Geschwister Testbericht

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Erfahrungsbericht von roma1

Das Leben meines geistig behinderten Bruders

Pro:

Mein Bruder ist die Liebe pur!!!

Kontra:

Behinderung selbst Man hätte sie vermeiden können

Empfehlung:

Ja

Liebe Yopianer,
es ist mein 400er Bericht, den ich für ciao geschrieben habe, wo ich als carnuntum tätig bin. Da es hier keine Kategorie für geistige Behinderung gibt, habe ich den Bericht unter Geschwister gesteckt, denn es handelt sich endlich um meinen Bruder. Ich habe zwar auch eine 43 - jährige Schwester, aber sie ist gesund, also ich widme den Bericht meinem geistig behinderten Bruder.

Der Bericht aus ciao:

Es ist endlich soweit. Ich feiere heute ein Jubiläum. Dieser Bericht ist mein 400er Bericht und bei dieser Gelegenheit, möchte ich ihn jemandem besonderem widmen, und zwar meinem 35-jährigem, geistig behindertem Bruder, der – ich muss es jetzt sagen – ein Geschenk Gottes ist.


Ich bin 27 Jahre alt, also sein Leben ist auch ein Teil meines Lebens, wir wuchsen zusammen auf und wir wurden gemeinsam erzogen. Wenn mein Bruder etwas ungenau spricht, sodass meine Eltern ihn nicht verstehen können, so verstehe ich ihn immer, denn ich kenne seine Sprache von Kindheit an – er ist für mich fast wie ein Zwillingsbruder.

Nicht alles was ich hier berichte, habe ich aber selbst erlebt. Da ich jünger als Zbyszko bin, kann ich natürlich nicht alles genau wissen, wie meine Mutter, die ihn geboren hat. Ich war nicht bei seiner Geburt, aber meine Mutter hat mir alles erzählt, ich werde mich also bemühen, Euch alles möglichst genau zu erzählen.

ZBYSZKO`s GEBURT UND LEBEN:

Alles begann damit, dass meine Mutter in einem Krankenhaus lag. Was für ein Krankenhaus es war, ist nun gar nicht so wichtig, es handelt sich nur um ein gynäkologisches Krankenhaus in Posen. Meine Mutter hatte Schwangerschaftskomplikationen, und zwar lag sie seit dem fünften oder sechsten Monat im Krankenhaus, denn sie hatte eine gebrochenen Blase. Sie konnte sich nicht bewegen, denn sonst drohte ihr eine Fehlgeburt.

Meine Mutter lag also im Krankenhaus im Ort und unter Beobachtung der Ärzte. Die Geburt meines Bruders sollte also keine Überraschung irgendwo zu Hause sein, man konnte sie doch irgendwie voraussehen. Aber man hat nichts gemacht, dass mein Bruder gesund geboren wird.

Mein Bruder ist also ein „Kunstfehler“ der Ärzte

Was ist also passiert? Er ertrank am Fruchtwasser und erlitt dadurch einen Sauerstoffmangel.

Meine Mutter war schon im 7. Monat der Schwangerschaft, als in einer Nacht mein Bruder geboren werden wollte. Es gab keinen Nachtdienstarzt, nur Pflegeschwestern waren anwesend. Meine Mutter hat schon mal gehört, dass der Chefarzt private Patientinnen hat, aber um gute Pflege zu bekommen, muss man gut bezahlen. Gerade dieser Arzt war dafür sehr bekannt, das ist hier keine Verleumdung von meiner Seite. Es war also so – wollte man eine Pflege haben, musste man extra bezahlen. Meine Mutter war immer eine Idealistin, sie glaubte einfach, dass ihr kein Unrecht passieren wird. Sie vermutete gar nicht, dass so etwas möglich sein könnte, sie hatte auch kein Geld um zu bezahlen. Sie war also keine private Patientin von Dr. X. Die Pflegeschwestern waren ihm also gehorsam und wollten ihn nicht anrufen, da er es ihnen verboten hatte ihn in der Nacht zu stören!

