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Tests und Erfahrungsberichte

• Jeder kann ein Held sein - der Leukämie die Stirn bieten

  

  24.08.2009, 19:16 Uhr von
  Kuschelsocke77
  

  5

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  Pro:

  Leben retten

  Kontra:

  Was könnte daran nachteilig sein?

  Empfehlung:

  Ja

  In unserer Familie gab es bis jetzt so viele Fälle von Krebs, dass mir irgendwie klar ist dass auch ich mein Leben nicht ohne diese Krankheit beenden werde.
  Das hat auch nichts mit negativem Denken zu tun, sondern eher damit, dass ich meinen Realitätssinn nicht verloren habe.
  
  Oma, Opa, Vater, Mutter, alle sind an dieser hinterhältigen Krankheit gestorben.
  Zuletzt unsere Mutter vor fünf Jahren, aber wir konnten sie zuhause wenigstens noch bis zum Ende begleiten und sie musste nicht anonym leiden und sterben.
  Für uns alle nicht leicht, war es aber genau das, was meine Geschwister und ich für sie wollten.
  Nach dieser Erfahrung habe ich den Krebs endgültig hassen gelernt, denn er hat mir auf fürchterliche Art und Weise jemanden genommen der sich durch absolut nichts in der Welt ersetzen lässt.
  
  Meine Schwester und ich sind der Krankheit auch schon begegnet, wir hatten aber das Glück dass der Krebs bei uns beiden schon im sehr frühen Stadium erkannt wurde, wobei meine Schwester in ihrem Fall damals gerade 18 Jahre alt war, ich war knapp 30.
  
  Wer eine solche Familiengeschichte hinter sich hat, den lässt das Thema Krebs nicht kalt, es sei denn er verschließt sich dagegen, was ich aber auch wieder gut verstehen kann denn nicht jeder kann damit umgehen, ich könnte da niemals jemandem einen Vorwurf machen.
  
  
  Am Tag nach der Geburt meines Kleinen vor 4 Jahren kam der Chefarzt der Frauenklinik an mein Bett und fragte mich ob ich mir darüber klar sei, was mich bei einer solchen familiären Vorgeschichte erwarten könne und ob ich mir darüber bewusst sei, dass ich im schlimmsten Fall zwei Kinder zurück lassen würde wenn ich mich nicht minutiös an die Vorsorgetermine halten würde.
  Das sind Momente die man niemals vergisst und mich haben diese ganzen Vorkommnisse sensibilisiert, wach und aufmerksam gemacht.
  Klar wurde mir dadurch unter anderem eins: Ich bin nicht der einzige Mensch auf dieser Welt dem vielleicht einmal ein schreckliches Schicksal blüht und natürlich war und ist auch völlig klar, dass es Menschen gibt, die dieser gemeinen und hinterhältigen Krankheit Tag für Tag die Stirn bieten müssen und es teilweise unglaublich tapfer und optimistisch auch tun.
  Manche geben sich auf, andere, wie meine Mutter, begegnen ihr mit unglaublichem Optimismus und Kampfgeist und doch ist die Hoffnung auf Besserung manchmal entsetzlich klein.
  
  Ich bin sicher kein Gutmensch der die Welt verbessern will.
  Das heißt, ich würde schon gern, meine Grenzen erkenne ich aber ganz klar und ich weiß ich kann es nicht.
  Ich habe aber Erfahrungen gemacht die ich meinem ärgsten Feind nicht wünsche und es wäre schön, wenn ich wenigstens einem Mensch auf dieser Welt dazu verhelfen könnte, nicht Opfer dieser entsetzlichen Krankheit zu werden, nicht leiden und vergeblich hoffen zu müssen.
  Krebs, egal in welcher Form er auftritt, ist meiner Meinung nach eine der größten und schrecklichsten Geißeln der Menschheit und ich kann nur hoffen, dass es der Forschung irgendwann gelingt, mit dieser fürchterlichen Krankheit fertig zu werden.
  
  Einen Organspenderausweis habe ich seit zwanzig Jahren in der Tasche, was der aber im Ernstfall wirklich wert ist, das kann heute niemand sagen.
  Ich wollte möglichst noch zu meinen Lebzeiten helfen, nur wie macht man das?
  
  Vor etwa 3 Jahren habe ich im Fernsehen einen Bericht über einen 6-jährigen Jungen gesehen, der an Leukämie erkrankt war, und der auf die Frage des Reporters was er einmal werden möchte antwortete: "Ein großer Junge" und ich habe Rotz und Wasser geheult und das über Tage.
  Was aus dem armen kleinen Jungen wurde habe ich nie erfahren.
  
  Leukämie hatte in unserer Familie Gott sei Dank noch niemand, ich mag es aber auch nicht beschreien, ich rechne ständig mit einer Hiobsbotschaft und erst vor einigen Wochen hat mich wieder eine erreicht, die meine Familie betrifft.
  
  Ersetzen kann mir die Menschen die ich verloren habe niemand, vielleicht aber kann ich wenigstens einem Totkranken Hoffnung schenken und zur Heilung verhelfen.
  Alle "Strapazen", die ich dafür auf mich nehmen müsst, wären lächerlich im Vergleich zu dem, was diese Menschen erleiden müssen.
  
  Meine Hoffnung ist die (und nur deshalb schreibe ich diesen Bericht), dass sich noch viel mehr Menschen typisieren lassen und einmal überlegen was wäre, wenn es für sie oder ihre Angehörigen fast keine Hoffnung mehr gibt weil andere einfach ignorant sind oder weil sie schlicht und ergreifend nicht wissen wie einfach helfen sein kann.
  
  
  Noch immer sind viele Leute der Meinung, dass man sich für eine Knochenmarkspende einer lebensbedrohlichen OP unterziehen muss und dass diese mit fürchterlichen Qualen und Schmerzen verbunden ist.
  Das ist absoluter Quatsch und man sollte denen, die diese Gerüchte verbreiten, einfach mal den Kopf waschen und sie im realen Leben willkommen heißen.
  Jede OP, und sei sie noch so klein, ist mit gewissen Risiken verbunden, was aber über die Stammzellenspende an Gerüchten durch die Gegend schwirrt, das spottet teilweise jeder Beschreibung.
  
  __________________________________________
  
  
  Wie wird man potentieller Spender und was kostet das?
  ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
  
  Man kann sich heute per Wattestäbchen auf dem Postweg typisieren lassen, der alten verhassten Nadel beim Hausarzt muss ich also niemand aussetzen, obwohl das natürlich auch immer noch eine Möglichkeit ist.
  Jeder Hausarzt hat die Sache innerhalb von einer Minute erledigt, man kann das beim nächsten Arztbesuch schnell und problemlos mit erledigen lassen.
  Ich bekam auf Anfrage von der DKMS zwei langes Wattestäbchen zugeschickt und musste mit diesen drehende Bewegungen an der Wangeninnenseite machen um einen Abstrich machen zu können.
  Das war der ganze Zauber und auch alles was ich dafür tun musste.
  Beschwören kann ich es nicht mehr, ich glaube aber, der Rückumschlag war schon frankiert.
  
  Eine Typisierung kostet im Normalfall 50,00 Euro und das allein schreckt schon viele Menschen ab, nur wird natürlich jeder als Spender angenommen auch wenn er die 50,00 Euro nicht zahlen kann.
  Allein deshalb schon ist die DKMD DRINGEND auf Spenden angewiesen.
  
  Das funktioniert per Bankeinzug und als Überweisung.
  
  Eine weitere Möglichkeit ist der:
  
  Gutschein für einen Helden:
  ~~~~~~~~~~~~~~~~~
  
  "Wenn Sie eine besondere Möglichkeit suchen zu spenden, bietet Ihnen der "Gutschein für einen Helden" die einzigartige Gelegenheit, eine Geldspende mit der Neuaufnahme eines potenziellen Lebensretters zu verbinden:
  Denn man kann seinen Liebsten die einzigartige Chance schenken, zum Lebensretter zu werden - mit dem "Gutschein für einen Helden" im Wert von 50 Euro.
  Dieser Gutschein ist mehr als ein normales Geschenk, er ist für viele Patienten in aller Welt die Hoffnung auf ein neues Leben.
  
  Nach Eingang einer Bestellung und Ihrer Spende von 50 Euro erhalten Sie ein Bestätigungsschreiben und den "Gutschein für einen Helden", den Sie zusammen mit den für die Registrierung notwendigen Unterlagen verschenken können. Wird dieser Gutschein aus persönlichen Gründen nicht eingelöst, kommt der Erlös automatisch der Neuaufnahme eines anderen Spenders zugute.
  
  Somit entstehen durch den Gutschein keinerlei Verpflichtungen für den Beschenkten, und die geleistete Spende hilft in jedem Fall dabei, Leben zu retten."
  
  Quelle: www.dkms.de"
  
  In diesen Fall kann man die DKMS per Kontaktformular im Internet anschreiben.
  
  Oder man wird
  
  Pate:
  ~~~
  
  "Eine besondere Form der Patenschaft ist der "Staffelstab": Sollten Sie selbst - z.B. aus Altersgründen - nicht mehr als potenzieller Lebensspender zur Verfügung stehen, würden wir uns doch sehr freuen, wenn Sie ein aktives Mitglied der "DKMS-Familie" bleiben würden.
  
