dkms.de Testbericht

www.dkms.de, das ist als aller erstes natürlich einmal der Link zu einer Homepage aber dennoch soll mein heutiger Bericht etwas mehr sein als nur die simple Beschreibung und Meinung zu dieser Homepage. Ich möchte vielmehr auch auf das Thema der Knochenmarkspende eingehen und vielleicht dem ein oder andern dazu anregen sich einmal etwas genauer mit diesem Thema auseinander zu setzten.

DKMS - Was ist das überhaupt?
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DKMS steht für Deutsche Knochenmarkspenderdatei, die Mutterorganisation der DKMS, ist die Deutsche Stiftung Leben Spenden. Soweit ich weiß ich die DKMS in Deutschland und auch weltweit die größte Knochenmarkspenderdatei, laut dem heutigen Stand der Homepage hat sie 1.118.859 registrierte potenzielle Spender. Bevor ich nun aber genauer auf die Knochenmark- bzw. Stammzellenspende eingehe möchte ich die Homepage der DKMS etwas genauer unter die Lupe nehmen.

www.dkms.de
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DKMS Leben spenden, das Symbol der Deutschen Knochenmarkspenderdatei entdeckt man direkt auf oben rechts auf der Seite sobald man die Seite der DKMS öffnet. Mittig oben sieht man ein Bild mit zwei Kindern die gut gelaunt scheinen und an Blumen vorbeilaufen.

Über dem Symbol der DKMS und dem Bild mit den Kindern entdeckt man 9 verlinkte Buttons mit den folgenden Dingen:

News
Presse
Fragen?
Foren
Veranstaltungen
Lexikon
Grußkarten
Bestellen
Kontakt

Hinter jedem dieser Links verbirgt sich natürlich eine weitere Seite zu denen ich gleich noch kommen werde.

Links neben dem Bild mit den Kinder finden sich auch noch ein paar Links bei denen sich ebenfalls eine neue Seite öffnet wenn man diese anklickt. Hier noch die eben genannten Themen der Links

Home
Wir über uns
Leben spenden
Hilfe leisten
Für Patienten
Für Ärzte
DKMS Spezial

Die bereits genannten Links finden sich alle neben dem zur sidemap und dem Impressum auch alle noch einmal am Fuße der Seite wieder. Wenn man sich die Seite genauer anschaut entdeckt man auch das man die Seite auch auf englisch und türkisch aufrufen kann, aber ganz ehrlich habe ich etwas gebraucht um diese beiden Links zu finden. Allerdings scheint es so das nur die Startseite auf englisch und türkisch angezeigt werden, vielleicht arbeitet man hier ja noch dran?

Den Hauptteil der ersten Seite nehmen drei kleine Berichte ein, einer ist von jemanden der bereits gespendet hat, hier wird kurz erzählt wie er zu DKMS gekommen ist, der zweite hat momentan den Titel „Acht Chancen auf ein zweites Leben“ und berichtet über eine Typisierungsaktion aus einem Landkreis aus welchem inzwischen 8 Personen zu Spendern wurden, und der dritte kleine Bericht befasst sich mit einer Aktion für den guten Zweck (Spenden). Natürlich kann man alle drei Themen noch mal anklicken und ein wenig mehr dazu lesen. Diese Themen der Startseite ändern sich natürlich von Zeit zu Zeit so das sie mehr oder weniger aktuell sind.

Auf der rechten Seite findet man noch einen Streifen mit einigen wichtigen Links, nämlich um sich registrieren zu lassen, seine Daten z.B. bei Umzug zu ändern und diversen weiteren Themen. Außerdem gibt es momentan einige Comichelden die über den Ablauf von der Registrierung bis zur eventuellen Spende erklären, hierbei öffnet sich ein neues Fenster und man kann sich informieren, recht interessant anzuschauen und zu empfehlen.

So nun möchte ich auf die bereits erwähnten Links etwas näher eingehen und euch etwas beschreiben was man so zu erwarten hat

News
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Wie es der Name eigentlich schon sage werden hier Neuigkeiten weitergegeben, verschiedene Aktionen, die Zahl der Spender die registriert sind und so weiter lassen sich hier im Newsarchiv nach dem Datum sortiert aufrufen und genauer unter die Lupe nehmen.