Die Wehen fingen aber an und mein Bruder wollte auf die Welt. Meine Mutter bekam also eine Injektion, die die Geburt verzögern sollte – was es auch erstmal machte.

Am nächsten Tag stellte meine Mutter fest, dass sie eine seltsame Flüssigkeiten ausscheidet (sah wie salatgrünes Wasser aus) und wie es sich später herausgestellte war es das Fruchtwasser. Ein Arzt entschied sich dazu einen Kaiserschnitt durchzuführen. Es war aber zu spät – meiner Mutter begann schon der Puls zu verschwinden, was bedeutete, dass das Kind schon tot sein kann. Tatsächlich, als die Ärzte meinen Bruder in die Welt herauszogen, war er schon blau, nein, schwarz, ganz schwarz! Er hatte das Fruchtwasser geschluckt und daran ertrunken. Ein Arzt hat ihn durch Mund zu Mund - Beatmung in das Leben zurückgerufen. Da mein Bruder aber ein Frühgeborener war, also im 7. Monat der Schwangerschaft geboren wurde, wog er nur 1,7 Kilo und hatte Finger wie Streichhölzer. Der Arzt musste sehr vorsichtig sein bei der Beatmung und nahm "Schläuche" zur Hilfe um die kleine Lunge nicht zu beschädigen und mein Bruder begann wieder zu leben

Aber er musste in einem Inkubator liegen und konnte gar nichts, auch nicht gestillt werden, weil er nicht saugen konnte. Er musste mit einer Pipette ernährt werden. Meine Mutter wurde allerdings zur Amme, da sie so viele Milch hatte und damit wurden andere Kinder ernährt, nur nicht unser Zbyszko.

Meine Mutter wurde nun endlich aus dem Krankenhaus entlassen und bis ca. 1 Jahr entwickelte sich Zbyszko ziemlich gut. Er begann schon zu sprechen, rief "Mama", "Papa" und "Opa", aber er begann auch furchtbar zu weinen, so, dass man ihn gar nicht mehr beruhigen konnte. Niemand hatte meiner Mutter gesagt, dass Zbyszko geistig behindert sein soll, und was für Konsequenzen ein Sauerstoffmangel hat. Als meine Mutter zu einem Spezialisten für solche Fälle ging, war es schon zu spät. Der Professor hatte gesagt, dass er Zbyszko hätte retten können, wenn meine Eltern früher zu ihm gekommen wären. Dass mein Bruder so schrecklich weinte, war allerdings nichts anders als Krämpfe der Gehirnzellen. Der Arzt konnte ihn aber davon befreien.

Dann hatte meine Mutter einen anderen "Fehler" gemacht, denn alle Kinder mussten damals gegen Pocken geimpft werden. Niemand hatte meiner Mutter aber gesagt, dass gerade diese Impfung für geistig Behinderte sehr gefährlich sei, weil der Pockenvirus das Zentralnervensystem schädigt, also kann es (und tat es auch) die Behinderung verschlechtern. Mein Bruder hatte dreimal diese Impfung bekommen, weil die zwei vorherigen nicht anschlagen wollten. Das hatte verursacht, dass sich der Zustand meines Bruders weiter verschlechtert hatte.

Hier möchte ich alle Mütter warnen – wenn es mal passiert, dass ein Kind mit Sauerstoffmangel geboren wird und sogar für ein paar Minuten das Bewusstsein verliert, oder wenn zuerst der Mutterkuchen geboren wird, und dann das Kind – sollte das Kind keine Pockenimpfung bekommen, und auch in der Zukunft auf Alkoholkonsum verzichten, denn sowohl Alkohol als auch diese Impfung wirken sich negativ auf die Mikroverletzungen des Nervensystems aus und kann Probleme mit der Konzentration, Parkinsonismus, und andere solche Krankheiten verursachen.

Jetzt zu meinem Bruder.