  So hat es auch Jörg Weber aus Rudersberg getan. Er gab 2006 den Staffelstab weiter an seinen Sohn Michael, der bereits wenige Monate nach seiner Typisierung ein Leben retten konnte.
  
  Vielleicht motivieren auch Sie einen jungen Menschen in Ihrem Familien- oder Freundeskreis, sich registrieren zu lassen und geben auf diesem Weg den "Staffelstab der Lebensspende" weiter. Vielleicht sind Sie sogar bereit, die Kosten für diese Typisierung Ihres "Patenkindes" zu übernehmen?
  
  Wenn Sie eine "Patenschaft fürs Leben" übernehmen möchten, überweisen Sie Ihre Spende bitte auf folgendes Konto:
  
  Kreissparkasse Tübingen
  ___________________
  BLZ 641 500 20
  ____________
  Konto 16 35 106"
  _____________
  
  Quelle: Auch hier natürlich wieder die DKMS
  
  
  
  Wie verläuft eine Knochenmarkspende?
  ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
  
  "Bei der peripheren Stammzellentnahme wird dem Spender fünf Tage lang ein körpereigener hormonähnlicher Stoff (Wachstumsfaktor G-CSF) verabreicht, der vom Körper z. B. auch bei fieberhaften Infekten produziert wird. Dieses Medikament stimuliert die Produktion der Stammzellen und bewirkt, dass sich vermehrt Stammzellen im fließenden Blut befinden. Diese können dann über ein spezielles Verfahren aus dem Blut gesammelt werden. Große Vorteile dieser Methode sind die fehlende Narkose und die ambulante Durchführung.
  
  Dieses Verfahren wird in der Medizin seit 1988 angewandt, beim DKMS-Spender seit 1996. Nach dem heutigen Stand der Forschung ist das Risiko von Langzeitnebenwirkungen gering. Um dies weiter sicherzustellen, stehen wir mit unseren Lebensspendern in regelmäßigem Kontakt.
  
  Bei der Knochenmarkentnahme (nicht zu verwechseln mit der aus Rückenmark!) wird dem freiwilligen Spender unter Vollnarkose ca. 1 Liter Knochenmark-Blut-Gemisch (entspricht ca. 5% des Gesamtvolumens) aus dem Beckenknochen entnommen. Das entnommene Knochenmark bildet sich innerhalb von zwei Wochen vollständig nach. Was bleibt, sind zwei kleine Narben über dem Gesäß - und das gute Gefühl, einem Menschen eine Chance auf ein neues Leben gegeben zu haben.
  
  Insgesamt verbleibt der Spender zwei bis drei Tage im Krankenhaus. Das Risiko für den Knochenmarkspender ist gering. Es beschränkt sich im Wesentlichen auf das übliche Narkoserisiko. Um mögliche Komplikationen auszuschließen, wird der Stammzellspender -wie oben geschildert - vorher immer eingehend untersucht.
  
  Welches Verfahren bei der Stammzellspende angewandt wird, richtet sich nach den Belangen des Patienten. Nach Möglichkeit wird auf die Wünsche der Spender Rücksicht genommen."
  
  (Quelle: www.dkms.de)
  
  
  Testen lassen können sich natürlich auch ganze Gruppen, wie zum Beispiel Firmen.
  Infos zu Betriebstypisierungen gibt es unter der Internetadresse der DKMS.
  
  Aktuell gibt es da die AOK Rheinland/Hamburg, bei der sich 894 Mitarbeiter typisieren ließen als bekannt wurde, dass eine Kollegin an Leukämie erkrankt ist.
  Das AOK Magazin vigo TV zeigte 2008 einen Bericht über Stammzellenspende und Leukämie, einsehbar ist er unter: www.dkms.de/Firmen.
  
  Ein paar Zahlen:
  ~~~~~~~~~~
  
  Rund um den Erdball konnten bisher 16.500 Menschen neue Hoffnung schöpfen, da für sie ein passender Spender gefunden wurde.
  Das sind 16.500 Menschen, die sonst ohne Hoffnung in den Tod gegangen wären.
  Eine stolze Zahl, nur leider immer noch ein Tropfen auf den heißen Stein, da noch immer nicht genügend Spender zur Verfügung stehen.
  
  1,9 Millionen Spender gibt es und im Jahre 2008 konnten über 200.000 neue dazu gewonnen werden.
  Noch immer eine viel zu geringe Zahl und daran muss sich dringend etwas ändern.
  
  Zur Zeit engagieren sich unter Anderem Miroslav Klose, Sarah Connor, Oliver Bierhoff, Johannes B. Kerner und Lukas Podolski für die DKMS und das Auftreten der Promis konnte schon viel bewegen, denn Menschen, die in der Öffentlichkeit stehen, erreichen in der Regel doch viel mehr als jede noch so gut gemeinte Werbung einer gemeinnützigen Organisation.
  
  Per Newsletter der DKMS oder per Post kann man sich regelmäßig über neue Aktionen informieren und aktuelle Ereignisse nachlesen.
  So gibt es zum Beispiel immer wieder Geschichten von Menschen die zum Lebensretter wurden und natürlich über die, die gerettet wurden.
  Zum Teil wirklich herzzerreißende Lebensgeschichten, die ein gutes Ende fanden weil Menschen helfen wollten und über den Tellerrand blickten.
  
  So zum Beispiel die Geschichte um Baby Helene, für die in diesem Jahr ein Stammzellenspender gesucht wurde.
  Es gab einen regelrechten Ansturm auf die Spenderlokale, so kamen in Hamburg 5.500 Menschen, in Berlin sogar 6.500 und sie alle standen Schlange in der Hoffnung, etwas für die kleine Helene tun zu können.
  Per Internet kamen so extrem viele Anfragen nach den Wattestäbchen, dass die DKMS mit dem Verschicken nicht mehr hinterher kommen konnte.
  Über 18.000 (!) Sets wurden allein in den ersten 20 Tagen der Aktion verschickt und das zeit recht deutlich, dass wir keineswegs ein Volk von Egoisten sind, sondern dass dort draußen viele Menschen ein Herz für das Schicksal anderer haben, die ohne Hilfe keine Chance hätten.
  
  
  Wer darf nicht spenden?
  ~~~~~~~~~~~~~~~
  
  
  Spenden darf jeder zwischen 18 und 55, es sei denn, er ist selber krank.
  Ausscheiden werden hier zum Beispiel Spender, die Infektionskrankheiten haben.
  Ebenso nicht in Frage kommen potentielle Spender, die an Krebs, behandlungspflichtigem Bluthochdruck, Diabetes mellitus etc. leiden.
  Der Immunsystem der Leukämie-Patienten ist durch die Chemo Therapie regelrecht zerbombt, eine Infektionskrankheit etwa könnte da fürchterliche Folgen haben.
  
  
  Der Spender und der Empfänger dürfen nach der Spende 2 Jahre lang keinen Kontakt haben und so weiß man natürlich zuerst nicht wem man geholfen hat und ob es funktioniert hat.
  Nach dieser Zeit aber kann man sich (wenn beide Seiten Interesse haben) treffen und aus diesen Treffen sind schon viele tiefe Freundschaften entstanden.
  So sagt zum Beispiel Udo Kreuz, der der 34jährigen Amerikanerin und 3-fachen Mutter Maria Lang das Leben rettete:
  
  "Bei unserem ersten Treffen habe ich geweint. Es waren Tränen des Glücks, weil ich sie endlich in den Armen halten konnte und verstand: Maria lebt, weil es mich gibt. (...) Und ich hatte plötzlich das Gefühl, etwas sehr, sehr sinnvolles in meinem Leben getan zu haben. Wie soll ich es sagen... Es ist am ehesten mit dem Gefühl vergleichbar, das ich bei der Geburt meiner Kinder hatte."
  