Presse
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Hier wird zuerst einmal die Presse angesprochen und aufgefordert sich mit der DKMS in Verbindung zu setzen falls sie nähere Infos wünschen oder eventuell auch Kontakt zu einem Spender und/oder Empfänger suchen, des weiteren sind in einem Pressearchiv alle aktuellen und auch einige älteren Pressemitteilungen gesammelt.

Fragen?
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Hier findet man Antworten auf die am häufigsten gestellten Fragen, alles von Wer darf Spenden über die Registrierung, die Typisierung, die Spende und damit Verbundenen Dinge wie Versicherung etc. werden hier geklärt. Es sind jede Menge Fragen mit zum teil sehr ausführlichen Antworten vorhanden und es macht schon etwas Spaß hier einfach mal zu stöbern. Außerdem gibt es natürlich auch die Möglichkeit selbst noch Fragen zu stellen falls man in den FAQ’s nicht die richtige Antwort gefunden hat, seine Fragen kann man in Form einer Email an die DKMS richten.

Foren
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Auch wie es der Name schon sagt gibt es hier ein Forum für alle die Interesse haben, man kann sich registrieren lassen oder aber auch einfach so im Forum stöbern, suchen und lesen, das Forum ist unterteilt in drei Verschiedene Themen und zwar

Allgemeine Themen: „Hier können Sie nach Herzenslust mit einander diskutieren“
Spende: „Hier können Sie sich über die Stammzellspende austauschen“
Club Forum „Forum für die Mitglieder des DKMS Spenderclubs“

Es macht richtig Spaß hier zu lesen und über die ein oder andere bereits erfolgte Spende zu lesen.

Veranstaltungen
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Ein wie ich finde sehr interessanter und wichtiger Punkt der Seite, denn hier findet sich ein Veranstaltungskalender auf dem man sehr schön und mit einem relativ gutem Überblick Aktionen für oder von der DKMS ersehen kann. So können alle Interessenten hier auch schauen ob es im Umkreis eventuell in der nächsten Zeit eine Typisierungsaktion gibt bei der man sich gleich mal als Spender registrieren lassen kann.

Außerdem findet sich auf dieser Seite auch noch ein Link mit Terminen von Selbsthilfegruppen auf einem Kalender sind Daten mit Terminen und Treffpunkten eingetragen.

Lexikon
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Hier öffnet sich ein neues kleines Fenster und man kann in diesem Lexikon Fachbegriffe im Bezug zur Knochenmarkspende erläutert, von A wie Abwehrsystem bis Z wie Zentrifugalkraft.

Grußkarten
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Eine kleine Auswahl an Grußkarten, nämlich genau drei, stehen in diesem Bereich zur Verfügung eine Spenderkarte zum werben, eine Geburtstagskarte und eine Dankeskarte.

Bestellen
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Ein kleiner Shop der DKMS in dem man T-Shirts, die DKMS Zeitung, einen Infofilm, Bücher usw bestellen kann.

Oder auch Infomaterial kann hier angefordert werden.

Kontakt
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Ganz klar hier werden die verschiedenen Kontaktmöglichkeiten per Email und natürlich auch die Adressen der Zentrale in Tübingen und den Büros in Köln, Bayern und Westfalen angegeben.

Wir über uns
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Die Entstehung der DKMS, ein wenig von der Geschichte und die Ziele und Arbeit der DKMS werden hier ein wenig erläutert. Außerdem wird durch weiter Links auf die DSLS Deutsche Stiftung Leben Spenden und die AGK Aktiv gegen Krebs GmbH hingewiesen.

Leben spenden
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„Wir freuen uns über 1.118.859 Spender in der DKMS Datenbank.
Alle 45 Minuten erkrankt in Deutschland ein Menschen an Leukämie (Blutkrebs). Viele dieser Patienten sind Kinder und Jugendliche. Häufig gelingt es zwar, die Erkrankten durch eine Chemo- bzw. Strahlentherapie zu retten. Doch nicht immer. In solch einem Fall ist die Übertragung von gesunden Stammzellen die letzte Chance, das Leben des Patienten zu retten. Aber nur für etwa jeden vierten dieser Leukämie-Patienten kann ein geeigneter Spender innerhalb der eigenen Familie gefunden werden. Alle Übrigen sind auf fremde Spender angewiesen.“ (Quelle: http://www.dkms.de/asp/donor/)
Das nur als kleiner Ausschnitt vom Link Leben spenden außerdem kann man ein kleines Quiz machen, Vorurteile werden aus dem Weg geräumt etc.