Der Professor konnte leider die Veränderungen nicht mehr rückgängig machen, aber er hatte sich bemüht, dass mein Bruder einen besseren Zustand erreicht hat. Er war damals 3 Jahre alt. Er bekam zwei Hormone – eines nahm er zwei Wochen, und das andere die nächsten zwei Wochen – immer wechselnd. Ein Hormon wirkte anregend auf die Hirnrinde (mein Bruder machte damals alles Mögliche, man konnte ihn gar nicht beruhigen, er sprang, lief, sang, man hatte keine Ruhe zu Hause), dann kamen die nächste zwei Wochen - als mein Bruder das zweite Hormon nahm - danach war er apathisch, und schlief nur. Also zwei Wochen Lärm und zwei Woche Ruhe.

Durch diese Hormone begann mein Bruder sich zu entwickeln. Leider ist aber der Professor gestorben und Zbyszko wurde durch eine Ärztin behandelt. Mein Opa, der mit ihm bei ihr war, konnte sich leider nicht daran erinnern wie die Hormone hießen und die Ärztin begann ihre eigene Therapie. Mein Bruder bekam ein Hormon (Encorton) durch das er sehr zugenommen und bis heute dadurch einen riesigen Bauch hat, fast wie bei einer schwangeren Frau. Mein Opa hat also die Therapie beendet und mein Bruder entwickelte sich trotzdem.

Das Zbyszko heute so entwickelt ist, ist meinem schon verstorbenen Opa zu verdanken. Er hatte sich meinem Bruder angenommen und auch mich erzogen während unsere Eltern arbeiteten. Mein Opa hatte meinem Bruder das Sprechen gelernt. Wie oben gesagt, konnte zwar mein Bruder schon im Alter von 6 – 7 Monaten ein paar Worte sprechen, aber er hat es schnell wieder vergessen. Er sprach bis zum 7. Lebensjahr kaum. Mein Opa war aber sehr geduldig und hat ihn mit Hilfe von Löffeln mit Honig das Sprechen gelehrt. Es dauerte eine lange Zeit bis mein Bruder begann die ersten Worte zu sprechen. Dann musste er eine Zeitlang logopädische Übungen machen – heute spricht er sehr gut und auch ziemlich deutlich. Wenn er ein Wort nicht gut ausspricht, dann korrigiere ich ihn solange bis er es gut ausspricht. Manchmal spiele ich mit ihm, indem ich sein falsch gesprochenes Wort wiederhole, dann ist er etwas genervt und er korrigiert mich :o) Es ist aber nur zum Spaß.

Mein Opa hat ihm auch das ganze geistliche Leben gelehrt, d.h. die Religion. Mein Bruder ist zwar geistig behindert, aber er kennt solche "abstrakten" Begriffe wie Gott, Kirche, Religion. Er weiß wer Jesus ist, wer die hl. Maria, die Aposteln, er kennt sogar manche Heilige. Natürlich war er getauft und war mal mit meinem Opa bei der Beichte, auch die erste Kommunion hat er empfangen. Vorher mochte er es sehr in die Kirche zu gehen, jetzt müssen wir ihn schonen, denn er reagiert sehr emotional wenn er nur Orgelmusik oder einen predigenden Priester hört, oder sogar wenn er den Papst im Fernsehen sieht. Er wird dann rot im Gesicht, beginnt das Gesicht zu verzerren und zu ersticken. Er bleibt also im Auto wenn wir in die Kirche gehen, denn es ist für ihn leider ungesund. Es gibt auch so manche intolerante Menschen in der Kirche die meinen Bruder mitleidig anschauen anstatt zu beten, aber das ist eine ganz andere Geschichte.

