Über Themen mit G Testbericht

Guillain-Barré Syndrom nennt sich das, womit ich mich seit 1989 herumplage. Ich möchte versuchen die Krankheit aus meiner Sicht zu schildern, da bisher noch nicht viel darüber bekannt ist.

Zitat aus einem medizinischen Fachbuch:

Das Guillain-Barré-Syndrom ist eine seltene Nervenerkrankung, bei der die isolierende Myelinschicht des peripheren Nervensystems durch eine Autoimmunreaktion, praktisch von körpereigenen Abwehrzellen zerstört wird. Dadurch kommt es zu Lähmungserscheinungen der Gliedmaßen (Tetraparese) und aufsteigend eventuell sogar zu Atemstörungen, die eine künstliche Beatmung notwendig machen können.

(GBS) oder Polyradikulitis tritt sehr selten auf, zur Zeit sind es ca. 0,4 bis 2 Fälle pro 100.000 Einwohner pro Jahr. Als Auslöser für diese Autoimmunerkrankung gelten vorangegangene Infektion oder Bakterien (z. B. Salmonellen) oder Viren (Schupfen, Grippe, Grippeimpfung, Kombinationsimpfungen z.B. Tetanus+Diphtherie+Keuchhusten) ebenso wie chirurgische Operationen. Warum diese Krankheit ausbricht, ist vollkommen ungeklärt.

Wie es bei mir anfing:

Bei mir war der Auslöser eine ganz normale Grippe. Anfangs hatte ich nur Hals- und Kopfschmerzen, dann plötzlich bekam ich massive Schmerzen in den Beinen. Ich hatte Mühe aufrecht zu gehen und bin mehrfach plötzlich umgefallen. Am nächsten Tag hatte ich meine Arme nicht mehr unter Kontrolle, mir fiel die Kaffeetasse aus der Hand und ich konnte nicht mehr schreiben. Uneinsichtig wie ich war, bin ich nicht sofort zum Arzt gegangen, sondern hatte es mir für den nächsten Tag vorgenommen.

Glücklicherweise habe ich das Telefon mit zum Bett genommen, denn nach einer schlaflosen Nacht konnte ich morgens nicht mehr aufstehen. Eine Nachbarin hatte zum Glück einen Schlüssel für eine Wohnung. Ich war kaum noch in der Lage die Nummer zu wählen, aber mit einem Kugelschreiber im Mund habe ich es dann geschafft. Sie kam sofort und brachte mich in die Klinik. Hier wurde dann sofort eine Nervenwasseruntersuchung vorgenommen und dann kam die Diagnose GBS. Es hieß, es seien aufsteigende Lähmungen, die den gesamten Körper erfassen und bis zur Atemlähmung gehen können. Das beruhigte mich nicht wirklich.

Am nächsten Tag wurde ich dann in die Uniklinik Tübingen verlegt. Hier wurde dann eine Plasmapherese (Zellseparation, \"Blutwäsche\") vorgenommen. Dabei das gesamte Plasma ausgetauscht. Die Behandlung wurde insgesamt 6 x vorgenommen. Die Lähmungen sind zu diesem Zeitpunkt nicht mehr fortgeschritten, an einer Atemlähmung bin ich gerade noch vorbeigeschlittert, aber ich saß im Rollstuhl und die Koordination meiner Arme und Hände war massiv eingeschränkt. Wenn ich mir die Zähneputzen wollte, waren meine Ohren hinterher sauber. Ein Glas oder eine Tasse anzuheben war unmöglich. Ich konnte nur noch mit Strohhalm trinken und an Essen in der Öffentlichkeit war zu diesem Zeitpunkt nicht zu denken.