Hilfe leisten
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Nicht nur in dem man zum Spender wird kann man helfen, sondern auch mit Geldspenden und Hilfe in der Organisation von Aktionen, einem Mentorenprogramm usw. kann man die DKMS tatkräftig unterstützen über all diese Möglichkeiten kann man sich auf dieser Seite informieren.

Für Patienten
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Dieser Bereich unterteil sich noch einmal in verschiedene Unterbereicht die wie folgt aussehen:

Transplantationen
Fakten und Vorurteile
Hilfreiche Links
Mentor Programm
Buchtipps
Erfahrungsberichte
Häufige Fragen

Für Ärzte
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Genau wie der Bereih Patienten unterteilt sich dieser Bereich in einige Kategorien:

Termine
Publikationen
Ärztesuchmaschine

DKMS – Spezial
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Sonderaktionen, wie Schilder für Stadtväter, die Azubi Christmas Show und besondere Spenden etc. werden hier genannt.

Die Aktion Schilder für Stadtväter gefällt mir persönlich sehr gut, hier würden in Tübingen verschiedene Schilder an allen möglichen Orten angebracht, die für die DKMS eine Art Werbung aber sind aber erst mal auch nur dazu anregen über das Thema Knochenmarkspende bzw. Stammzellenspende nachzudenken.

Fazit zur Seite der DKMS
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Ich finde der DKMS ist es gelungen eine sowohl sehr interessante als auch informative Seite aufzubauen. Die Inhalte sind meiner Meinung nach gut gegliedert und durch immer wiederkehrende Links zu recht übersichtlich und schnell zu erreichen. Natürlich scheinen die ganzen Infos auf den ersten Blick recht erdrückend doch die Seite versucht sie so gut es geht zu ordnen und zu strukturieren.

Besonders für Spendeninteressierte bietet die Seite viele Informationen bezüglich der Registration, der Typisierung als auch den Ablauf einer Spende. Aber auch für Leute wie die wie ich bereits seit längerer Zeit bei der DKMS oder auch einer anderen Knochenmarkspenderdatei registriert sind bietet diese Seit die Möglichkeit sich weitergehend zu informieren oder sich über das Forum mit anderen austauschen zu können.

Besonders nützlich finde ich den Veranstaltungskalender, denn dieser ermöglicht es sich über anstehende Aktionen in der näheren Umgebung zu informieren und bringt vielleicht auch den ein oder anderen Besucher dazu sich bei so einer Aktion auch mal sehen zu lassen und sich eventuell sogar als Spender registrieren zu lassen, denn ich denke es ist viel leichter sich bei einer Typisierungsaktion einmal die paar Milliliter Blut abnehmen zu lassen als sich erst ein Abnahmeset von der DKMS zusenden zu lassen und zu seinem Hausarzt zu gehen.

Alles in allem kann ich die Seite wärmstens empfehlen und würde mich freuen wenn der ein oder andere aufgrund dieses Berichtes einmal dort vorbei schaut um sich ein wenig mehr Informationen über dieses Thema zu holen und vielleicht sogar noch einen Schritt weiter geht...

Meine Erfahrungen mit der DKMS
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So da ich nun hoffentlich für alle verständlich die Seite der DKMS vorgestellt habe möchte ich einmal meine Erfahrungen, Beweggründe, sowie die Knochenmark- bzw. Stammzellenspende und wer eigentlich spenden darf etwas näher erläutern.

Wie ich zur DKMS kam
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Ganz genau kann ich das gar nicht mehr sagen, was ich damit meine ist ich weiß nicht wieso ich gerade bei der DKMS gelandet bin und nicht bei einer anderen Knochenmarkspenderdatei. Mit dem Thema der Knochenmarkspenden auseinander gesetzt habe ich mich schon lange bevor ich eigentlich spenden durfte, sprich lange vor meiner Volljährigkeit. So stand für mich fest das ich mich in einer Datei registrieren lassen wollte sobald ich 18 würde.

Zunächst einmal hatte ich mir Infomaterial der DKMS zusenden lassen und alles genau studiert, danach stand für mich fest das ich mich registrieren lassen würde sobald dies möglich sein würde und am 18.11.1998 (habe extra gerade nachgeschaut) einen Tag nach meinem 18. Geburtstag *grins* unterschrieb ich die nötige Einverständniserklärung und schickte diese an die DKMS.

