der sehr schnell da war und mich erstmal beruhigte. Die Notärztin sage mir sie hätte wahrscheinlich einen Fieberkrampf gehabt und sie müßte mit ins Krankenhaus.
Die Tage im Krankenhaus waren wie für jedes Kind schlimm da es ihr am nächsten Tag wieder gut ging und sie nach Hause wollte.
Da die Ärzte nichts gefunden haben gingen wir wieder am 2. Tag nach Hause.Sie gaben uns aber vorsichtshalber ein Notfall Medikament mit falls sie das wieder haben sollte (Diazepham in einer kleinen Tube)
Dann war eigentlich bis August alles ok. Am 15.Aug. feierten wir ihren Geburtstag und meine Eltern sind mit ihr dann eine Woche zu meiner Oma ins Allgäu fahren und da auch gleich in das Ravensburger Spiele Land zu gehen.
Aber dazu kam es nicht in der Nacht der Ankunft am 16.Aug. hatte sie wieder einen Anfall.Wieder wurde der Notarzt verständigt und sie ins Krankenhaus gebracht.Allerdings gab es diesmal kein Fieber auf das man es schieben konnte und so hat mich dann der Behandelnde Arzt in der Nacht noch angerufen und einige Fragen gestellt die mir sehr komisch vorkamen.(war sie gestürzt auf den Hinterkopf oder geschlagen worden auf den Hinterkopf)
Sie war dann 3 Tage dort im Krankenhaus und wurde dort dem ersten EEG (Hirnstrommessung) unterzogen.
Diese ergab das es abweichungen gibt und sie müsse richtig untersucht werden.
Wieder im München zurück hat sie ein MRT (Kernspinthomographie) Schlafentzugs-EEG (man darf nicht so lange schlafen nur die hälfte der normalen Schlafzeit) Blutbild.
Ich fragte wieso den ein MRT nötig wäre da sagte der Arzt zu mir weil es sein kann das sie einen Hirntumor hat der auf bestimmte Nervenbahnen drückt.
Zum Glück hat sich das nicht bestätigt allerdings wurde beim Schlafentzugs EEG festgestellt das sie Rolando-Epilepsie hat.
Dann stellte sich die Frage Medikamente ja oder nein, die Oberärztin riet uns sie noch nicht zu behandeln da sie noch nicht viele Anfälle gehabt hat.
Und so verblieben wir das wir sie einfach beim zubett gehen beobachten die ersten 2 Stunden nach dem einschlafen.
Das ging eigentlich soweit ganz gut ihren letzten Anfall hatte sie im Februar 2005 und seitdem keinen mehr.
Allerdings muß sie alle 6 Monate zur Untersuchung und sie muß eben öfters zum Arzt als andere Kinder.
Zum Glück hatten wir einen guten Kindergarten und sie durfte weiter dort hingehen.
Wir müssen seitdem eben manche Sachen beachten z.B darf sie nie alleine Rad fahren auch nicht alleine schwimmen gehen und wenn sie irgendwo hingeht muß man eben ihre Notfallmedizin dabei haben.
Aber man lernt damit zu leben und dann sieht man auch erst was richtige Freunde sind den viele haben sich auch eingelesen und wissen jetzt um was es geht und gehen nicht einfach allem aus dem Weg. Denn das ist sehr wichtig für die Kinder.
Unser kleiner hat noch keine Anzeichen aber er muß ab 3 Jahre auch regelmäßig zur Untersuchung da es sein kann das er es auch bekommt.
Allerdings gibt es in unserer Familie niemanden der Epilepsie hat oder hatte.
So das war viel nun möchte ich euch noch die wichtigsten Angaben zur Rolando Epilepsie geben:
Die Rolando-Epilepsie (benannt nach einem italienischen Arzt des 18./19. Jahrhunderts) ist die häufigste fokale Epilepsie im Kindesalter. Bei Erwachsenen kommt sie nicht mehr vor.
