dkms.de Testbericht

Heute möchte ich mal über ein anderes Thema schreiben als die üblichen technischen Berichte.
Ich bin bei der DKMS schon seit 1998 registriert und im letzten Jahr war es dann soweit, ich sollte Knochenmark spenden. Über meine Erfahrungen bei dieser Spende und über die Zusammenarbeit mit der DKMS möchte ich hier berichten.

Aufbau:

• Was ist die DKMS?
• Der Internetauftritt der DKMS
• Allgemeine Erläuterungen zur Knochenmarkspende
• Meine Erfahrungen bei der Spende
• Fazit

Was ist die DKMS?:

Die DKMS ist eine Vereinigung die es sich zur Aufgabe gemacht hat durch das Führen einer Datei für Leukämiekranke einen passenden Spender zu finden. Diese Datei umfasst mittlerweile fast 1,3 Millionen Mitglieder. Die DKMS vermittelt aber nicht nur Spender, sie organisiert auch alles was im Zusammenhang mit einer Spende steht und trägt die kompletten Kosten.

Geschichtlicher Hintergrund:
Anstoß der Gründung war Anfang der 90er Jahre das Schicksal einer leukämiekranken Patientin. Damals waren nur 3000 potenzielle Spender registriert und somit waren ihre Chancen gleich Null einen passende Person zu finden.
Anfangs noch finanziell unterstützt durch die Deutsche Krebshilfe und den Bund ist die DKMS heute auf finanzielle Unterstützung angewiesen, um diese Datei am Leben zu halten.

Der Internetauftritt der DKMS:

Als erstes gebe ich mal einen Überblick über die Links der Seite und werde auch gleich ein paar Worte dazu sagen. Natürlich kann man nur etwas über die ganze Fülle der Seite erfahren, wenn man diese Seite selbst besucht.
Sie ist sehr übersichtlich gestaltet, so das jeder auch die Informationen findet die er benötigt. Wer etwas über die DKMS und zur Knochenmarkspende erfahren will, findet hier eine riesige Informationsquelle, so dass kaum Fragen offen bleiben.

Auf der Seite befinden sich oben folgende neun Links:

News:
Hier findet man die neuesten Meldungen rund um die DKMS. Im Newsarchiv können auch ältere Beiträge gefunden werden.

Presse:
Hier sind alle Pressemitteilungen aufgelistet die die DKMS betreffen. Außerdem können sich Pressemitarbeiter informieren und Kontakt zu Spendern herstellen.

Fragen:
Hier sind die wichtigsten Fragen rund um die Knochenmarkspende erläutert. Meiner Meinung nach sehr ausführlich, so das sich jeder gut informieren kann.

Foren:
Hier können sich Spender und jene die es werden wollen, mit Gleichgesinnten unterhalten und Erfahrungen austauschen.

Veranstaltungen:
Hier findet man den Veranstaltungskalender der DKMS und Veranstaltungen von Selbsthilfegruppen.

Lexikon:
Hier werden Begriffe rund um die Stammzellenspende erklärt.

Grußkarten:
Hier kann man Grußkarten versenden, selbstverständlich alle mit dem DKMS Logo.

DKMS Shop:
Hier bekommt man Infomaterial sowie Artikel mit dem DKMS Logo die man käuflich erwerben kann, z.B. T-Shirts, Füller etc.

Kontakt:
Für alle diejenigen, die einen Ansprechpartner suchen, sind hier die wichtigsten Adressen gelistet.


Auf der linken Seite befinden sich noch folgende Verknüpfungen:

Home:
Wie der Name schon vermuten lässt kommt man hier auf die Startseite der DKMS, hier werden im Moment die aktuellen Aktionen vorgestellt und ist ein Bericht zu einer Preisverleihung. Die Seite kann auch in Englisch und Türkisch übersetzt werden. Soweit ich gesehen habe ist das nur bei der Startseite möglich.

Wir über uns:
Hier stellen sich die DKMS und die Partnerorganisationen „Aktiv gegen Krebs“ sowie die „Deutsche Stiftung Leben spenden“ vor.

Für Firmen:
Für Firmen die sich aktiv (z.B. mit einer Firmentypisierung) beteiligen wollen, ist hier eine Plattform, die alle diesbezüglichen Fragen klärt.

Hilfe leisten:
Hier sind alle Möglichkeiten aufgelistet, wie man die DKMS unterstützen kann. Sämtliche Optionen sind direkt verlinkt, so dass man gleich das passende Formular oder den richtigen Ansprechpartner zur Verfügung hat.