  
  Zum Schluss zwei Bitten:
  
  Die erste ist die, diesen Bericht nicht (oder von mir aus mit nicht hilfreich) zu bewertet wenn er euch zu viele kopierte Passagen enthält.
  Ich habe diesen Bericht nicht geschrieben weil ich es auf einen Bericht deluxe abgesehen habe, und habe deshalb auch einfach davon abgesehen, manche Passagen die ich aus dem Netz kopiert habe umzuschreiben.
  Ich möchte hier so viele Menschen wie möglich erreichen, um Bewertungen geht es mir in diesem Fall also wirklich nicht.
  
  Meine zweite (und viel wichtigere) Bitte wäre die, dass jeder Leser dieses Berichtes mal einen kleinen Moment in sich hinein horcht und sich überlegt, ob ein bisschen Watte im Mund und ein paar Unannehmlichkeiten nicht ein minimaler Preis dafür wären, einen Menschen zu retten der sonst keine Hoffnung mehr hat. weiterlesen schließen

  Kommentare & Bewertungen

  • 

    lara03, 04.09.2009, 01:01 Uhr

    Bewertung: besonders wertvoll

    bw kommt morgenlG lara

  • 

    Striker1981, 30.08.2009, 00:24 Uhr

    Bewertung: besonders wertvoll

    BH und Liebe Grüße vom STRIKER

  • 

    tk7722, 26.08.2009, 19:51 Uhr

    Bewertung: sehr hilfreich

    Ein sehr interessanter Bericht, liebe Grüße

  • 

    Fifima, 26.08.2009, 11:25 Uhr

    Bewertung: besonders wertvoll

    Ich habe den Bericht gestern schon gelesen, dann aber mangels Höchstnote nicht bewertet... Kopierte Passagen hin oder her, für so einen wichtigen und persönlichen Bericht kann man doch nicht wirklich ein nh da lassen?! LG

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• Spendables

  

  17.09.2006, 00:41 Uhr unknown Dieser Nutzer ist nicht mehr auf yopi.de aktiv.

  5

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  Pro:

  -

  Kontra:

  -

  Empfehlung:

  Ja

  Auf die DKMS (deutsche Knochenmarkspende) wurde ich im Januar 2005 über eine Anzeige in einer Zeitschrift, aufmerksam.
  Zuerst habe ich der Anzeige und ihrer Thematik wenig Beachtung geschenkt.
  Ein paar Seiten später habe ich noch mal darüber nachgedacht, blätterte zurück und habe genau durchgelesen das es sich um eine Knochenmarkspende über Leukämieerkrankte Patienten handelt.
  
  ERKRANKUNG AN LEUKÄMIE - BLUTKREBS
  
  Leukämie ist mit meinen eigenen Worten einfach beschrieben, eine Blutkrebserkrankung, die einen Menschen in jedem Alter, aus jeder Klasse in der ganzen Welt treffen kann.
  Von da an, zählt jede Minute. Denn jede Minute die unbehandelt bleibt, ist eine verlorene Minute den Lebens und ein gewinnender Moment für den Tod.
  Obwohl, auch wenn die Behandlung erfolgreich ist, der Patient trotzdem sterben kann.
  Fassungslos und voller Schmerz steht man als Angehöriger daneben und ist gegen den Tod des Patienten machtlos. Wenn es Kinder sind, ist der Schmerz um ihren Verlust wegen Blutkrebs, noch schlimmer.
  
  Die Medizinische Erklärung für Leukämie
  Der Begriff Leukämie stammt aus dem griechischen und bedeutet übersetzt "weißes Blut", was zurückzuführen ist auf das weißliche oder blasse Blut, das eine bestimmte Gruppe von Leukämie-Patienten hat.
  Leukämie (auch Leukose oder Blutkrebs) ist eine schwere Erkrankung des die weißen Blutkörperchen bildenden Gewebes in Knochenmark, Milz und Lymphknoten und nicht des Blutes selbst. Sie ist gekennzeichnet durch die außergewöhnliche Vermehrung unreifer weißer Blutkörperchen (Blasten) und das Fehlen gesunder Zellen.
  Mediziner unterscheiden nach dem Verlauf chronische und akute Leukämien.
  Chronische Formen beginnen eher symptomlos und schreiten langsam voran. Akute Leukämien, an denen vor allem Kinder erkranken, gehen in der Regel mit schweren Symptomen einher und können unbehandelt in wenigen Wochen oder Monaten zum Tode führen.
  Quelle: http://www.leukaemie-kmt.de/
  
  Ursachen der Leukämie
  Die Ursachen und Risikofaktoren für Leukämien immer weitgehend unbekannt (20 % bekannt, 80 % unbekannt).
  Bekannte Faktoren, die das Risiko erhöhen sind
  
  - Therapien mit bestimmten Zytostatika (Medikamente, die die Zellteilungsfähigkeit herabsetzen).
  
  - ionisierende Strahlen: Radioaktive- und Röntgenstrahlung, wobei es keine Hinweise darauf gibt, dass die Strahlendosis bei routinemäßig durchgeführten Röntgenuntersuchung, das Risiko einer Leukämieerkrankung erhöht.
  
  - Schwächung des Immunsystems, wie sie z.B. im fortgeschrittenen Stadium der Immunschwäche AIDS oder nach jahrelanger Einnahme von Medikamenten zur Unterdrückung der körpereigenen Abwehr auftreten kann.
  
  - chemische Substanzen (wie z.B. Benzol, Insektizide oder 2-3-Benzpyren).
  
  - das Zigarettenrauchen.
  
  
  Diskutiert werden
  - Veranlagung: Eine erbliche Veranlagung ist bisher nicht nachgewiesen. Allerdings gibt es Hinweise darauf, dass das Risiko für die Entstehung von Leukämie erhöht ist, wenn in der Familie schon häufiger bösartige Erkrankungen aufgetreten sind. Für die meisten Patienten spielen genetische Faktoren keine Rolle.
  
  - Viren: Bei einer sehr seltenen Leukämieform im japanischen Raum haben Studien gezeigt, dass bei ihrer Entstehung das Human T-Cell Leukemia Virus (HTLV-I) eine Rolle spielt.
  
  - Elektrosmog: Nach neuesten Erkenntnissen besteht kein Zusammenhang mit dem Auftreten einer Leukämie.
  
  - psychische Belastungen: Ob sie am Ausbruch einer Leukämie beteiligt sein können, ist bisher ungeklärt. Es ist jedoch sicher, dass bei einer bestehenden Leukämie eine Psychotherapie alleine nicht zur Besserung oder Heilung führt.
  Ausgeschlossen werden
  
  - Ernährung.
  Quelle: http://www.leukaemie-kmt.de/
  
  Knochenmarkspende ist eine Form, den Patienten retten zu können.
  Aber da die Suche schwer und zugleich mit der berühmten Nadel im Heuhaufen zu vergleichen ist, werden die Dienste der DKMS benötigt.
  Zugleich ist die Knochenmarkspende keine direkte Rettung.
  Die Stammzellen müssen in den mittlerweile geschwächten Körper des Patienten, anschlagen.
  Verläuft die Spendenimplantation gut, kann die Therapie erfolgreich anschlagen. Reagiert die Spendenimplantation der Stammzellen auf die eigenen Antikörper im Blut des Patienten aggressiv, kann es zu schwerwiegenden Komplikationen kommen und der Patient stirbt, trotz allen Rettungsversuchen und geleisteter Spende.
  
  Man stellt sich die Fragen:
  
  - Was ist DKMS?
  Die DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei gemeinnützige Gesellschaft mbH ist mit über 1.425.358 registrierten Spendern die weltweit größte Stammzellspenderdatei. In den letzten 15 Jahren hat sie über 9.400 Stammzelltransplantationen ermöglicht.
  Quelle: www.dkms.de
  
  - Welche Aufgaben hat DKMS?
  Die DKMS hat die lebenswichtige Rolle übernommen, für Leukämiepatienten den geeigneten Stammzellspender zu finden. Für zahlreiche Patienten besteht die einzige Chance auf Heilung in der Übertragung von gesunden Stammzellen.
  Quelle: www.dkms.de
  
  - Wie finanziert sich diese Organisation und
  
  Jeder Euro zählt
  
  Als die DKMS 1991 aus einer Privatinitiative gegründet wurde, hatten wir ein Ziel: Leben retten – und zwar möglichst viele. Idealismus allein ist aber nicht genug. Um effektiv helfen zu können, braucht man auch Geld. Nach einer anfänglichen Förderung durch das Bundesministerium für Gesundheit und die Deutsche Krebshilfe ist die DKMS seit Ende 1994 für den weiteren Ausbau der Datei finanziell auf sich gestellt. Der weitere Ausbau der Datei wird seitdem ausschließlich über Privat- und Firmenspenden finanziert. Jede Aufnahme und Typisierung eines neuen Spenders kostet die DKMS 50 Euro.
  