Bei Epilepsiebeginn ergeben sich in aller Regel keine Hinweise auf die der Krankheit zugrundeliegenden bedeutsamen hirnorganischen Verletzungen (Läsionen).
Die Rolando-Epilepsie macht etwa 10 - 20% aller kindlichen Partialepilepsien aus; sie ist bei Jungen etwas häufiger als bei Mädchen. Meist tritt sie erstmals im Alter von 3 bis 12 Jahren auf.
Die Rolando-Epilepsie gehört zu den sogenannten gutartigen Epilepsien, d.h. sie hat eine gute Prognose. Die Anfälle selbst verlaufen sehr günstig. Die übrigen Hirnfunktionen zeigen keine ernsthaften Störungen. Mitunter werden sogenannte Teilleistungsschwächen, wie z. B. Konzentrationsschwächen, Störungen des Tempos, der Flexibilität sowie der Wahrnehmung beobachtet.
Die Diagnose der Rolando-Epilepsie ist aufgrund des typischen klinischen Bildes und des EEG-Befundes in der Regel ohne Schwierigkeiten zu stellen. Wenn die Anfälle nur schwach ausgeprägt und selten sind sowie den Patienten nicht nennenswert beeinträchtigen, kann unter Umständen auf eine medikamentöse Behandlung verzichtet werden. Werden anfallshemmende Medikamente (Antiepileptika) eingesetzt, können die Anfälle dadurch meistens gut kontrolliert werden. Das Mittel der ersten Wahl ist meist Sultiam (Ospolot ).
Hinzu kommt, dass die Rolando-Epilepsie eine große "Selbstheilungstendenz" hat. Die Anfälle hören spätestens kurz vor oder mit der Pubertät von selbst auf.
Die Anfälle (fokale und generalisierte Anfälle bei der Mehrzahl der Kinder) erfolgen überwiegend aus dem Schlaf heraus, seltener sind die Anfälle tagsüber zu beobachten. Häufig erwachen die Kinder durch Gefühlsstörungen im Bereich der Mundhöhle, der Zunge oder des Gesichtes. Sie sind meistens von aussen nicht wahrzunehmen, hier ist man auf die Schilderung des Betroffenen angewiesen
Die Patienten selbst beschreiben ihre Anfälle z. B. als ein taubes Gefühl, als ein Kribbeln, als ein "Ameisenlaufen", als ein Schweregefühl oder auch als ein brennendes Gefühl. Selten ist dies jedoch das einzige Anfallssymptom. Oft zeigen sich auch aufeinander folgende Muskelzuckungen (Kloni) im Bereich einer Gesichtshälfte. Häufig wird ein deutlicher Speichelfluss erkennbar.
Die Kinder vermögen nicht normal zu sprechen oder höchstens lallende Laute oder einige Worte von sich zu geben. Diese Störungen können nach Abklingen des Anfalls noch wenige Minuten anhalten.
Breitet sich der Anfall auf die Atemmuskulatur aus, kann es zu Atembeklemmungen kommen. Das Kind bringt dann nur würgende Laute hervor. Das Bewusstsein bleibt jedoch während des gesamten Anfalls erhalten.
Bei 10-15% der Patienten gehen der Rolando-Epilepsie Fieberkrämpfe voraus.
In sehr seltenen Fällen (weniger als 5%) kann es zu Beginn oder zum Ende der Pubertät sowie im Erwachsenenalter zu vereinzelten grossen Anfällen (Grand mal-Anfällen) kommen.
Die Prognose der Rolando-Epilepsie ist sehr günstig. Die Kinder werden in aller Regel - auch ohne Medikament - in der Pubertät anfallsfrei und haben eine normale Entwicklung. Und darauf hoffen wir auch das es bei uns so bleibt.
Wer mehr wissen will kann auch gerne beim Epilepsie-Netz vorbeischauen.
Danke fürs durchlesen.
LG
Lion1727
dieser Bericht ist auch bei Ciao erschienen. weiterlesen schließen
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