Mein Bruder ging auch in die Schule. Als er noch ein Kind war, ging er in eine Schule für etwas mehr entwickelte geistig behinderte Kinder, aber er konnte sie nicht absolvieren, da er ein Analphabet ist und konnte nicht schreiben und lesen lernen. Im Personalausweis hat er einen Fingerabdruck statt einer Unterschrift. Seit mehr als 15 Jahre besucht er ein Tagesadoptivzentrum, letztens aber eine Werkstätte für Beschäftigungstherapie, die ein Elternverein zum Leben gerufen hat. In dieser Schule hat mein Bruder alles Wichtige für sein Leben gelernt, und wurde immer mehr selbstständiger. Er braucht aber auf jeden Fall Pflege, es gibt nämlich Tätigkeiten, die er alleine nicht machen kann, wie zum Beispiel wenn er auf die Toilette geht, dann aber das Klopapier nicht benutzen kann. Er kann sich auch nicht selber rasieren, dass muss ich dann für ihn machen. Anziehen... das kann er ein gutes Stück schon selber, aber man muss es manchmal korrigieren und helfen. Essen kann er alleine, aber schafft es nicht alleine nach Hause zu finden und auch deswegen benötigt er einen Pfleger.

In der Schule hat er verschiedene Tätigkeiten – Handwerken, Gymnastik, Rehabilitation (mit Pferden), Musik. In diese Schule fahren auch die Kinder unserer Nachbarn – ein Junge mit dem Down–Syndrom (aber sehr intelligent), und Ania, die nicht nur geistig behindert ist, sondern zusätzlich noch an Epilepsie leidet. Sie ist allerdings sehr aggressiv und schlägt meinen Bruder, daher mag er sie nicht.

Wenn mein Bruder aus der Schule zurückkommt, ist er leider sehr nervös. In der Schule übt eine Musikgruppe von diesen Kindern ihre Stücke und mein Bruder fängt dann an zu weinen – es stört etwas seinem Nervensystem. Dazu gibt es auch aggressive Kinder, die ihn schlagen, man muss also meinen Bruder beruhigen, wenn er aus der Schule zurückkommt. Man muss ihn mit kaltem Wasser waschen (er mag es), ihn umkleiden und das Mittagsessen geben, dann beruhigt sich mein Bruder wieder und beginnt zu singen ;o)

Am besten entwickelt er sich, wenn er mit uns Ferien hat. Er liebt einfach die Ruhe, und mit Mama und mir zu sein. Er spricht sehr viel, und ist damit manchmal etwas lästig, aber er liebt uns so selbstlos. Er liebt auch die Ruhe, wenn nichts passiert, wenn er Nervosität spürt, können seine Reaktionen ganz unerwartet werden. Er hat mal mit dem Kopf gegen die Wand geschlagen, einen Stuhl zerbrochen, oder uns auch eine Scheibe eingeschlagen und heult auch, wenn ihm was auf die Nerven geht, wenn sich zum Beispiel unsere Eltern streiten. Diese Reaktionen sind aber sehr selten – eher eine Seltenheit – weil wir wissen, dass ein solches Kind vor allem Ruhe braucht, was wir auch von den Erfahrungen unserer Bekannten wissen. Sie ist sehr nervös, und schreit ohne Pause, und hat auch eine solche Tochter wie mein Bruder. Kasia heißt sie und sie ist so aggressiv, dass man kein Auto führen kann – sie schlägt ihre Mutter, und ihren Bruder, aber wenn ich zu dieser Schule komme, dann fällt sie mir um den Halls und ist so liebesvoll, dass ich immer Tränen in den Augen habe.

Mein Bruder hat leider auch unangenehme Gewohnheiten.