  Um Patienten in aller Welt zu helfen, sind wir neben der Bereitschaft zur Lebensspende auch auf finanzielle Unterstützung angewiesen, denn nicht jedem Spendewilligen ist es möglich, die Kosten der Ersttypisierung selbst zu tragen. Helfen Sie mit, dass die Hilfsbereitschaft nicht am Geld scheitert! Denn jeder Euro zählt – im Kampf gegen die Leukämie und bei der Suche nach dem passenden Spender!
  Quelle: www.dkms.de
  
  Die Anzeige der DKMS hat mich berührt, weil meine Hilfe gefragt wurde.
  Ich habe in der gleichen Woche über die Website www.dkms.de, mit dem Institut Kontakt aufgenommen und um weitere Informationen gebeten, die ich wenige Tage später per Post erhalten habe.
  Darin wurden mir die oben genannten Aufgaben ausführlich erklärt und wie ich helfen kann.
  Ich wurde darauf hingewiesen, dass ein Mensch bei der DKMS zwischen 18 und 55 Jahren und nur bei bester Gesundheit, teilnehmen kann.
  Da ich diese beiden Voraussetzungen erfüllt habe und bis Dato erfülle, habe ich die Aufnahme meiner Personalien und der Typisierung meines Blutes zugestimmt und mir wurde ein Set mit einer Einwegspritze, einem Blutröhrchen, Aufschriften, Retourschein zuschickt, sowie einem Kalender mit den Retourdaten und einem Zahlschein mit einer Spende von 50 Euro.
  Diese 50 Euro decken die Kosten der Laboruntersuchungen ab, um aus dem Spenderblut die nötigen Merkmale für die Knochenmarkspende erfassen zu können.
  Da ich die 50 Euro wegen meines finanziellen Engpasses nicht hatte, hat mein unbekannter Pate die 50 Euro für meine Typisierung übernommen, an dem ich mich an dieser Stelle herzlich bedanken möchte. Mit seiner und meiner Hilfe kann ein weiteres Leben gerettet werden.
  Ich habe allerdings die Möglichkeit, die Patenschaft für einen bzw., mehrere zukünftige, Knochenmarkspender zu übernehmen, die ich gerne wahrnehme.
  Nach Erhalt der Einwegspritze, des Blutaufbewahrungsrörchens und den schriftlichen Unterlagen, konnte ich zu einem Arzt meiner Wahl gehen und mir Blut abnehmen lassen. Dieses sollte ich innerhalb von 24 Std., zu einem von DKMS bestimmten Datum und Untersuchungslabor senden.
  Gemäß der Beschreibung ging ich am 30.03.2005 zu meinem ausgewählten Arzt, ließ mir Blut abnehmen und sandte es wieder zurück.
  Mein Blut wurde untersucht. Einige Zeit später, kam in meinem stolzen Besitz die DKMS-Mitgliedskarte mit meiner persönlichen Spendennummer unter der meine Daten gespeichert sind.
  Meine Voraussetzungen habe ich also erfüllt und habe ich mich an die Anweisungen und Bestimmungen von DKMS zu halten.
  Ein Jahr ist seit meiner Mitgliedschaft nun vergangen und jeder Tag an dem meine Hilfe nicht benötigt wird, ist ein weiterer glücklicher, gesunder Tag für meinen genetischen Zwilling.
  
  Wir gesunde Menschen, dürfen unsere Gesundheit nie für selbstverständlich halten, denn Leukämie kann jederzeit uns oder einen in unserer näheren Umgebung treffen.
  
  Neben der Medizin stellt die DKMS eine weitere Form der Dienstleistung dar, die, die Suche nach einem möglichen Spender erleichtert. Sofern die Leukämie dies zuläßt.
  DKMS stellt ihre, mittlerweile auf viele Millionen Mitglieder, angewachsene Spenderkartei weltweit zur Verfügung, wenn für solche Notfälle ein Spender benötigt wird.
  
  Deshalb ist es wichtig, sich als künftiger Knochenmarkspender für eine Typisierung bereit zu stellen.
  
  Kontaktdaten der deutschen Knochenmarkspendedatei:
  
  DKMS
  Deutsche Knochenmarkspendedatei gGmbH
  Kressbach 1
  72072 Tübingen
  www.dkms.de
  
  Ein kranker Mensch schätz die Gesundheit, während ein gesunder Mensch sie für ein selbstverständlich.
  
  Gruß
  Younis weiterlesen schließen

  Kommentare & Bewertungen

  • 

    Makaveli_96, 27.03.2007, 19:53 Uhr

    Bewertung: sehr hilfreich

    sh

  • 

    anonym, 23.03.2007, 18:19 Uhr

    Bewertung: sehr hilfreich

    interessanter Bericht !!

  • 

    kleenerknuffi, 22.03.2007, 15:02 Uhr

    Bewertung: sehr hilfreich

    sh + lg

  • 

    campimo, 20.03.2007, 10:26 Uhr

    Bewertung: sehr hilfreich

    ¸.•*´¯`*• SH & LG •*´¯`*•.¸

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• Leben spenden - jeder einzelne zählt

  

  31.08.2005, 21:07 Uhr unknown Dieser Nutzer ist nicht mehr auf yopi.de aktiv.

  5

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  • Navigation:  gut

  Pro:

  rettet Leben

  Kontra:

  nichts

  Empfehlung:

  Ja

  Heute möchte ich mal über ein anderes Thema schreiben als die üblichen technischen Berichte.
  Ich bin bei der DKMS schon seit 1998 registriert und im letzten Jahr war es dann soweit, ich sollte Knochenmark spenden. Über meine Erfahrungen bei dieser Spende und über die Zusammenarbeit mit der DKMS möchte ich hier berichten.
  
  Aufbau:
  
  • Was ist die DKMS?
  • Der Internetauftritt der DKMS
  • Allgemeine Erläuterungen zur Knochenmarkspende
  • Meine Erfahrungen bei der Spende
  • Fazit
  
  Was ist die DKMS?:
  
  Die DKMS ist eine Vereinigung die es sich zur Aufgabe gemacht hat durch das Führen einer Datei für Leukämiekranke einen passenden Spender zu finden. Diese Datei umfasst mittlerweile fast 1,3 Millionen Mitglieder. Die DKMS vermittelt aber nicht nur Spender, sie organisiert auch alles was im Zusammenhang mit einer Spende steht und trägt die kompletten Kosten.
  
  Geschichtlicher Hintergrund:
  Anstoß der Gründung war Anfang der 90er Jahre das Schicksal einer leukämiekranken Patientin. Damals waren nur 3000 potenzielle Spender registriert und somit waren ihre Chancen gleich Null einen passende Person zu finden.
  Anfangs noch finanziell unterstützt durch die Deutsche Krebshilfe und den Bund ist die DKMS heute auf finanzielle Unterstützung angewiesen, um diese Datei am Leben zu halten.
  
  Der Internetauftritt der DKMS:
  
  Als erstes gebe ich mal einen Überblick über die Links der Seite und werde auch gleich ein paar Worte dazu sagen. Natürlich kann man nur etwas über die ganze Fülle der Seite erfahren, wenn man diese Seite selbst besucht.
  Sie ist sehr übersichtlich gestaltet, so das jeder auch die Informationen findet die er benötigt. Wer etwas über die DKMS und zur Knochenmarkspende erfahren will, findet hier eine riesige Informationsquelle, so dass kaum Fragen offen bleiben.
  
  Auf der Seite befinden sich oben folgende neun Links:
  
  News:
  Hier findet man die neuesten Meldungen rund um die DKMS. Im Newsarchiv können auch ältere Beiträge gefunden werden.
  
  Presse:
  Hier sind alle Pressemitteilungen aufgelistet die die DKMS betreffen. Außerdem können sich Pressemitarbeiter informieren und Kontakt zu Spendern herstellen.
  
  Fragen:
  Hier sind die wichtigsten Fragen rund um die Knochenmarkspende erläutert. Meiner Meinung nach sehr ausführlich, so das sich jeder gut informieren kann.
  