Für Patienten:
Hier finden Krebspatienten Links zu Hilfseinrichtungen, Buchtipps und die wichtigsten Fragen zur Stammzellentransplantation werden geklärt.

Für Ärzte:
Hier werden Informationen zur Stammzellenspende speziell für Ärzte zusammengestellt.

DKMS spezial:
Hier kann man den Newsletter bestellen, außerdem sind hier Informationen zu Aktionen der DKMS gelistet.

Allgemeine Erläuterungen zur Spende:

Hier werde ich einige wichtige Fragen erläutern. Wer mehr Informationen braucht, sollte die Internetseite der DKMS besuchen, dort sind wie bereits erwähnt alle Fragen erklärt.

Wie wird man Spender?:
Man beteiligt sich an einer aktuell laufenden Spendenaktion oder füllt ein Formular auf der Internetseite der DKMS aus. Nach einer Typisierung wird man in die Datei aufgenommen. Jede Typisierung kostet 50€, also sollte jeder, der sich registriert darüber im Klaren sein das er spenden will. Es wäre toll, wenn der Spender diese Kosten übernimmt, dies ist aber nicht zwingend notwendig. Aus Kostengründen werden nicht alle Blutmerkmale überprüft, so dass bei einer Übereinstimmung nochmals ein Test notwendig ist.
Es werden nicht alle Freiwilligen als Spender genommen so werden Personen unter 18 und über 55 ausgeschlossen. Bei bestimmten Erkrankungen ist eine Spende auch nicht möglich.

Was passiert wenn die erste Typisierung mit einem Patienten übereinstimmt?:
Man bekommt ein Testpaket zugeschickt, mit diesem muss man beim Hausarzt eine endgültige Typisierung durchführen. Diese entscheidet, ob man als Spender in Frage kommt.

Was passiert dann?:
Wenn das Blut nicht übereinstimmt bekommt man das schriftlich mitgeteilt. Sollte es übereinstimmen bekommt man eine Mitteilung und man muss sich mit der DKMS in Verbindung setzen. Es werden dann alle weiteren Schritte mit einem Sachbearbeiter durchgesprochen. Je nach Art der Spende sind Voruntersuchungen notwendig.

Welche Arten gibt es?:

Periphere Spende
Die häufigste Spendeart. Sie wird bei etwa 2/3 der Patienten durchgeführt. Man bekommt bei der Voruntersuchung ein Medikament mit nach Hause, welches man sich fünf Tage vor der Entnahme selbst spritzen muss (oder der Hausarzt). Dieses Medikament bewirkt ein Ausschwemmen der Stammzellen ins Blut. Bei der Spende selbst werden an beiden Armen venöse Zugänge gelegt. Das Blut fließt von einem Arm aus durch einen so genannten Zellseparator und über einen zweiten Zugang in den Körper zurück. Diese Prozedur dauert in etwa fünf Stunden und muss unter Umständen am zweiten Tag erneut durchgeführt werden.

Knochenmarkentnahme
Da ich hier keine Erfahrungen habe, habe ich die entsprechende Passage von der DKMS kopiert.
Die benötigten Stammzellen werden dem Spender bei dieser Methode unter Vollnarkose mit einer Punktionsnadel aus dem hinteren Beckenknochen entnommen. Dazu gehören in der Regel zwei kleine Schnitte oder einige Einstiche, die rasch verheilen. Die Entnahme dauert etwa 60 Minuten. Dabei wird durchschnittlich ca. ein Liter Knochenmark-Blut-Gemisch entnommen. Der Verlust wird mir vorher gespendetem Eigenblut wieder aufgefüllt.

Wo wird gespendet?:
Die Knochenmarkentnahme aus dem Beckenkamm wird in Dresden, Essen, Freiburg, Hamburg, Hameln, Nürnberg und Wiesbaden durchgeführt. Die periphere Stammzellentnahme erfolgt in Dresden, Frankfurt, Hameln, Nürnberg oder Tübingen.

Wer organisiert das Ganze und wer übernimmt die Kosten?:
Die Organisation übernimmt vollständig die DKMS. Alle Ausgaben wie Fahrtkosten, Essen und Hotel werden von der DKMS übernommen.