Vor einigen Jahren war es Autoaggression. Er kratzte seine Hände fast bis zu den Knochen auf und wir mussten ihm ständig Verbände machen, damit er keine Infektion bekommt. Seitdem er aber mehr Liebe von uns bekommt und mehr Ruhe, kratzt er die Hände immer seltener. Er hat aber eine andere Gewohnheit gefunden, die uns sehr beschämt und sorgt – seit einiger Zeit onaniert er leider, besonders wenn er weibliche Beine sieht (auch meine oder die meiner Mutter). Wir müssen also aufpassen, dass wir in seiner Anwesenheit keine Röcke, bzw. keine kurzen Hosen tragen. Unsere Gäste bemühen sich auch in Hosen bekleidet zu kommen. Wenn er es aber macht, können wir ihn nicht schlagen, da er einfach nicht versteht, dass es etwas "Schlimmes" ist (es ist doch ein Instinkt). Er macht dabei auch keine Sünde, wir bemühen uns also ihn zu mahnen, aber er vergisst es schnell wieder. Es gibt nur einen Rat dafür – ihn nicht in die Versuchung führen, und keine Röcke zu tragen.

Ansonsten ist mein Bruder ein Geschenk Gottes. Als ich jünger war, war ich sehr unzufrieden einen geistig behinderten Bruder zu haben. Nicht nur, dass ich dick war, sondern auch noch ein solcher Bruder. Die Kinder meiner Nachbarn wollten nicht mit mir spielen als ich ein Kind war. Ich wurde verfolgt und als Schwester des Idioten genannt, auch oft geschlagen. Also meine Kindheit war gar nicht so fröhlich – ich war allein, unter Erwachsenen erzogen und hatte keine Freunde – die habe ich erst letztens dann kennengelernt, als ich nach Regensburg kam. Auch weiß ich sehr gut, dass ich mein Leben meinem Bruder widmen muss, selbst wenn es ein Verzicht auf das Kloster oder die Ehe bedeuten sollte. Wenn ich mal heirate, dann muss ich einen Mann finden der so ein großes Herz hat, das fähig ist doppelt zu lieben – d.h. nicht nur mich, sondern auch meinen Bruder, anders geht es nicht. Wie ihr also seht, habe ich theoretisch gesehen keine Gründe dafür um glücklich zu sein – mein Leben scheint vernichtet zu werden. Auch ich meinte so und fragte nicht mal Gott was ich gemacht habe, dass ich einen solchen Bruder habe. Heute lästere ich nicht mehr und bin glücklich, dass ich Zbyszo habe. Es gibt nämlich niemand anderen, der so selbstlos lieben kann, wie er – er kann die Liebe Gottes lehren, Liebe für die Liebe, Liebe nicht für mich selbst, aber für jemanden anderen, Liebe die leiden kann.

Ich habe es verstanden, als ich nach Deutschland fuhr. Ich habe nicht gewusst, dass ich meinem Bruder abgehe – nie hat er mir gezeigt, dass er mich irgendwie liebt – ich habe aber auch nie zuvor unser Haus verlassen – er brauchte es also nicht zu zeigen. Als ich nach Regensburg fuhr stellte sich heraus, dass er sich nach mir sehnte, dass er immer meine Mutter fragte, wann ich zurückkomme und sie darum bat, dass er mir etwas durch das Telefon sagen konnte. Ich habe es nie gewusst, bis ich nach Regensburg gefahren bin.

Einmal hat er mir ein Stück Schokolade gegeben, obwohl er Schokolade über alles auf der Welt liebt, auch habe ich von ihm ein Knudelmonster bekommen und zwar einen Elch von Ikea (darüber habe ich schon einen Bericht gelesen). Niemand sorgt sich so um mich (außer vielleicht meine Mutter), wenn ich länger nicht nach Hause komme. In unserem Wohnblock gibt es zwei Fenster (eines über dem anderen) das eine gehört uns, das darunter unserem Nachbarn. In unserem Fenster wartet mein Bruder immer auf mich, in dem zweiten Fenster "Rufus" der Hund von unserem Nachbarn, der auf Wiesiek wartet. Ich habe immer Tränen in den Augen, wenn ich das sehe.

Manchmal ist meine Freiheit bedroht, da mein Bruder protestiert wenn ich irgendwohin gehe, egal ob in ein Geschäft, wenn ich Rad fahre, oder in die Kirche gehe... er protestiert laut und dann hat die Familie keine Ruhe, bis ich wieder komme. Er ist aber so lieb und liebt mich so sehr – wie kann man einen solchen Jungen nicht lieben.