  Foren:
  Hier können sich Spender und jene die es werden wollen, mit Gleichgesinnten unterhalten und Erfahrungen austauschen.
  
  Veranstaltungen:
  Hier findet man den Veranstaltungskalender der DKMS und Veranstaltungen von Selbsthilfegruppen.
  
  Lexikon:
  Hier werden Begriffe rund um die Stammzellenspende erklärt.
  
  Grußkarten:
  Hier kann man Grußkarten versenden, selbstverständlich alle mit dem DKMS Logo.
  
  DKMS Shop:
  Hier bekommt man Infomaterial sowie Artikel mit dem DKMS Logo die man käuflich erwerben kann, z.B. T-Shirts, Füller etc.
  
  Kontakt:
  Für alle diejenigen, die einen Ansprechpartner suchen, sind hier die wichtigsten Adressen gelistet.
  
  
  Auf der linken Seite befinden sich noch folgende Verknüpfungen:
  
  Home:
  Wie der Name schon vermuten lässt kommt man hier auf die Startseite der DKMS, hier werden im Moment die aktuellen Aktionen vorgestellt und ist ein Bericht zu einer Preisverleihung. Die Seite kann auch in Englisch und Türkisch übersetzt werden. Soweit ich gesehen habe ist das nur bei der Startseite möglich.
  
  Wir über uns:
  Hier stellen sich die DKMS und die Partnerorganisationen „Aktiv gegen Krebs“ sowie die „Deutsche Stiftung Leben spenden“ vor.
  
  Für Firmen:
  Für Firmen die sich aktiv (z.B. mit einer Firmentypisierung) beteiligen wollen, ist hier eine Plattform, die alle diesbezüglichen Fragen klärt.
  
  Hilfe leisten:
  Hier sind alle Möglichkeiten aufgelistet, wie man die DKMS unterstützen kann. Sämtliche Optionen sind direkt verlinkt, so dass man gleich das passende Formular oder den richtigen Ansprechpartner zur Verfügung hat.
  
  Für Patienten:
  Hier finden Krebspatienten Links zu Hilfseinrichtungen, Buchtipps und die wichtigsten Fragen zur Stammzellentransplantation werden geklärt.
  
  Für Ärzte:
  Hier werden Informationen zur Stammzellenspende speziell für Ärzte zusammengestellt.
  
  DKMS spezial:
  Hier kann man den Newsletter bestellen, außerdem sind hier Informationen zu Aktionen der DKMS gelistet.
  
  Allgemeine Erläuterungen zur Spende:
  
  Hier werde ich einige wichtige Fragen erläutern. Wer mehr Informationen braucht, sollte die Internetseite der DKMS besuchen, dort sind wie bereits erwähnt alle Fragen erklärt.
  
  Wie wird man Spender?:
  Man beteiligt sich an einer aktuell laufenden Spendenaktion oder füllt ein Formular auf der Internetseite der DKMS aus. Nach einer Typisierung wird man in die Datei aufgenommen. Jede Typisierung kostet 50€, also sollte jeder, der sich registriert darüber im Klaren sein das er spenden will. Es wäre toll, wenn der Spender diese Kosten übernimmt, dies ist aber nicht zwingend notwendig. Aus Kostengründen werden nicht alle Blutmerkmale überprüft, so dass bei einer Übereinstimmung nochmals ein Test notwendig ist.
  Es werden nicht alle Freiwilligen als Spender genommen so werden Personen unter 18 und über 55 ausgeschlossen. Bei bestimmten Erkrankungen ist eine Spende auch nicht möglich.
  
  Was passiert wenn die erste Typisierung mit einem Patienten übereinstimmt?:
  Man bekommt ein Testpaket zugeschickt, mit diesem muss man beim Hausarzt eine endgültige Typisierung durchführen. Diese entscheidet, ob man als Spender in Frage kommt.
  
  Was passiert dann?:
  Wenn das Blut nicht übereinstimmt bekommt man das schriftlich mitgeteilt. Sollte es übereinstimmen bekommt man eine Mitteilung und man muss sich mit der DKMS in Verbindung setzen. Es werden dann alle weiteren Schritte mit einem Sachbearbeiter durchgesprochen. Je nach Art der Spende sind Voruntersuchungen notwendig.
  
  Welche Arten gibt es?:
  
  Periphere Spende
  Die häufigste Spendeart. Sie wird bei etwa 2/3 der Patienten durchgeführt. Man bekommt bei der Voruntersuchung ein Medikament mit nach Hause, welches man sich fünf Tage vor der Entnahme selbst spritzen muss (oder der Hausarzt). Dieses Medikament bewirkt ein Ausschwemmen der Stammzellen ins Blut. Bei der Spende selbst werden an beiden Armen venöse Zugänge gelegt. Das Blut fließt von einem Arm aus durch einen so genannten Zellseparator und über einen zweiten Zugang in den Körper zurück. Diese Prozedur dauert in etwa fünf Stunden und muss unter Umständen am zweiten Tag erneut durchgeführt werden.
  
  Knochenmarkentnahme
  Da ich hier keine Erfahrungen habe, habe ich die entsprechende Passage von der DKMS kopiert.
  Die benötigten Stammzellen werden dem Spender bei dieser Methode unter Vollnarkose mit einer Punktionsnadel aus dem hinteren Beckenknochen entnommen. Dazu gehören in der Regel zwei kleine Schnitte oder einige Einstiche, die rasch verheilen. Die Entnahme dauert etwa 60 Minuten. Dabei wird durchschnittlich ca. ein Liter Knochenmark-Blut-Gemisch entnommen. Der Verlust wird mir vorher gespendetem Eigenblut wieder aufgefüllt.
  
  Wo wird gespendet?:
  Die Knochenmarkentnahme aus dem Beckenkamm wird in Dresden, Essen, Freiburg, Hamburg, Hameln, Nürnberg und Wiesbaden durchgeführt. Die periphere Stammzellentnahme erfolgt in Dresden, Frankfurt, Hameln, Nürnberg oder Tübingen.
  
  Wer organisiert das Ganze und wer übernimmt die Kosten?:
  Die Organisation übernimmt vollständig die DKMS. Alle Ausgaben wie Fahrtkosten, Essen und Hotel werden von der DKMS übernommen.
  
  Was passiert danach?:
  Man erhält wenige Tage nach der Spende eine erste Information ob die Spende den gewünschten Erfolg gebracht hat. Man kennt den Empfänger nicht, aber etwa zwei Jahre nach der Spende ist ein Treffen zwischen Spender und Patient möglich.
  
  
  Meine Erfahrungen bei der Spende:
  
  Da ich bei den Fragen vieles schon erläutert habe gehe ich hier nicht mehr so ins Detail.
  Im Vorfeld wurde ich mehrmals gebeten eine Blutprobe zur weiteren Typisierung abzugeben, doch bei den ersten Malen war keine endgültige Übereinstimmung mit dem Empfänger vorhanden. Als dann ein Brief die Mitteilung enthielt das ich spenden sollte, war ich erstmal unruhig. So richtig hatte ich mich noch nicht mit dem Ablauf der Spende befasst. Der Brief enthielt schon einiges an Informationsmaterial, so dass ich mir schon mal einen Überblick verschaffen konnte. Beim ersten Telefonat mit der DKMS wurden dann alle noch offenen Fragen geklärt. Erste organisatorische Punkte wurden schon durchgesprochen. Hier muss ich sagen war ich sehr positiv beeindruckt von der DKMS, ich hatte das Gefühl in guten Händen zu sein. Da es bei mir eine periphere Entnahme sein sollte, musste ich zur Voruntersuchung in die Klinik. Bei mir war es die Cellex GmbH in Dresden, die die Entnahme durchführte. Ich brauchte mich um nichts zu kümmern, der Termin wurde von der DKMS vereinbart, der Flug wurde gebucht und ich bekam eine Wegbeschreibung und meine Flugtickets zugeschickt. Bei der Ankunft wurde ich freundlich in der Klink empfangen und wie es so üblich ist muss man erst einmal ein paar Fragebögen ausfüllen. Nachdem dies geschehen war wurde ich von einem Arzt untersucht und ich bekam meine Medikamente. Im Anschluss wurde mir noch einmal alles über den Ablauf erklärt und ich konnte mir schon die Geräte anschauen.
  Da meine Freundin medizinisch etwas vorbelastet ist, entschied ich mich die Medikamente selbst zu spritzen. Bis auf ein paar Nebenwirkungen, wie Kopfschmerzen und Rückenschmerzen verlief diese Phase völlig problemlos. Die DKMS kümmerte sich in der Zwischenzeit um die Organisation der Spende, das heißt das Hotel und der Flug für mich und eine Begleitperson gebucht wurden. Wir reisten am Abend vorher an und wurden im Hotel „Am blauen Wunder“ untergebracht. Morgens in der Klinik angekommen wird man wie oben erwähnt an das Gerät angeschlossen und es beginnt die Spende. Damit einem nicht langweilig wird sollte man sich etwas zu lesen mitbringen oder man schaut eines der angebotenen Videos. Bei mir dauerte die Spende ca. sechs Stunden, selbstverständlich bekommt man zwischendurch Essen und Trinken. Je nachdem wie viele Stammzellen bei der Entnahme gespendet werden, muss man am nächsten Tag noch einmal spenden. Bei mir reichte es aus und so hatte ich noch einen schönen weiteren Tag in Dresden, da das Hotel ja bereits gebucht war. Nach der Spende fühlt man sich etwas schwach, aber nach ein paar Stunden war alles wieder im grünen Bereich.
  Ein paar Tage danach erhält man noch Informationen ob die Spende erste Erfolge gebracht hat.
  Im Anschluss werden noch einige Nachuntersuchungen in bestimmten Abständen fällig, bei der man Blut abgeben und einen Fragebogen ausfüllen muss.
  