Da die Typisierung recht teuer ist und die DKMS immer um spenden bittet habe ich die kosten von 100DM heute 50 Euro für meine Typisierung übernommen, dies muss man allerdings nicht, man wird natürlich auch ohne das man zahlt in die Datei aufgenommen, die Typisierung wird dann aus anderweitigen Spenden bezahlt.

Auch noch ganz wichtig in heutiger Zeit, die 10 € Praxisgebühr müssen bei einer Blutabnahme für die DKMS nicht gezahlt werden!

Wer darf eigentlich Spenden?
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„Zur Aufnahme hat die DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei genaue Richtlinien der Bundesärztekammer zu beachten.

Diese besagen, dass folgende Personen nicht aufgenommen werden dürfen:
· Personen, die jünger als 18 oder älter als 55 Jahre sind
· Personen, die weniger als 50 kg wiegen oder aber stark übergewichtig (bei mehr als 130 kg bitte Rücksprache)
· Ausgeschlossen sind Personen mit bestimmten schweren Erkrankungen.
· Personen nach einer Fremdorgantransplantation
· Personen mit einer Suchterkrankung
· Personen, die zu von der Bundesärztekammer festgelegten Risikogruppen gehören

Nicht aufgenommen werden Personen,

I. die jünger als 18 oder älter als 55 Jahre sind, die weniger als 50 kg wiegen oder aber stark übergewichtig sind

II. mit bestimmten Erkrankungen
- des Herz-Kreislaufsystems
wie z. B. koronare Herzkrankheit, Herzinfarkt, Herzschwäche, behandlungsbedürftige Herzrhythmusstörungen, schlecht eingestellter Bluthochdruck
- der Atemwege
wie z. B. schweres chronisches Asthma (regelmäßig medikamentöse Therapie), chronische Bronchitis, Lungenfibrose, Lungenembolie
- des Blutes, Blut-Gerinnungssystems oder der Blutgefäße
wie z. B. autoimmunbedingte Anämien, Hämophilie A (Bluterkrankheit), tiefe Venenthrombose
- der Psyche und des Zentralnervensystems
wie z. B. behandlungsbedürftige Depressionen, Psychosen, Schizophrenie, Epilepsien, Multiple Sklerose
- des Autoimmunsystems
wie z. B. Rheumatoide Arthritis (Rheuma), Kollagenosen, Morbus Crohn, Colitis ulcerosa
- der endokrinen Drüsen
wie z. B. Diabetis mellitus, Morbus Basedow
- die als bösartig gelten (Krebserkrankungen)
- die infektiös sind
wie z. B. Hepatitis B oder C (auch wenn ausgeheilt), chronische Borreliose, HIV-Infektion
- u.a.m.

III. mit einer Fremd-Organtransplantation bzw. Fremd-Gewebetransplantation
wie z. B. Niere, Herz, Haut, Hornhaut, Hirnhaut, Achillessehne

IV. die an einer Suchterkrankung leiden
wie z. B. Alkohol oder sonstige Drogen sowie Medikamente

V. die einer sogenannten Risikogruppe angehören
(nach den Richtlinien der Bundesärztekammer)“
(Diese Infos sind der Seite der DKMS www.dkms.de entnommen)

Die Registrierung/Typisierung
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Es gibt zwei Möglichkeiten sich bei der DKMS registrieren zu lassen entweder man nimmt an einer Typisierungsaktion teil und unterschreibt dort seine Einverständniserklärung, füllt ein Datenblatt mit seinen persönlichen Angaben aus und lässt sich auch dort direkt ganze 5 bis 10 ml Blut abzapfen die zur Typisierung der Gewebemerkmale notwendig sind oder man erledigt das ganze über den Postweg. Dabei schickt man als erstes einmal seien Einverständniserklärung an die DKMS weg, bekommt dann ein Abnameset zugesandt mit dem man sich an seinen Hausarzt wenden, denn dieser muss dann das nötige Blut für die Typisierung abnehmen, und schickt dann alles an ein für die DKMS tätiges Labor.

Ich habe mich damals über den Postweg registrieren lassen, auch wenn ich es schon als etwas komisch empfand meine Blutprobe natürlich einem Röhrchen extra geschützt einfach so in einem Umschlang in den Briefkasten zu werfen.