Ich habe dann in den folgenden 4 Jahren insgesamt 26 Wochen in einer Rehaklinik verbracht, kam in die Erwerbsunfähigkeitsrente, konnte mir allein zu Hause kaum helfen und hasste das Gefühl immer von anderen Menschen abhängig zu sein. Aber immerhin war ich den Rollstuhl los und ich konnte wieder ca. 20 Minuten mit 2 Gehhilfen gehen. Weiterhin bin ich täglich zur Krankengymnastik, Ergotherapie und ins Bewegungsbad gegangen, oder besser gesagt gefahren worden. Nach weiteren 2 Jahren war ich dann soweit, dass ich ein paar Schritte ohne Krücken laufen konnte. Da ich unbedingt wieder etwas sinnvolles tun wollte und schließlich nur meine Arme und Beine kaputt waren und nicht mein Kopf, erkämpfte ich mir bei der BfA eine Umschulung. Diesen Bürokratenakt zu beschreiben würde den Rahmen dieses Berichtes noch mehr sprengen. Endlich hat es dann geklappt, ich machte meine Umschulung und nach der 127 Bewerbung fand ich danach in Stuttgart eine Anstellung.

Wie geht es mir heute?
Ich kann wieder ganz gut ohne Krücken gehen, zwar ist nach wie vor kein Marathon möglich, aber zum normalen Leben reicht es aus. Treppensteigen fällt mir mittlerweile auch nicht mehr so schwer, sofern denn ein Geländer da ist. An manchen Tagen merkt niemand dass ich nicht richtig laufen kann, aber an manchen Tagen stehe ich auf und habe von der ersten Minute diese fürchterlichen Schmerzen, die ich nicht beschreiben kann, da ich sie mit nichts anderem vergleichen kann. Kaum einer kann es verstehen, aber was mir dann am meisten hilft ist mein Kater Paulchen. Wenn er warm und schnurrend auf mir liegt, habe ich immer das Gefühl, dass es besser wird. Wahrscheinlich pure Einbildung, aber mir hilft er. An solchen Tagen „torkel“ ich dann den ganzen Tag durch die Gegend und bin kaum fähig meiner Arbeit nachzugehen, da meine Hände auch wieder unkontrollierter sind. Zum Glück sind solche Zustände eher selten geworden. Auch die Betätigung der Maus ist nicht mehr die ganz große Herausforderung und ist für mich die beste Ergotherapie gewesen . *jetzt wisst Ihr warum ich soviel online bin ;-)*

In den letzten Jahren habe ich sehr viele Freunde verloren, denen es lästig war, dass ich bei vielen Freizeitaktivitäten nicht mitmachen konnte, dass sie Rücksicht nehmen mussten, das ich Hilfe brauchte und auch heute bei vielen Dingen etwas schneller „schlapp mache“ als andere. Mit dem Wort „Freunde“ gehe ich seither sehr vorsichtig um. Aber es gibt auch ein paar Menschen, die die ganze Zeit zu mir gehalten haben und immer für mich da waren, wenn ich sie gebraucht habe.

Mein „altes Leben“ vermisse nicht mehr allzu oft, mir geht es so gut, dass ich damit leben kann und mich sehr wohl fühle. Es gibt ein paar Menschen in meinem neuen Leben die mich so akzeptieren wie ich bin. Sie verzeihen mir, dass ich an manchen schmerzbehafteten Tagen schlecht gelaunt bin und dass ich dann auch dazu neige ungerecht zu werden. Andere wiederum verstehen nicht das ich in Zeiten in denen es mir nicht so gut geht kaum Spass verstehen kann, ziehen sich beleidigt von mir zurück und werfen mir meine Empfindlichkeit in gewissen Dingen vor.

Aber zwischenzeitlich lerne ich zu erkennen, wem ich auch mit meiner Krankheit wichtig bin und wem nicht, auch wenn ich dazu manchmal etwas länger brauche. Menschen, bei denen ich merke, das hinter ihrem oberflächlichem Gerede kein Fünkchen Aufrichtigkeit, Wahrheit und Ehrlichkeit steckt, werden aus meinem Leben gekickt.



Von Kommentaren wie: guter Bericht, weiter so! bitte ich abzusehen.