  Fazit:
  
  Meine Erfahrungen mit der DKMS und der sehr professionelle Internetauftritt lassen eigentlich nur eine Bewertung von 5 Punkten zu. Diese Organisation hat einen sehr wichtigen Beitrag zur Bekämpfung von Leukämie geleistet. Mit mittlerweile 1,3 Millionen möglichen Spendern ist es eine der größten Dateien weltweit und ich hoffe, das es vielleicht nach meinem Bericht noch ein paar mehr werden. Doch sollte man sich nicht von dieser hohen Zahl täuschen lassen, jeder potenzielle Spender mehr ist wichtig, denn die Chance den Richtigen zu finden steigt mit jedem Mitglied. Also ein Appell an alle, die diesen Bericht lesen, registriert Euch bei der DKMS oder spendet wenigstens ein paar Euros. Dieses Geld ist mit Sicherheit gut angelegt.
  
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  Kommentare & Bewertungen

  • 

    crazygirl046, 08.08.2005, 22:53 Uhr

    Bewertung: sehr hilfreich

    Sehr guter Testbericht. Schau doch auch mal in meinen ersten Bericht rein. LG Jasmin

• Die Hoffnung stirbt zuletzt - Leben spenden!!!

  

  25.03.2004, 23:17 Uhr unknown Dieser Nutzer ist nicht mehr auf yopi.de aktiv.

  5

  Bewertungen (7)
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  • Navigation:  gut

  Pro:

  eventuell kann man einem Meschen das Leben retten

  Kontra:

  leider gibt es immer noch nicht genug Spender um für alle Patienten einen passenden Spender zu finden

  Empfehlung:

  Ja

  www.dkms.de, das ist als aller erstes natürlich einmal der Link zu einer Homepage aber dennoch soll mein heutiger Bericht etwas mehr sein als nur die simple Beschreibung und Meinung zu dieser Homepage. Ich möchte vielmehr auch auf das Thema der Knochenmarkspende eingehen und vielleicht dem ein oder andern dazu anregen sich einmal etwas genauer mit diesem Thema auseinander zu setzten.
  
  DKMS - Was ist das überhaupt?
  *************************************
  DKMS steht für Deutsche Knochenmarkspenderdatei, die Mutterorganisation der DKMS, ist die Deutsche Stiftung Leben Spenden. Soweit ich weiß ich die DKMS in Deutschland und auch weltweit die größte Knochenmarkspenderdatei, laut dem heutigen Stand der Homepage hat sie 1.118.859 registrierte potenzielle Spender. Bevor ich nun aber genauer auf die Knochenmark- bzw. Stammzellenspende eingehe möchte ich die Homepage der DKMS etwas genauer unter die Lupe nehmen.
  
  www.dkms.de
  *****************
  DKMS Leben spenden, das Symbol der Deutschen Knochenmarkspenderdatei entdeckt man direkt auf oben rechts auf der Seite sobald man die Seite der DKMS öffnet. Mittig oben sieht man ein Bild mit zwei Kindern die gut gelaunt scheinen und an Blumen vorbeilaufen.
  
  Über dem Symbol der DKMS und dem Bild mit den Kindern entdeckt man 9 verlinkte Buttons mit den folgenden Dingen:
  
  News
  Presse
  Fragen?
  Foren
  Veranstaltungen
  Lexikon
  Grußkarten
  Bestellen
  Kontakt
  
  Hinter jedem dieser Links verbirgt sich natürlich eine weitere Seite zu denen ich gleich noch kommen werde.
  
  Links neben dem Bild mit den Kinder finden sich auch noch ein paar Links bei denen sich ebenfalls eine neue Seite öffnet wenn man diese anklickt. Hier noch die eben genannten Themen der Links
  
  Home
  Wir über uns
  Leben spenden
  Hilfe leisten
  Für Patienten
  Für Ärzte
  DKMS Spezial
  
  Die bereits genannten Links finden sich alle neben dem zur sidemap und dem Impressum auch alle noch einmal am Fuße der Seite wieder. Wenn man sich die Seite genauer anschaut entdeckt man auch das man die Seite auch auf englisch und türkisch aufrufen kann, aber ganz ehrlich habe ich etwas gebraucht um diese beiden Links zu finden. Allerdings scheint es so das nur die Startseite auf englisch und türkisch angezeigt werden, vielleicht arbeitet man hier ja noch dran?
  
  Den Hauptteil der ersten Seite nehmen drei kleine Berichte ein, einer ist von jemanden der bereits gespendet hat, hier wird kurz erzählt wie er zu DKMS gekommen ist, der zweite hat momentan den Titel „Acht Chancen auf ein zweites Leben“ und berichtet über eine Typisierungsaktion aus einem Landkreis aus welchem inzwischen 8 Personen zu Spendern wurden, und der dritte kleine Bericht befasst sich mit einer Aktion für den guten Zweck (Spenden). Natürlich kann man alle drei Themen noch mal anklicken und ein wenig mehr dazu lesen. Diese Themen der Startseite ändern sich natürlich von Zeit zu Zeit so das sie mehr oder weniger aktuell sind.
  
  Auf der rechten Seite findet man noch einen Streifen mit einigen wichtigen Links, nämlich um sich registrieren zu lassen, seine Daten z.B. bei Umzug zu ändern und diversen weiteren Themen. Außerdem gibt es momentan einige Comichelden die über den Ablauf von der Registrierung bis zur eventuellen Spende erklären, hierbei öffnet sich ein neues Fenster und man kann sich informieren, recht interessant anzuschauen und zu empfehlen.
  
  So nun möchte ich auf die bereits erwähnten Links etwas näher eingehen und euch etwas beschreiben was man so zu erwarten hat
  
  News
  *******
  Wie es der Name eigentlich schon sage werden hier Neuigkeiten weitergegeben, verschiedene Aktionen, die Zahl der Spender die registriert sind und so weiter lassen sich hier im Newsarchiv nach dem Datum sortiert aufrufen und genauer unter die Lupe nehmen.
  
  Presse
  *********
  Hier wird zuerst einmal die Presse angesprochen und aufgefordert sich mit der DKMS in Verbindung zu setzen falls sie nähere Infos wünschen oder eventuell auch Kontakt zu einem Spender und/oder Empfänger suchen, des weiteren sind in einem Pressearchiv alle aktuellen und auch einige älteren Pressemitteilungen gesammelt.
  
  Fragen?
  **********
  Hier findet man Antworten auf die am häufigsten gestellten Fragen, alles von Wer darf Spenden über die Registrierung, die Typisierung, die Spende und damit Verbundenen Dinge wie Versicherung etc. werden hier geklärt. Es sind jede Menge Fragen mit zum teil sehr ausführlichen Antworten vorhanden und es macht schon etwas Spaß hier einfach mal zu stöbern. Außerdem gibt es natürlich auch die Möglichkeit selbst noch Fragen zu stellen falls man in den FAQ’s nicht die richtige Antwort gefunden hat, seine Fragen kann man in Form einer Email an die DKMS richten.
  