Das war es fürs erste auch schon, man ist registriert bekommt noch ein Schreiben das die Aufnahme erfolgreich verlaufen ist.

Wie geht es dann weiter?
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Bei der Typisierung werden aus Kostengründen erst mal 4 von 6 Gewebemerkmalen analysiert, stimmen diese Merkmale mit einem Patienten überein wird mit dem noch aufbewahrten Blut weiter typisiert, dies teilt einem die DKMS dann auch noch schriftlich mit, sie schreibt das man eventuell als Spender in Frage kommt, ist man in der zwischen Zeit krank geworden, schwanger oder aus irgendwelchen Gründen nicht mehr bereit zu spenden so kann man sein Einverständnis natürlich jederzeit zurück ziehen.

Je nach dem was die weiter Typisierung ergeben hat bekommt man entweder bescheid das man leider nicht als Spender in Frage kommt oder man wird aufgefordert sich noch einmal Blut zur Feintypisierung oder dem Bestätigungstypisierung.

Kommt man nach allen Tests noch in Frage und ist tätsächlich bereit seine Stammzellen zu spenden geht es wirklich los mit der Spende und hier gibt es zwei Möglichkeiten zu spenden. Einmal die Entnahme von Knochenmark (nicht zu verwechseln mit Rückenmark) aus dem Beckenkamm, diese erfolgt unter Vollnarkose und ein Krankenhausaufenthalt von meist 3 Tagen ist notwendig und zum anderen gibt es die Möglichkeit durch eine periphere Stammzellentnahme. Wer genaueren zu diesen Methoden der Entnahme wissen will dem empfehle ich die FAQ Seite der DKMS denn dort ist alles ausführlich beschrieben, es würde an dieser Stelle einfach meinen Bericht sprengen jedes kleine Detail mit hinein zu nehmen.

Und nun zu einen Erfahrungen und Beweggründen
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Ich habe mich damals bei der DKMS registrieren lassen da ich es toll finde das man durch die Bereitschaft zu spenden eventuell einem Menschen die Möglichkeit geben kann weiter zu leben. Ich kann mir so sicher sein das man sich bei mir melden wird falls man mein Knochenmark benötigt.

Selbst gespendet habe ich noch nicht, da ich bisher für niemandem die richtigen, passenden Gewebemerkmale hatte, allerdings habe ich seit meiner Registrierung bereits einige male Post von der DKMS bekommen, neben einigen Infobriefen die man immer mal wieder bekommt, wurde mir einmal mitgeteilt das jetzt die weiteren Gewebemerkmale untersucht werden würden da ich eventuell in Frage kommen würde, doch leider stimmten meine Daten nicht über ein und das letzte mal habe ich vor ca. 4 Wochen Post bekommen, da wurde ich um eine weitere Blutprobe gebeten um die Feintypisierung durchführen zu lassen, aber auch dieses mal stimmten die Daten nicht überein, denn ich habe vorgestern Post bekommen das ich leider nicht in Frage komme.

DKSM und andere Knochenmarkspendedateien
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Neben der DKMS gibt es noch einige andere Knochenmarkspenderdateien, es ist aber nicht nötig sich bei mehren registrieren zu lassen, denn die Daten aus allen Dateien in Deutschland werden in der ZKRD (Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland) gespeichert und von dort auch für Patienten auf der ganzen Welt zur Verfügung gestellt, denn die ZKRD arbeitet eng mit anderen Knochenmarkspender-Registern aus allen möglichen Ländern zusammen.

Fazit
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So ich hoffe nun ich konnte dem ein oder anderen die DKMS und das Thema der Knochenmarkspende etwas näher bringen. Ich denke das solche Knochenmarkspenderdateien eine gute Sache sind und man sich wenn man sich an guter Gesundheit erfreut ruhig einmal Gedanken zu diesem Thema machen sollte, denn die Chance einen Spender zu finden steigt natürlich mit jedem Freiwilligen an.

Es würde mich freuen wenn ich mit Hilfe von diesem Bericht den ein oder anderen dazu bringen konnte sich einmal näher mit diesem Thema auseinander zu setzten und sich in diesem Zusammenhang auch einmal die Seite der DKMS anzuschauen.

Meine Bewertung von 5 Sternchen bezieht sich sowohl auf die Seite der DKMS als auch auf die Arbeit die dort geleistet wird.

Vielen Dank fürs lesen und kommentieren
Eure
Verena