Mein Bruder ist zwar geistig behindert, aber doch sehr intelligent. Er findet sogar die Schokolade, die meine Mutter gut versteckt hat und vermutete, dass Zbyszko sie wohl nicht finden würde. Er kann uns auch ab und zu mit einem Spruch begeistern, manchmal lachen wir, manche Sprüche sind aber auch traurig, doch sehr intelligent.

Einmal war bei uns meine Schwester. Mein Vater hat erzählt, dass er mittlerweile zwar ein Rentner ist, aber er will noch weiter arbeiten, um die Rente meines Bruders zu erhöhen. Er hat gesagt, dass er eines Tages doch sterben wird und noch andere Sachen. Mein Bruder schien sehr teilnahmslos zu sein, aber als er über den Tod unseres Papas hörte, schrie er: „ich will nicht das Papa stirbt“ – woher er wusste was es bedeutet zu sterben wussten wir nicht, aber es war uns klar, dass er auch abstrakte Begriffe kennt.

Vor ein paar Tagen fuhren wir mit unserem Skoda Oktavia durch ein Feld (wir fuhren in den Wald, um Pilze zu sammeln). Plötzlich ist uns gegenüber ein Traktor gefahren und es gab keinen Platz um an ihm vorbei zu kommen, daher musste mein Papa zu einem Bauernhof zurückfahren. Mein Bruder hat es so kommentiert: „Es gab ein RISIKO, dass Papa fast ein neues Auto kaufen müsste“ – wir haben so gelacht.

Auch gestern aßen wir zusammen und sprachen darüber, wie ich den Rasen mähe. Mein Papa hat gesagt: „Vielleicht könnte mir mal Zbysio helfen“ – er hat geantwortet: „ich kann doch die Maschine nicht führen“ – auch da haben wir gelacht – er konnte es doch irgendwie einfacher sagen.

Solche Überraschungen gibt es täglich und ich muss sagen, dass mein Bruder einfach meine Sonne ist – er ist sehr empfindsam, sehr lebensfroh, und einfach nur lieb. Er ist die Freude meines Lebens, und mein Lebenssinn.

Danke Zbyszek, dass es Dich gibt.

P.S. Das geistig behinderte Kinder Freude geben können und nicht nur unbedingt ihren leiblichen Eltern, davon wurde ich überzeugt als ich mir ein Programm von Johannes B. Kerner angesehen habe. Der Moderator hat die Pflegeeltern des 7 – jährigen Timo eingeladen. Der Timo, der an dem Down–Syndrom leidet und auch sehr geistig behindert ist, hat in der 25. Woche der Schwangerschaft seine eigene Abtreibung überlebt. Seine Mutter versuchte ihn abzutreiben als sie erfuhr, dass ihr Sohn am Down–Syndrom leidet. Er hat es aber glücklicherweise überlebt und heute ist er eine Liebessonne für seine Pflegeeltern, die auch ein Mädchen mit dem Down-Syndrom haben. Wie glücklich diese Familie heute mit diesen Kindern ist, könnt ihr unter http://www.zdf.de/ZDFmt/mediathek/0,3496,MT-2191142,00.html
erfahren. Ich kann euch das Programm auf jedem Fall empfehlen.

Alles Liebe

Eure Joanna

25 Bewertungen, 2 Kommentare

  • morla

    13.03.2006, 23:56 Uhr von morla
    Bewertung: sehr hilfreich

    sehr hilfreich

  • redwomen

    23.09.2004, 07:34 Uhr von redwomen
    Bewertung: sehr hilfreich

    ein super toller Bericht, der ganz ganz viel zum Nachdenken und Überlegen anregt. Hut ab auch vor dir mit dieser Situation umgehen zu müssen und vor allem auch zu können. Und Hut ab auch vor deiner Familie, dass sie so toll mit diesem Schick