  Foren
  *******
  Auch wie es der Name schon sagt gibt es hier ein Forum für alle die Interesse haben, man kann sich registrieren lassen oder aber auch einfach so im Forum stöbern, suchen und lesen, das Forum ist unterteilt in drei Verschiedene Themen und zwar
  
  Allgemeine Themen: „Hier können Sie nach Herzenslust mit einander diskutieren“
  Spende: „Hier können Sie sich über die Stammzellspende austauschen“
  Club Forum „Forum für die Mitglieder des DKMS Spenderclubs“
  
  Es macht richtig Spaß hier zu lesen und über die ein oder andere bereits erfolgte Spende zu lesen.
  
  Veranstaltungen
  ********************
  Ein wie ich finde sehr interessanter und wichtiger Punkt der Seite, denn hier findet sich ein Veranstaltungskalender auf dem man sehr schön und mit einem relativ gutem Überblick Aktionen für oder von der DKMS ersehen kann. So können alle Interessenten hier auch schauen ob es im Umkreis eventuell in der nächsten Zeit eine Typisierungsaktion gibt bei der man sich gleich mal als Spender registrieren lassen kann.
  
  Außerdem findet sich auf dieser Seite auch noch ein Link mit Terminen von Selbsthilfegruppen auf einem Kalender sind Daten mit Terminen und Treffpunkten eingetragen.
  
  Lexikon
  *********
  Hier öffnet sich ein neues kleines Fenster und man kann in diesem Lexikon Fachbegriffe im Bezug zur Knochenmarkspende erläutert, von A wie Abwehrsystem bis Z wie Zentrifugalkraft.
  
  Grußkarten
  *************
  Eine kleine Auswahl an Grußkarten, nämlich genau drei, stehen in diesem Bereich zur Verfügung eine Spenderkarte zum werben, eine Geburtstagskarte und eine Dankeskarte.
  
  Bestellen
  ***********
  Ein kleiner Shop der DKMS in dem man T-Shirts, die DKMS Zeitung, einen Infofilm, Bücher usw bestellen kann.
  
  Oder auch Infomaterial kann hier angefordert werden.
  
  Kontakt
  *********
  Ganz klar hier werden die verschiedenen Kontaktmöglichkeiten per Email und natürlich auch die Adressen der Zentrale in Tübingen und den Büros in Köln, Bayern und Westfalen angegeben.
  
  Wir über uns
  ***************
  Die Entstehung der DKMS, ein wenig von der Geschichte und die Ziele und Arbeit der DKMS werden hier ein wenig erläutert. Außerdem wird durch weiter Links auf die DSLS Deutsche Stiftung Leben Spenden und die AGK Aktiv gegen Krebs GmbH hingewiesen.
  
  Leben spenden
  ******************
  „Wir freuen uns über 1.118.859 Spender in der DKMS Datenbank.
  Alle 45 Minuten erkrankt in Deutschland ein Menschen an Leukämie (Blutkrebs). Viele dieser Patienten sind Kinder und Jugendliche. Häufig gelingt es zwar, die Erkrankten durch eine Chemo- bzw. Strahlentherapie zu retten. Doch nicht immer. In solch einem Fall ist die Übertragung von gesunden Stammzellen die letzte Chance, das Leben des Patienten zu retten. Aber nur für etwa jeden vierten dieser Leukämie-Patienten kann ein geeigneter Spender innerhalb der eigenen Familie gefunden werden. Alle Übrigen sind auf fremde Spender angewiesen.“ (Quelle: http://www.dkms.de/asp/donor/)
  Das nur als kleiner Ausschnitt vom Link Leben spenden außerdem kann man ein kleines Quiz machen, Vorurteile werden aus dem Weg geräumt etc.
  
  Hilfe leisten
  **************
  Nicht nur in dem man zum Spender wird kann man helfen, sondern auch mit Geldspenden und Hilfe in der Organisation von Aktionen, einem Mentorenprogramm usw. kann man die DKMS tatkräftig unterstützen über all diese Möglichkeiten kann man sich auf dieser Seite informieren.
  
  Für Patienten
  ****************
  Dieser Bereich unterteil sich noch einmal in verschiedene Unterbereicht die wie folgt aussehen:
  
  Transplantationen
  Fakten und Vorurteile
  Hilfreiche Links
  Mentor Programm
  Buchtipps
  Erfahrungsberichte
  Häufige Fragen
  
  Für Ärzte
  ***********
  Genau wie der Bereih Patienten unterteilt sich dieser Bereich in einige Kategorien:
  
  Termine
  Publikationen
  Ärztesuchmaschine
  
  DKMS – Spezial
  ********************
  Sonderaktionen, wie Schilder für Stadtväter, die Azubi Christmas Show und besondere Spenden etc. werden hier genannt.
  
  Die Aktion Schilder für Stadtväter gefällt mir persönlich sehr gut, hier würden in Tübingen verschiedene Schilder an allen möglichen Orten angebracht, die für die DKMS eine Art Werbung aber sind aber erst mal auch nur dazu anregen über das Thema Knochenmarkspende bzw. Stammzellenspende nachzudenken.
  
  Fazit zur Seite der DKMS
  *****************************
  Ich finde der DKMS ist es gelungen eine sowohl sehr interessante als auch informative Seite aufzubauen. Die Inhalte sind meiner Meinung nach gut gegliedert und durch immer wiederkehrende Links zu recht übersichtlich und schnell zu erreichen. Natürlich scheinen die ganzen Infos auf den ersten Blick recht erdrückend doch die Seite versucht sie so gut es geht zu ordnen und zu strukturieren.
  
  Besonders für Spendeninteressierte bietet die Seite viele Informationen bezüglich der Registration, der Typisierung als auch den Ablauf einer Spende. Aber auch für Leute wie die wie ich bereits seit längerer Zeit bei der DKMS oder auch einer anderen Knochenmarkspenderdatei registriert sind bietet diese Seit die Möglichkeit sich weitergehend zu informieren oder sich über das Forum mit anderen austauschen zu können.
  
  Besonders nützlich finde ich den Veranstaltungskalender, denn dieser ermöglicht es sich über anstehende Aktionen in der näheren Umgebung zu informieren und bringt vielleicht auch den ein oder anderen Besucher dazu sich bei so einer Aktion auch mal sehen zu lassen und sich eventuell sogar als Spender registrieren zu lassen, denn ich denke es ist viel leichter sich bei einer Typisierungsaktion einmal die paar Milliliter Blut abnehmen zu lassen als sich erst ein Abnahmeset von der DKMS zusenden zu lassen und zu seinem Hausarzt zu gehen.
  
  Alles in allem kann ich die Seite wärmstens empfehlen und würde mich freuen wenn der ein oder andere aufgrund dieses Berichtes einmal dort vorbei schaut um sich ein wenig mehr Informationen über dieses Thema zu holen und vielleicht sogar noch einen Schritt weiter geht...
  
  Meine Erfahrungen mit der DKMS
  ***************************************
  So da ich nun hoffentlich für alle verständlich die Seite der DKMS vorgestellt habe möchte ich einmal meine Erfahrungen, Beweggründe, sowie die Knochenmark- bzw. Stammzellenspende und wer eigentlich spenden darf etwas näher erläutern.
  
  Wie ich zur DKMS kam
  ***************************
  Ganz genau kann ich das gar nicht mehr sagen, was ich damit meine ist ich weiß nicht wieso ich gerade bei der DKMS gelandet bin und nicht bei einer anderen Knochenmarkspenderdatei. Mit dem Thema der Knochenmarkspenden auseinander gesetzt habe ich mich schon lange bevor ich eigentlich spenden durfte, sprich lange vor meiner Volljährigkeit. So stand für mich fest das ich mich in einer Datei registrieren lassen wollte sobald ich 18 würde.
  
  Zunächst einmal hatte ich mir Infomaterial der DKMS zusenden lassen und alles genau studiert, danach stand für mich fest das ich mich registrieren lassen würde sobald dies möglich sein würde und am 18.11.1998 (habe extra gerade nachgeschaut) einen Tag nach meinem 18. Geburtstag *grins* unterschrieb ich die nötige Einverständniserklärung und schickte diese an die DKMS.
  
  Da die Typisierung recht teuer ist und die DKMS immer um spenden bittet habe ich die kosten von 100DM heute 50 Euro für meine Typisierung übernommen, dies muss man allerdings nicht, man wird natürlich auch ohne das man zahlt in die Datei aufgenommen, die Typisierung wird dann aus anderweitigen Spenden bezahlt.
  