Was passiert danach?:
Man erhält wenige Tage nach der Spende eine erste Information ob die Spende den gewünschten Erfolg gebracht hat. Man kennt den Empfänger nicht, aber etwa zwei Jahre nach der Spende ist ein Treffen zwischen Spender und Patient möglich.


Meine Erfahrungen bei der Spende:

Da ich bei den Fragen vieles schon erläutert habe gehe ich hier nicht mehr so ins Detail.
Im Vorfeld wurde ich mehrmals gebeten eine Blutprobe zur weiteren Typisierung abzugeben, doch bei den ersten Malen war keine endgültige Übereinstimmung mit dem Empfänger vorhanden. Als dann ein Brief die Mitteilung enthielt das ich spenden sollte, war ich erstmal unruhig. So richtig hatte ich mich noch nicht mit dem Ablauf der Spende befasst. Der Brief enthielt schon einiges an Informationsmaterial, so dass ich mir schon mal einen Überblick verschaffen konnte. Beim ersten Telefonat mit der DKMS wurden dann alle noch offenen Fragen geklärt. Erste organisatorische Punkte wurden schon durchgesprochen. Hier muss ich sagen war ich sehr positiv beeindruckt von der DKMS, ich hatte das Gefühl in guten Händen zu sein. Da es bei mir eine periphere Entnahme sein sollte, musste ich zur Voruntersuchung in die Klinik. Bei mir war es die Cellex GmbH in Dresden, die die Entnahme durchführte. Ich brauchte mich um nichts zu kümmern, der Termin wurde von der DKMS vereinbart, der Flug wurde gebucht und ich bekam eine Wegbeschreibung und meine Flugtickets zugeschickt. Bei der Ankunft wurde ich freundlich in der Klink empfangen und wie es so üblich ist muss man erst einmal ein paar Fragebögen ausfüllen. Nachdem dies geschehen war wurde ich von einem Arzt untersucht und ich bekam meine Medikamente. Im Anschluss wurde mir noch einmal alles über den Ablauf erklärt und ich konnte mir schon die Geräte anschauen.
Da meine Freundin medizinisch etwas vorbelastet ist, entschied ich mich die Medikamente selbst zu spritzen. Bis auf ein paar Nebenwirkungen, wie Kopfschmerzen und Rückenschmerzen verlief diese Phase völlig problemlos. Die DKMS kümmerte sich in der Zwischenzeit um die Organisation der Spende, das heißt das Hotel und der Flug für mich und eine Begleitperson gebucht wurden. Wir reisten am Abend vorher an und wurden im Hotel „Am blauen Wunder“ untergebracht. Morgens in der Klinik angekommen wird man wie oben erwähnt an das Gerät angeschlossen und es beginnt die Spende. Damit einem nicht langweilig wird sollte man sich etwas zu lesen mitbringen oder man schaut eines der angebotenen Videos. Bei mir dauerte die Spende ca. sechs Stunden, selbstverständlich bekommt man zwischendurch Essen und Trinken. Je nachdem wie viele Stammzellen bei der Entnahme gespendet werden, muss man am nächsten Tag noch einmal spenden. Bei mir reichte es aus und so hatte ich noch einen schönen weiteren Tag in Dresden, da das Hotel ja bereits gebucht war. Nach der Spende fühlt man sich etwas schwach, aber nach ein paar Stunden war alles wieder im grünen Bereich.
Ein paar Tage danach erhält man noch Informationen ob die Spende erste Erfolge gebracht hat.
Im Anschluss werden noch einige Nachuntersuchungen in bestimmten Abständen fällig, bei der man Blut abgeben und einen Fragebogen ausfüllen muss.

Fazit:

Meine Erfahrungen mit der DKMS und der sehr professionelle Internetauftritt lassen eigentlich nur eine Bewertung von 5 Punkten zu. Diese Organisation hat einen sehr wichtigen Beitrag zur Bekämpfung von Leukämie geleistet. Mit mittlerweile 1,3 Millionen möglichen Spendern ist es eine der größten Dateien weltweit und ich hoffe, das es vielleicht nach meinem Bericht noch ein paar mehr werden. Doch sollte man sich nicht von dieser hohen Zahl täuschen lassen, jeder potenzielle Spender mehr ist wichtig, denn die Chance den Richtigen zu finden steigt mit jedem Mitglied. Also ein Appell an alle, die diesen Bericht lesen, registriert Euch bei der DKMS oder spendet wenigstens ein paar Euros. Dieses Geld ist mit Sicherheit gut angelegt.

© Doni007