  Auch noch ganz wichtig in heutiger Zeit, die 10 € Praxisgebühr müssen bei einer Blutabnahme für die DKMS nicht gezahlt werden!
  
  Wer darf eigentlich Spenden?
  ************************************
  „Zur Aufnahme hat die DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei genaue Richtlinien der Bundesärztekammer zu beachten.
  
  Diese besagen, dass folgende Personen nicht aufgenommen werden dürfen:
  · Personen, die jünger als 18 oder älter als 55 Jahre sind
  · Personen, die weniger als 50 kg wiegen oder aber stark übergewichtig (bei mehr als 130 kg bitte Rücksprache)
  · Ausgeschlossen sind Personen mit bestimmten schweren Erkrankungen.
  · Personen nach einer Fremdorgantransplantation
  · Personen mit einer Suchterkrankung
  · Personen, die zu von der Bundesärztekammer festgelegten Risikogruppen gehören
  
  Nicht aufgenommen werden Personen,
  
  I. die jünger als 18 oder älter als 55 Jahre sind, die weniger als 50 kg wiegen oder aber stark übergewichtig sind
  
  II. mit bestimmten Erkrankungen
  - des Herz-Kreislaufsystems
  wie z. B. koronare Herzkrankheit, Herzinfarkt, Herzschwäche, behandlungsbedürftige Herzrhythmusstörungen, schlecht eingestellter Bluthochdruck
  - der Atemwege
  wie z. B. schweres chronisches Asthma (regelmäßig medikamentöse Therapie), chronische Bronchitis, Lungenfibrose, Lungenembolie
  - des Blutes, Blut-Gerinnungssystems oder der Blutgefäße
  wie z. B. autoimmunbedingte Anämien, Hämophilie A (Bluterkrankheit), tiefe Venenthrombose
  - der Psyche und des Zentralnervensystems
  wie z. B. behandlungsbedürftige Depressionen, Psychosen, Schizophrenie, Epilepsien, Multiple Sklerose
  - des Autoimmunsystems
  wie z. B. Rheumatoide Arthritis (Rheuma), Kollagenosen, Morbus Crohn, Colitis ulcerosa
  - der endokrinen Drüsen
  wie z. B. Diabetis mellitus, Morbus Basedow
  - die als bösartig gelten (Krebserkrankungen)
  - die infektiös sind
  wie z. B. Hepatitis B oder C (auch wenn ausgeheilt), chronische Borreliose, HIV-Infektion
  - u.a.m.
  
  III. mit einer Fremd-Organtransplantation bzw. Fremd-Gewebetransplantation
  wie z. B. Niere, Herz, Haut, Hornhaut, Hirnhaut, Achillessehne
  
  IV. die an einer Suchterkrankung leiden
  wie z. B. Alkohol oder sonstige Drogen sowie Medikamente
  
  V. die einer sogenannten Risikogruppe angehören
  (nach den Richtlinien der Bundesärztekammer)“
  (Diese Infos sind der Seite der DKMS www.dkms.de entnommen)
  
  Die Registrierung/Typisierung
  **********************************
  Es gibt zwei Möglichkeiten sich bei der DKMS registrieren zu lassen entweder man nimmt an einer Typisierungsaktion teil und unterschreibt dort seine Einverständniserklärung, füllt ein Datenblatt mit seinen persönlichen Angaben aus und lässt sich auch dort direkt ganze 5 bis 10 ml Blut abzapfen die zur Typisierung der Gewebemerkmale notwendig sind oder man erledigt das ganze über den Postweg. Dabei schickt man als erstes einmal seien Einverständniserklärung an die DKMS weg, bekommt dann ein Abnameset zugesandt mit dem man sich an seinen Hausarzt wenden, denn dieser muss dann das nötige Blut für die Typisierung abnehmen, und schickt dann alles an ein für die DKMS tätiges Labor.
  
  Ich habe mich damals über den Postweg registrieren lassen, auch wenn ich es schon als etwas komisch empfand meine Blutprobe natürlich einem Röhrchen extra geschützt einfach so in einem Umschlang in den Briefkasten zu werfen.
  
  Das war es fürs erste auch schon, man ist registriert bekommt noch ein Schreiben das die Aufnahme erfolgreich verlaufen ist.
  
  Wie geht es dann weiter?
  ******************************
  Bei der Typisierung werden aus Kostengründen erst mal 4 von 6 Gewebemerkmalen analysiert, stimmen diese Merkmale mit einem Patienten überein wird mit dem noch aufbewahrten Blut weiter typisiert, dies teilt einem die DKMS dann auch noch schriftlich mit, sie schreibt das man eventuell als Spender in Frage kommt, ist man in der zwischen Zeit krank geworden, schwanger oder aus irgendwelchen Gründen nicht mehr bereit zu spenden so kann man sein Einverständnis natürlich jederzeit zurück ziehen.
  
  Je nach dem was die weiter Typisierung ergeben hat bekommt man entweder bescheid das man leider nicht als Spender in Frage kommt oder man wird aufgefordert sich noch einmal Blut zur Feintypisierung oder dem Bestätigungstypisierung.
  
  Kommt man nach allen Tests noch in Frage und ist tätsächlich bereit seine Stammzellen zu spenden geht es wirklich los mit der Spende und hier gibt es zwei Möglichkeiten zu spenden. Einmal die Entnahme von Knochenmark (nicht zu verwechseln mit Rückenmark) aus dem Beckenkamm, diese erfolgt unter Vollnarkose und ein Krankenhausaufenthalt von meist 3 Tagen ist notwendig und zum anderen gibt es die Möglichkeit durch eine periphere Stammzellentnahme. Wer genaueren zu diesen Methoden der Entnahme wissen will dem empfehle ich die FAQ Seite der DKMS denn dort ist alles ausführlich beschrieben, es würde an dieser Stelle einfach meinen Bericht sprengen jedes kleine Detail mit hinein zu nehmen.
  
  Und nun zu einen Erfahrungen und Beweggründen
  ***********************************************************
  Ich habe mich damals bei der DKMS registrieren lassen da ich es toll finde das man durch die Bereitschaft zu spenden eventuell einem Menschen die Möglichkeit geben kann weiter zu leben. Ich kann mir so sicher sein das man sich bei mir melden wird falls man mein Knochenmark benötigt.
  
  Selbst gespendet habe ich noch nicht, da ich bisher für niemandem die richtigen, passenden Gewebemerkmale hatte, allerdings habe ich seit meiner Registrierung bereits einige male Post von der DKMS bekommen, neben einigen Infobriefen die man immer mal wieder bekommt, wurde mir einmal mitgeteilt das jetzt die weiteren Gewebemerkmale untersucht werden würden da ich eventuell in Frage kommen würde, doch leider stimmten meine Daten nicht über ein und das letzte mal habe ich vor ca. 4 Wochen Post bekommen, da wurde ich um eine weitere Blutprobe gebeten um die Feintypisierung durchführen zu lassen, aber auch dieses mal stimmten die Daten nicht überein, denn ich habe vorgestern Post bekommen das ich leider nicht in Frage komme.
  
  DKSM und andere Knochenmarkspendedateien
  *******************************************************
  Neben der DKMS gibt es noch einige andere Knochenmarkspenderdateien, es ist aber nicht nötig sich bei mehren registrieren zu lassen, denn die Daten aus allen Dateien in Deutschland werden in der ZKRD (Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland) gespeichert und von dort auch für Patienten auf der ganzen Welt zur Verfügung gestellt, denn die ZKRD arbeitet eng mit anderen Knochenmarkspender-Registern aus allen möglichen Ländern zusammen.
  
  Fazit
  ******
  So ich hoffe nun ich konnte dem ein oder anderen die DKMS und das Thema der Knochenmarkspende etwas näher bringen. Ich denke das solche Knochenmarkspenderdateien eine gute Sache sind und man sich wenn man sich an guter Gesundheit erfreut ruhig einmal Gedanken zu diesem Thema machen sollte, denn die Chance einen Spender zu finden steigt natürlich mit jedem Freiwilligen an.
  
  Es würde mich freuen wenn ich mit Hilfe von diesem Bericht den ein oder anderen dazu bringen konnte sich einmal näher mit diesem Thema auseinander zu setzten und sich in diesem Zusammenhang auch einmal die Seite der DKMS anzuschauen.
  
  Meine Bewertung von 5 Sternchen bezieht sich sowohl auf die Seite der DKMS als auch auf die Arbeit die dort geleistet wird.
  
  Vielen Dank fürs lesen und kommentieren
  Eure
  Verena weiterlesen schließen